TEO A FOST EXTERNATA …

Vineri 16 noiembrie, Teo a fost externata dupa doua saptamani de recuperare in Centrul dr. Robanescu din Bucuresti. In aceasta perioada a facut sedinte de kineto si ergoterapie. Evolutia ei este una pozitiva din punct de vedere recuperator insa sedintele trebuie sa continue si in particular deoarece sunt foarte multe de recuperat in plan neuro-motor. Ne rugam ca Domnul sa ne ajute sa putem colabora cu un kinetoterapeut care sa lucreze in continuare cu Teo.

TEO INTERNATA PENTRU RECUPERARE…

In aceasta dimineata (05 noiembrie) Teodora a fost internata din nou in Centrul de Recuperare din spatele spitalului Budimex, dr.Robanescu. Timp de 2 saptamani va sta acolo si va urma sedintele de kineto-terapie si ergo-terapie ale acestui centru. Rugati-va ca Domnul sa lucreze si recuperarea ei sa fie cat mai grabnica. Va reamintesc faptul ca ea inca nu poate sa-si mentina singura echilibrul prin urmare nu poate sta in pozitie sezut singura si nici in picioare. Multumim de rugaciuni, Domnul sa va rasplateasca...

Susţine "Povestea Teodorei"

Luna Octombrie si Noiembrie este luna dedicată tuturor celor care au trecut printr-o experienţă medicală. 

Citeşte şi Susţine "Povestea Teodorei"

Teodora Dragomir - August 2012

Teodora Dragomir - August 2012

De la ultima postare și până în prezent, evoluția Teodorei a fost una pozitivă. A fost internată timp de 3 săptămâni în Centru de Recuperare de la Gura Ocniței alături de alți copii și, în primul rând, ne-am gândit la riscurile care decurgeau de aici, deoarece socializarea cu alți copii, dincolo de partea pozitivă, putea aduce și aspecte negative (contactarea vreunui virus, răceala etc…) lucruri care, în contextul ei ar fi putut deveni destul de grave. Spre bucuria noastră (nu spre surprindere, deoarece așa ne-am rugat) Teodora nu a luat niciun virus și nici nu a răcit arătând că sistemul ei imunitar se dezvoltă și devine din ce în ce mai puternic. Slăvit să fie Domnul !

Legat de recuperarea neuro-psiho-motorie și aici avem vești bune în sensul că a răspuns destul de bine la ședintele de kineto-terapie la care a fost supusă însă rezultatele le-am observat mai bine după câteva săptămâni acasă când am vazut-o ridicâdu-și capul de pe pernă și încercând să se ridice singură. Vom continua din această toamnă ședințele și cu siguranță Domnul ne va ajuta să o vedem mergând singură.

Este din ce în ce mai activă, dornică să socializeze cu oricine. A început să prindă cu mânuțele anumite lucruri (jucării mai ușoare) și să se joace puțin cu ele.

Trebuie să-i comandăm o pereche de ghetuțe ortopedice pentru a sta încălțată cu ele până când piciorușele ei vor învăța să calce corect.

În data de 24 iulie am avut programare la dr. Gerald Tulzer în Linz pentru controlul cardiologic necesar la 6 luni de la operație. Rezultatul a fost unul uimitor pentru doctor: operația Teodorei s-a închis perfect iar evoluția organic post-operatorie este una excelentă. Frecvența cardiacă și saturația sunt în valori normale. Uitându-se la ea, medicul nu a putut spune decât atât: “Este de-a dreptul un miracol, evoluția ei este incredibilă”. Singura problema ar fi la acel arc aortic esofagian. După părerea medicului, ar trebui să mai treacă aproximativ 6 luni până se va vindeca complet, însă acest lucru nu o afecteaza în prezent la mâncat sau alte activități. Deși mănâncă suficient  pentru un copil de vârsta ei, diversificat și de mai multe ori pe zi, încă nu a reușit să depășească pragul de 7,5 kg. Ne rugăm ca Domnul să lucreze și aici pentru ca Teo să înceapă să crească și în greutate.

După o săptămână de stat în Austria, timp în care am vizitat și comunitatea penticostală de acolo (în special biserica “Speranța” din Linz – cărora le mulțumim pentru dragostea cu care ne înconjoară de fiecare dată) ne-am reîntors în țară oprindu-ne în Oradea. Am dus-o pe Teo pentru câteva zile la băile termale din Felix. A fost foarte mirată în momentul în care a intrat în apă. Temperatura apei era de peste 30 grade așa că nu a fost nicio problemă atunci când a luat contact cu apa. Sperăm să o mai putem duce la astfel de bazine deoarece înotul este unul din mijloacele prin care se poate dezvolta mai bine și mai rapid din punct de vedere fizic.

Teodora si-a gasit un prieten in Centru de Recuperare de la Gura Ocnitei

De aproximativ 2 saptamani, Teo este internata impreuna cu Corina la Centru de Recuperare din Gura Ocnitei. Coleg de camera cu Teo este un baietel pe nume Mario, tot din Bucuresti, care este internat pentru recuperare fizica. Cand intreaba de Teo, acesta spune "Ce mai face Teo mica"... Socializarea celor doi si chiar atractia lor unul fata de celalat poate fi vazuta mai jos fara ca eu sa mai adaug ceva comentarii. Vorba aceea - o poza face cat o mie de cuvinte. Un coleg de servici vazand pozele, deja mi-a recomandat: "cred ca ar trebui sa incepi sa strangi ceva bani pentru nunta" :)

Teodora a fost internată în Centru pentru Recuperarea copiilor cu handicap neuro-motor din Gura Ocniței de lângă Târgoviște

Aseară  (17 iunie 2012) în jurul orei 21, Teodora a fost internată în Centru pentru Recuperarea copiilor cu handicap neuro-motor din Gura Ocniței de lângă Târgoviște. Se preconizează să înceapă un program intensiv de recuperare care va dura aproximativ 2-3 săptămâni, va urma o pauză de una sau două săptămâni iar ulterior va fi reluat programul. Ciclul acesta poate fi păstrat o perioadă îndelungată însă depinde de câțiva factori. În primul rând depinde de Teodora dacă va răspunde pozitiv și va putea rezista exercițiilor și ritmului de lucru impus iar în al doilea rând depinde și de noi să putem face față unui astfel de ritm (și fizic și financiar șamd…)

Centrul de Recuperare Neuromotorie Copii Gura Ocniței a luat ființă în anul 1959, având inițial denumirea de Sanatoriul Balneoclimatic de Copii Gura Ocniței și funcționează în 3 cladiri (pavilioanele A,B,C) și anexe în aceeași incintă.

În acest centru, Teodora va face kineto și fizioterapie cu un cadru medical specializat în dezvoltarea neuro-motorie a copiilor. Au existat ceva rezerve în ceea ce privește lucrul cu Teodora deoarece este destul de mică. Având în vedere că este și operată recent pe inimă, a sporit puțin teama cadrelor medicale însă, din fericire astăzi a avut deja prima sedință de kinetoterapie. Ne rugăm ca Domnul să lucreze prin mâinile acestor medici care se vor ocupa de Teo, si sa vedem rezultatele intervenției divine în ceea ce privește recuperarea cât mai repede. Corina este internată împreună cu Teo, și la sfârșitul fiecărei săptămâni mă voi duce sa le aduc acasă pe amândoua iar duminica seara sau lunea dimineața le voi duce înapoi.

În prezent Teodora are probleme în ceea ce privește echilibrul (din acest motiv nu poate sta singură în picioare și nici în șezut decât susținută) și în coordonarea mâinilor (trebuie să învețe să prindă lucrurile pe care le vede in fața ei).

Personal mă rog și cred că Domnul Dumnezeu își va desavârși lucrarea începută cu ea și cu noi, și îi va  da o reabilitare completă a trupului, sufletului și duhului ei, va restabili echilibrul și va putea, prin puterea Duhului Său, să-i dea o dezvoltare sincronizată cu vârstă pe care o are.

POZE APRILIE 2012

LA MULTI ANI, TEODORA !

Astazi, Teodora implineste 2 ani ¡ In ciuda tuturor obstacolelor de pana acum, a diagnosticelor nefavorabile, a unor operatii complicate cu risc major, Domnul Isus isi arata bunatatea si dragostea, deopotriva si suprematia Sa, prin faptul ca face incompatibilul compatibil. Prin aceasta, Domnul confirma propriul Sau Cuvant care spune ca “ceea ce este imposibil la oameni, este posibil la Dumnezeu”.

Indraznesc sa spun ca intr-o societate corupta, cu un sistem medical deficitar (ca sa un spun mai mult) in care Teodorei nu i s-a acordat nici cea mai mica sansa la viata (macar ca era dreptul ei...) pe motiv ca “are trisomia 18 si oricum nu va trai sau daca va trai, va trai foarte putin si asta in conditii critice care pana la urma o vor duce tot la moarte) – acesta este argumentul pentru care STATUL ROMAN (sistemul medical romanesc) A ALES SA NU FACA NIMIC IN DREPTUL TEODOREI nesubventionand niciun tratament si nici operatia facuta in Austria, deoarece medicii au considerat ca nu se merita sa-i acorde o sansa la viata; nu am beneficiat de formularul E112, toate costurile au fost suportate de noi din donatii si alte ajutoare...plus o mare subventie din partea spitalului AKH Linz – Domnul Isus sfideaza legile si statisticile omenesti realizand lucruri imposibil de explicat medical.

Daca Teo a ajuns la aceasta varsta, multumim in primul rand Domnului Isus care ne-a purtat de grija si care lasa vindecarea Sa peste Teodora. De asemeni suntem recunoscatori directorului sectiei de cardiologie din Kinder Klinik Linz, doctorului Tulzer Gerald (putea fi un medic roman mentionat aici insa medicii nostrii – nu vreau sa dau niciun nume - au ales sa se spele pe maini de acest caz ca si odinioara Pilat din Pont in cazul Domnului) precum si doctorului Rudolf Mair, chirurgul care a operat-o de 2 ori pe Teodora. Multumim tuturor acelora care o poarta pe Teo in rugaciunile lor. Domnul v-a ascultat glasul si a raspuns prin semne si minuni.

Bucuria noastra este umbrita de faptul ca in urma cu o saptamana, varul meu Florian Dragomir a plecat la Domnul la doar 36 de ani lasand in inimile celor dragi un gol imens. Credem insa ca ne vom intalni intr-o zi, in cerul sfant si minunat al Domnului nostru si pentru eternitate vom fi impreuna.

Ca si parinti, ii uram Teodorei multa sanatate, o recuperare rapida si completa (psihica, fizica, emotiva si spirituala), o dezvoltare armonioasa, alaturi de un calduros La Multi ANI, TEO ! Te iubim din tot sufletul si punem Numele Domnului peste tine prin urmatoarea rugaciune:

Numeri 6:22-27

„Aşa să binecuvântaţi pe TEODORA, şi să-i ziceţi:

„Domnul să te binecuvânteze, şi să te păzească, TEODORA!

Domnul să facă să lumineze Faţa Lui peste tine, şi să se îndure de tine, TEODORA!

Domnul să-Şi înalţe Faţa peste tine, şi să-ţi dea pacea, TEODORA!

Astfel să pune-ţi Numele Meu peste TEODORA, şi Eu o voi binecuvânta.”

TEODORA A AJUNS ACASA

Marti 13 martie, dupa aproximativ 2 luni de spitalizare, operatii complicate si evolutii faste si nefaste, in cele din urma Teodora a ajuns acasa in Romania. Suntem bucurosi pentru ca starea de sanatate a Teodorei este buna iar evolutia ei este uimitoare. Datorita sensibilitatii de dupa operatie (imunitate scazuta) a facut o bronsita care a trecut-o iar pe antibiotic insa nu este nimic grav (in comparatie cu tot ceea ce am experimentat pana acum).

Chiar inainte de plecarea din Austria am avut o serie intreaga de peripetii. Facusem rezervare la biletele de avion prin agentia “Go Travel” din Romania iar acestia ne-au comunicat ca biletele trebuie achitate pana in data de 10 martie (inclusiv). In data de 10 martie (sambata) am achitat online contravaloarea biletelor urmand ca acestea sa fie emise electronic. Nu am primit niciun mail si nici telefon din partea lor asa ca, luni dimineata am sunat la agentie sa vad daca mai este valabila rezervarea. Desi achitasem biletele in termenul emis de agentie, mi s-a spus ca rezervarea mea a fost anulata pe motiv ca nu am platit la timp, un agent de vanzari spunandu-mi ca “ati fost contactat insa nu ati raspuns la telefon”. L-am intrebat politicos de ce nu m-a anuntat prin email ca rezervarea mi-a fost anulata iar raspunsul a fost “eu nici nu ar trebui sa stau de vorba cu dvs. Daca vreti sa beneficiati inapoi de rezervare trebuie sa mai platiti inca 350 euro pe langa suma pe care ati achitat-o deja, altfel zborul dvs este anulat”. Evident ca in fata unei astfel de atitudini, i-am spus respectivului sa-mi returneze banii inapoi. Au stiut ca Teodora a fost operata la inima (ii anuntasem telefonic) si probabil si-au spus “omul vrea oricum sa se intoarca in tara doar n-o sa stea cu copilul operat pe drumuri asa ca hai sa mai stoarcem ceva bani de la el...” lucru care nu le-a iesit. Ma intreb cum ar fi fost sa fi plecat fara sa sun la agentie si sa-i intreb de rezervare, un drum de 3 ore din Traun pana in Viena, cu bagaje si copil operat la inima, sa fi ajuns in fata ghiseului la check-in si sa mi se spuna ca am venit degeaba pentru ca nu mai am rezervare !? No comment ... Chiar daca am card de fidelitate la aceasta agentie “GO TRAVEL”, de acum inainte am ales sa nu mai rezervam niciodata prin ei.

Am apelat la niste prieteni din tara pentru a ne face ei rezervare si s-o si achite direct pentru a nu mai avea probleme. Ne-au gasit bilete tot pentru data de 13 martie insa la o alta companie de zbor. (Austrian Airlines). Odata ajunsi la aeroport, aici alta piedica. Biletele erau ok de data asta, insa nu aveam permisiune de zbor pentru....Teodora, din partea medicului companiei austriece. “A fost operata la inima si are nevoie de permisiunea medicului ca sa zboare”. Vom trimite analizele prin fax la medicul nostru din Insbruck si in momentul in care ne va raspunde va vom comunica daca aveti acceptul companiei sa zburati sau...nu. Incepusem sa cred ca...nu vrea Domnul sa plecam din Austria. Dupa jumatate de ora am primit raspunsul si totodata permisiunea de zbor pentru Teodora. Atitudinea angajatilor companiei Austrian airlines a fost una deosebita. Ne-au ajutat la bagaje, am fost primii care am urcat in avion (inainte cu 10 min. de imbarcarea pasagerilor). In prezent Teo are eliberat din partea spitalului AKH un pasaport pentru inima. La orice zbor trebuie sa prezentam pe langa pasaportul propriu zis si acest “Herzpass” (pasaport al inimii).

Odata ajunsi acasa ne-am reluat activitatile bucurosi ca Teo este mult mai activa si mai vesela. In cateva zile vom merge la un cardiolog de aici pentru a o lua pe Teo in evidenta si a-i urmari evolutia cardiaca. Medicul principal insa, va ramane dr. Gerald Tulzer la care, cu ajutorul Domnului, vom merge dupa cateva luni la un nou control. Speram, cu ajutorul Domnului, ca intr-o luna doua, Teo sa reinceapa fizioterapia.

SLAVIT SA FIE DOMNUL PENTRU TOATE !

TEODORA A FOST EXTERNATA

HAG PURIM SAMEAH – O sarbatoare de Purim fericita !

Azi 8 martie 2012, este o zi speciala nu numai din cauza faptului ca este ziua mondiala a femeii ci si datorita faptului ca, dupa aproximativ 2 luni de spitalizare, dupa 2 operatii complicate cu risc major cu evolutii post-operatorii dificile, Teodora a fost externata. Starea ei de sanatate este una foarte buna, este vioaie, vesela mai tot timpul si dispusa la joaca si mai ales (desi inca nu este eliminat complet, duminica va fi administrata ultima doza de 0,1 ml) nu mai manifesta dependenta de metadon. Slavit sa fie Domnul pentru tot !

Nu consider o coincidenta faptul ca Teo a fost externata tocmai astazi si am sa va spun de ce. Initial se preconiza sa fie externata vineri insa din cauza faptului ca in ultima perioada au fost operati mai multi pacienti iar in spital nu mai sunt camere disponibile, medicii au decis s-o externeze pe Teo mai devreme cu o zi lasand in seama noastra administrarea medicatiei pentru urmatoarele zile. Astazi, la evrei, este sarbatoarea PURIM. Se sarbatoreste izbavirea poporului evreu de la condamnarea la moarte. Purim comemoreaza ziua cand Haman planuise sa omoare pe toti evreii din Persia, dar, prin interventia lui Mordechai si a reginei Estera, evreii au fost salvati si in schimb au fost omorati cei care intentionasera sa-i omoare.

In aceasta sarbatoare evreii isi ofera daruri unii altora pentru a raspandi un simt de fraternitate. O delicatesa care se serveste de Purim este humentaschen, prajiturele in trei colturi umplute cu jeleu sau cu seminte de mac, miere si nuci. De ce va spun asta ? Dintr-un motiv simplu: Numele TEODORA, tradus din greceste (Theos – Dumnezeu si Doron – dar) inseamna DARUL LUI DUMNEZEU prin urmare, nu consider o coincidenta faptul ca in aceasta zi, Domnul a vrut ca Teo sa fie externata. Teodora este darul pe care EL ni l-a oferit in aceasta sarbatoare … este “humentaschen-ul” (delicatesa) oferita de Domnul special pentru noi. Multumim Isus pentru darul acesta minunat si binecuvantat de Tine. Fie ca inapoi, darul nostru catre EL sa fie o inima smerita si ascultatoare.

Saptamana viitoare vom reveni in Romania. La ultimul control cardiologic, doctorul ne-a spus ca totul functioneaza normal. Este o mica problema la ventricolul stang care este putin atrofiat datorita malformatiei cardiace avute pana acum insa pentru asta Teo a primit deja medicatia corespunzatoare pentru refacere. Din cauza acestui ventricol afectat si mai ales a faptului ca valva pulmonara a fost eliminata, Teodora nu va putea face sport de performanta (daca atunci cand va creste va opta pentru asa ceva) deoarece organismul ei nu rezista la efort prea mare. Va trebui monitorizata evolutia ei si este posibil ca peste cativa ani (estimarea doctorilor ar fi peste 10-12 ani) sa fie necesara o alta interventie chirurgicala pentru implantarea unei valve pulmonare artificiale. Deocamdata nu ne gandim la “ce va fi” ci luam cuvantul Domnului Isus care spune “Ajunge zilei necazul ei…” pentru ce va fi, lasam totul in mainile Celui ce ne-a ocrotit pana acum.

Multumim tuturor celor ce ati fost alaturi de noi cu gandul, cu rugaciunile, sms-urile, mail-urile…

Multumesc bisericilor din Austria (in special Bisericii nr 2 din Linz – pastorita de Doru Mircea, Bisericii din Haid – pastorita de Mihai Feher, Bisericii nr 1 din Linz – pastorita de Nelu Cozma, Bisericii Emanuel din Amstteten – pastorita de Daniel Catana si Bisericii penticostale Austriece din Amstteten) pentru sprijinul acordat. Multumim Bisericilor din Romania (Vestea Buna – Emil Mestereaga, Betel – Florin Ianovici, care necurmat ne-au purtat in rugaciune). Multumim tuturor fratilor si surorilor, familiilor care ne-au vizitat la spital. Din cauza faptului ca au fost foarte multi nu vreau sa mentionez numele cuiva pentru a nu crede cineva ca unul a fost mai deosebit fata de altul si de aceea il mentionez. Pentru noi, toti care ati venit la spital ati fost “trimisi speciali ai lui Dumnezeu” veniti din partea Lui cu mesajul incurajarii inimilor noastre incercate.

Domnul Dumnezeu sa va rasplateasca !

 
 

TEODORA A FOST TRANSFERATA IN KINDER KLINIK

Joi 23 februarie, Teodora a fost transferata din Terapie intensiva in Kinder Klinik intr-un salon pentru mama si copilul (Corina este si ea internata impreuna cu Teo). Starea Teodorei de sanatate este una buna insa se lupta cu ceva probleme de medicatie. Dupa prima operatie (cea din 23 ianuarie) au inceput sa-i fie administrate calmante foarte puternice (pentru durerile mari de dupa operatie). Doua dintre ele sunt Metadon si Lorazepam care sunt catalogate in lumea medicala drept adevarate droguri ele creeand dependenta foarte mare.

Avand in vedere ca Teo a stat in terapie intensiva peste o luna de zile,  administrarea lor pe timp indelungat creeaza mari probleme pacientului. Teodora nu a facut exceptie din pacate. Din 6 in 6 ore ii trebuie administrata doza altfel, starea ei este similara sevrajului la drogati. Se agita, plange, nu-si gaseste nicio stare confortabila, creste frecventa cardiaca, creste temperatura…

Medicii au inceput inca de saptamana trecuta sa reduca dozele. Initial i s-a administrat 1,7 ml Metadon la 6 ore si treptat, a fost redusa doza (cate 0,2 ml la 2 zile) astfel ca in acest moment Lorazepamul este eliminat complet iar Metadon a ajuns la 0,9 ml. Reactia ei la reducerea dozelor este (cum era si firesc) negativa. Astazi (28 februarie) a facut din nou febra (39.5) frecventa cardiaca a fost de peste 160 iar agitatia a fost maxima neputand sa-si gaseasca niciun loc si mai ales neputand nici sa adoarma. Desi epuizata de atat efort…nu poate sa doarma fapt care ii creaza o stare teribila (stari depresive, plans, agitatie). Am reusit s-o adorm tinand-o in brate timp de 3 ore.

In prezent ea este hranita pe gavaj (inca nu poate manca toata cantitatea necesara pe gura) si paralel cu gavajul a inceput sa manance si pe gura putin HIPP (borcanele cu mancare deja preparata pentru bebelusi).

Problema ei momentan nu o reprezinta alimentatia ci dependenta de medicatia sus mentionata. 

Ne-am gandit ca odata transferati pe Kinder Klinik, evolutia va fi mai rapida urmand externarea si dupa cateva zile un ultim control la inima inainte de intoarcerea in tara insa, din cauza dependentei de Metadon, este poosibil ca si saptamana viitoare s-o petrecem…tot in spital. Se incearca acum reducerea dozei nu cu cate 0,2 ml cat a fost pana acum ci cu 0,1 ml. Suntem convinsi ca Domnul va lucra si in aceasta situatie insa avem nevoie de timp, rabdare si credinta. Domnul sa fie cu noi toti !

A IESIT SI SOARELE

De la ultima postare si pana in prezent am experimentat iarasi o serie intreaga de sentimente. Am inceput sa realizam mai bine faptul ca recuperarea Teodorei dupa aceste complicate operatii este mult mai dificila decat ne-am fi asteptat noi si ne-am inarmat cu mai multa rabdare, credinta si incredere in Domnul. Una din zilele in care credinta si puterea noastra a fost incercata a fost cea de sambata 11 februarie.

Teodora se lupta deja de cateva zile cu febra iar cand am ajuns noi la ea, temperatura era la 40. Era agitata, frecventa cardiaca mult peste normal iar saturatia incepuse sa oscileze intre valorile 20-40-90. Culoarea pielii incepuse sa se schimbe (cand organismul este desaturat culoarea pielii devine vinetie). A inceput sa se marmoreze (nu stiu cum sa va descriu asta decat prin faptul ca venele incep sa devina mai proeminente) iar medicul de garda impreuna cu asistenta care era la Teo, nu reuseau sa gaseasca vreo solutie. Solutia era sa gaseasca in prima faza o posibilitate s-o calmeze insa medicatia pentru somn fusese administrata deja si…nu avusese niciun efect. Am fost foarte afectat (nu am realizat asta decat seara cand am plecat acasa). Spre seara m-a luat ameteala si o durere de cap teribila. Echilibrul meu (fizic) a fost afectat destul de rau insa multumesc Domnului ca am reusit sa conduc din Linz pana in Traun fara probleme. Teodorei i s-a administrat o doza mai puternica de calmante si somnifere si a adormit. I-au schimbat si masca de oxigen si au ridicat presiunea la 10 pentru a obtine valoarea normal a saturatiei.

Doctora a venit si ne-a spus ca din cauza pneumoniei (posibil insa nu era foarte sigura de asta deoarece a mai mentionat si alte posibile cauze ale decompensarii pulmonare) plamanul drept nu functiona corespunzator. Daca nu va reusi sa respire la intreaga capacitate cu plamanul drept atunci va necesita …intubarea. Multumim Domnului ca nu s-a ajuns acolo pentru ca dupa cateva zile plamanul a inceput sa functioneze corect.

Am fost vizitati la spital de foarte multe persoane si le multumim tuturor celor care au simtit impreuna cu noi. Multumim bisericilor din Linz, Haid si Amstetten pentru faptul ca s-au ingrijit de noi si de nevoile noastre.

De cele mai multe ori in timpul vizitelor avute la spital, una din cele mai des auzite replici a fost aceasta “V-a ales Dumnezeu pentru ca sunteti puternici. Eu nu stiu daca puteam trece prin ce treceti voi…” O replica prietenoasa a unora insa plina de controverse pentru ca nu stiu in ce consta “puterea mea” de a purta o astfel de incercare. Daca nu mananc, mi-e foame; daca sunt lovit ma doare; daca sufar vazandu-mi copilul in suferinta, plang si eu la fel cum ar plange orice parinte… Am o inima sensibila la durere ca a oricarui alt om de pe pamant ... Atunci ma intreb in ce consta puterea asta “a mea” ?

Ma gandesc ca aici nu e vorba de vreo putere personala si nici de vreo vrednicie, ci doar de o alegere a Cuiva…insa nu despre asta vreau sa vorbesc acum.

De aproximativ 4 zile Teo a inceput sa se simta mult mai bine iar evolutia ei sa fie una favorabila. Dupa o pauza de mai bine de o luna, a inceput din nou sa manance, putin cate putin, pe gura. Cel mai mult ne-a bucurat faptul ca i-a revenit zambetul…acel zambet cu care ne-a cucerit inimile si pe care, odata ce l-ai vazut, nu-l poti uita repede. In ciuda gavajului si a oxigenului inca in functiune, care pot lua din frumusetea unui om, zambetul Teodorei este la fel de frumos si cuceritor. Il puteti vedea in filmuletul postat mai jos.

In prezent Teo este tot in Terapie Intensiva insa se preconizeaza ca in cursul acestei saptamani sa fie mutata in KinderKlinik intr-un salon. Acolo va mai sta pana va putea respira singura si va deveni un pic mai puternica.  Daca inainte de operatie greutatea ei era de 6,700 acum, dupa cum arata, are probabil putin peste 5 kg (nu a fost cantarita dupa operatie, este doar estimarea noastra). Asteptam cu dor sa ne reintoarcem acasa impreuna cu Teo, si sa spunem tuturor ce bun este Domnul.

RECUPERARE DIFICILA 2

Nu am mai reusit sa scriu in ultimele zile deoarece nici starea Teodorei nu a fost prea buna si din pacate nici starea mea. Am avut anumite caderi psihice (nu de durata) insa multumim Domnului ca acum suntem mai bine. Ne este foarte greu s-o vedem pe Teo in starea in care este. Tuburi, fire, cabluri, branule si dincolo de ele evident durere si suferinta fizica la Teo si aceleasi lucruri insa sufletesti si la noi privind-o pe ea. 

Dupa aproximativ 6 zile de somn indus de la ultima operatie de marti 31 ianuarie, Teodora s-a trezit. Duminica, 05 februarie, chiar in ziua in care a implinit un an si 10 luni, Teodora a deschis ochii. Nu se trezise complet insa realiza putin din ceea ce se intampla cu ea. M-a privit si … a plans … 5 ore aproape in continuu … Se uita la noi si parca vroia sa ne spuna “ma doare, ma simt rau…” Nu puteam face nimic decat s-o mangaiam, sa-i vorbim, sa incercam sa ne jucam insa nimic nu a dat roade. Incerca sa scoata un sunet, sa planga in hohot insa durerea nu-i dadea voie sa se manifeste decat prin lacrimile care ii curgeau pe obraji. I-am sarutat lacrimile si…am plans impreuna cu ea.  A fost singurul mod de a-i arata ca suferim impreuna cu ea. Din cauza plansului si a agitatiei ii crescuse frecventa cardiaca la 190 de batai pe minut, febra la 39-40 iar asistentii de serviciu nu gaseau solutii. Am plecat spre casa cu inima franta. Ieri, situatia s-a repetat numai ca spre pranz, Teo a devenit nervoasa. (reactii pe care le au toti pacientii care stau sub somn indus sau chiar coma indusa, imediat ce se trezesc). Am incercat s-o linistim insa nu am reusit. Temperatura crescuse iar in jurul valorii de 40 iar frecventa cardiaca era de 195 de batai pe minut. I-au dat o doza de calmant (care trebuia s-o si adoarma pentru o ora, doua) si, vazand ca nu-si face efectul, dupa o ora i-au administrat o alta doza care a avut acelasi rezultat: Teo nu a adormit ci mai degraba a devenit si mai nervoasa. Ne uitam la ea si nu stiam ce sa-i mai facem. In jurul orei 21, am plecat spre casa lasand-o pe Teo pe mana asistentei de noapte. Nu mai puteam. Eram epuizati nu atat fizic cat psihic. Am lasat-o dand din picioare, din maini, dandu-si ochii peste cap … Am plecat de la ea daramati psihic. Parca nu se mai termina odata greutatile, chinurile…si ale ei si ale nostre.

Ne-am incurajat unul pe altul aducandu-ne aminte de un noiembrie 2010 cand Teo se afla intr-o situatie similara. Se decompensase foarte mult si nimeni nu-i mai dadea nicio sansa de supravietuire. Ba inca am mers si am cumparat si loc de veci pentru ca situatia era foarte grava. Daca atunci am sperat, macar ca eram in perspectiva mortii deoarece inima era neoperata si nu putea sa reziste prea mult la decompensare de pana la 40%, ne-am zis ca acum avem mult mai multe motive sa credem ca va fi bine deoarece acum suntem in perspectiva recuperarii si a vindecarii. Trebuie sa avem rabdare si incredere in EL.

Azi dimineata am ajuns la spital si Teo dormea linistita. Pe monitor erau valori normale la toate semnele vitale. Am intrebat cum a fost azi noapte si asistentul ei mi-a spus ca a facut febra 40 si s-a agitat pana la ora 3 noaptea apoi…a obosit si a adormit. Cand a venit dr Mair, am aflat si motivul agitatiei si a febrei: Teo a facut pneumonie pe plamanul drept. I se administra deja antibiotic pentru asta si se vedea ca ii merge mai bine. Nu stiu cum a ajuns sa faca pneumonie in IntensivStation din AKH. Se pare ca se mai intampla si la case mai mari… insa nu pot reprosa nimic nimanui. Absolut tot ceea ce fac ei pentru Teo este fara grad de comparatie.

Cand s-a trezit, eram chiar in fata ochilor ei. I-a deschis si cand m-a vazut nu a mai plans ci m-a privit lung. I-am spus de ce este acolo si ce s-a intamplat cu ea, ca trebuie sa mai treaca putin timp pana se va reface din cauza operatiei…o sa vi se para ciudat insa expresia fetei arata ca intelege perfect ceea ce-i spun. Era calma. M-a prins de mana si a continuat sa ma priveasca. A intervenit asistentul vrand sa-i dea ceva medicatie insa vazand “tandreturile din priviri” mi-a spus “nu va deranjati, ma intorc eu peste cateva minute…”

In cursul zilei am aflat si care a fost procedura de operatie la inima. Exista un aparat care preia functiile inimii si ale plamanilor pe toata durata interventiei chirurgicale insa inainte de asta, sangele este scos total din organism, cu ajutorul acestui aparat. Ulterior, dupa ce este finalizata operatia, sangele este pompat inapoi insa in momentul trezirii pacientului, senzatia de durere este imensa.  Cel care mi-a povestit despre procedura de operatie suferise el insusi o interventie chirurgicala la inima chiar aici in AKH. Durerile persista si dupa o luna, chiar doua, imi spunea persoana respectiva. Nu poti tusi, nu poti vorbi, nu poti scoate un sunet iar secretiile care se acumuleaza pe gat si in piept devin o problema majora.

La plansul Teodorei am crezut ca este un simptom post-operator de depresie (pe care am inteles ca-l au si bebelusii si adultii deopotriva) insa dicolo de asta mi-am dat seama ca are dureri insuportabile si de aceea ii administreaza calmante si chiar o lasa sa doarma marea parte a timpului. Ea nu a suferit o interventie ci au fost doua la inima (dorv si indepartarea unei clapete), una la plamani (stenoza pulmonara), una la arcul aortic de la esofag si una la buric (fistula uraca). Prea mult … si acest prea mult a creat prea multa durere; insa…a trebuit.

Teo este o luptatoare si usor usor isi va reveni. Avem incredere in Domnul si avem incredere in ea. Continuam sa ne rugam (cu puterea pe care o (mai) avem) si credem ca Domnul, ceea ce a inceput va duce la bun sfarsit.

TEODORA - Ce-a de-a doua operatie (speram si ultima) A REUSIT

Marti 31 ianuarie, Teodora a fost programata pentru a doua interventie chirurgicala.  Am crezut ca toate problemele vor fi rezolvate doar intr-o singura operatie, cea de saptamana trecuta, insa imediat ce au deschis-o, au observat acele 2 arce aortice despre care am scris anterior, unul din ele trebuind sa fie eliminat. Din pacate nici la inima lucrurile nu au stat foarte bine in sensul ca o clapeta s-a inchis mai mult decat ar fi fost normal, in felul acesta impiedicand inima sa functioneze corect prin urmare era necesar sa se mai intervina odata si la inima. In decurs de numai 7 zile…2 operatii la inima…la un copil de 6,5 kg …

Intr-adevar, in situatii de genul acesta, numai Domnul poate intari suficient omul sa reziste (si pe cel operat  dar si pe cei de langa) Daca initial despre aceasta a doua operatie s-a vorbit oarecum relaxat spunandu-ne ca nu va dura mult ci intre jumatate de ora poate cel mult o ora, ulterior ne-am vazut in situatia de a astepta cu sufletul la gura 4 ore si jumatate.

Marti, la ora 9 am ajuns cu Corina la terapie intensiva. In urma cu o zi avusesem o serie intreaga de “ispite”. Masina imprumutata de la cineva de aici ne-a lasat; pur si simplu nu a mai vrut sa porneasca, apoi si aparatul foto s-a stricat nemaiputand fi utilizabil. (momentan voi posta imagini facute cu telefonul mobil). Am rezolvat-o pana la urma cu masina, cumnatul meu intervenind la timp.

Odata ajunsi la Teo in terapie intensiva, am asteptat sa fie luata si dusa la operatie insa, din cauza unor urgente, interventia a fost lasata pe dupa-amiaza. Abia la ora 14.20 Teodora a intrat in operatie. Am reluat ceea ce facusem si saptamana trecuta la prima operatie. Ne-am rugat, ne-am plimbat si iarasi ne-am rugat ca Domnul s-o intareasca pe Teo, ca inimioara ei … sa reziste. Greu este in astfel de momente cand astepti si astepti si intrebi si … “nu, nu s-a terminat operatia”… ai senzatia ca nu se mai termina odata.

La ora 18:50, dupa aproape 4 ore si jumatate, Teodora a iesit din operatie si am primit telefon de la doctorul Mair: Domnule Dragomir, operatia s-a incheiat. Am reusit sa rezolvam si aceste probleme. In jumatate de ora, Teodora va fi adusa inapoi la Terapie Intensiva si o veti putea vedea. Multumesc din suflet dr Mair, am spus, in acelasi timp ce am rostit in gand “Multumesc din suflet, inca odata, Isus”

Jumatatea de ora s-a transformat in cateva ore si tot nu am putut s-o vedem pe Teo deoarece, in timpul operatiei, i s-a scazut temperatura corpului pentru a putea fi operata iar acum, vrand sa-i puna o alta branula nu reuseau sa-i gaseasca vena. S-a facut 19:30, s-a facut 20:30 s-a facut 21:30 si…tot nu am putut sa intram la ea. A iesit o doctorita si ne-a dat toate informatiile despre cum a decurs operatia si despre starea ei rugandu-ne s-o iertam insa nu poate sa ne lase s-o vedem deoarece inca nu au reusit sa-i puna branula si toata aparatura la care era conectata. Am multumim Domnului si doctoritei ca Teo e bine si am plecat acasa linistiti chiar daca nu o vazusem. Am vazut a doua zi ca branula era pusa in cap.

Azi, 1 februarie, am mers dimineata la prima ora la ea deoarece am vrut sa fim acolo in caz ca se trezeste. Miercurea trecuta, dupa prima operatie, cand s-a trezit a fost foarte speriata de ceea ce a vazut in jurul ei si am vrut sa nu se mai repete. Medicii preconizau ca din anestezie sa se trezeasca in seara asta sau chiar maine dimineata insa ea, s-a trezit la putin timp dupa ce am ajuns noi acolo. Am vorbit putin cu ea, am mangaiat-o si am sarutat-o printre cabluri, pe unde am putut si noi…manute, picioruse, frunte, nu ne-a scapat nimic :)

Este foarte activa, spunea un asistent. Ii dam un calmant si de durere dar si pentru somn si de regula 20 mg administrat la orice copil, asigura un somn de cel putin o ora. La Teo, dupa 2-3 minute, s-a dus efectul se trezeste si vrea sa se ridice.

Inca nu s-a trezit complet de cand a intrat in prima operatie. Apoi a urmat acel somn indus pentru a se reface. Asteptam momentul cand nu va mai avea nicio drena (acum are 3 bagate in burta) niciun fir legat si nicio branula. Ne rugam ca recuperarea postoperatorie, care este la fel de importanta ca si operatia in sine (uneori chiar mai importanta) sa fie rapida. Ne rugam sa nu mai faca febra, sa fie extubata si sa fie stabila fara surplus de oxigen si … sa plecam cat mai repede acasa SANATOSI DEPLIN in Numele Lui Isus.

Multumim tuturor celor care sunteti alaturi de noi. Domnul Dumnezeu sa va rasplateasca !

Teodora - taietura de la prima operatie. 
 La ce-a de-a doua, s-a intervenit tot prin acelasi loc, redeschizandu-se o parte din operatia de saptamana trecuta.

OPERATIA TEODOREI IN IMAGINI SI CUVINTE

Teodora - recuperare dificila

Miercuri, 25 ianuarie, Teodora s-a trezit oarecum din anestezia facuta pentru operatie insa starea ei generala nu parea prea buna. A necesitat surplus de oxygen si administrarea unui al doilea antibiotic pentru infectia cu bacteria despre care am scris anterior. Desi saturatia era buna (95-99%) frecventa cardiaca era  destul de mare (190). Problema majora a aparut la temperatura. Daca initial, spre pranz temperatura era 39, spre seara a urcat pana la 40.

Ieri, temperatura interioara a atins un punct critic ajungand la 41.1,  prin urmare medicii au decis s-o intubeze si sa-i administreze ceva medicatie pentru a o linisti (era destul de agitata). Probleme au aparut si la tuburile de drenaj cand, la un moment dat unul din ele nu mai functiona. S-a luat in calcul schimbarea lui ceea ce presupunea anestezierea Teodorei din nou lucru care nu este deloc indicat avand in vedere ca ea inca nu s-a trezit complet de la operatia suferita luni. Dupa un control efectuat de 5 medici, unul dintre ei a reusit sa restabileasca tubul si sa extraga lichidul acumulat. Am rasuflat usurati vazand ca Domnul a lucrat si nu a mai fost nevoie de anestezie. Pentru inca vreo cateva zile vor mai tine furtunele de drenaj  iar apoi (cu ajutorul Domnului) sper sa i le scoata. Mi-as dori sa o tin in brate, s-o strang la piept insa nu pot decat sa o mangai deoarece tuburile, branulele, oxigenul, cablurile si toata aparatura la care este conectata ne impiedica sa facem asta.

Astazi, 27 ianuarie, am fost la ea si era stabila in toate punctele vitale. Temperatura era normala ( 37), frecventa cardiaca intre 100-130 iar saturatia 100%  - insa …. i s-a indus un somn adanc pentru a o ajuta sa se refaca. I se administreaza prin perfuzii tot ceea ce are nevoie. Doctorita ne-a spus ca este posibil s-o tina in starea aceasta de somn chiar si in weekend. Ne-a explicat ca la inima este o mica problema. O valva s-a inchis prea mult si nu ar trebui sa fie asa. MARTI (31 ianuarie) vor interveni chirurgical sa indeparteze una din cele 2 artere si vor sa vada daca pot interveni din nou si la inima sa largeasca valva respectiva.  In cazul in care nu se poate, valva aceea, ne-a explicat  doctora, trebuie eliminata Teodora putand supravietui si fara ea. Ar fi posibil ca la varsta de 10 ani, sa necesite un implant artificial de valva insa, din statisticile mentionate de doctora, majoritatea copiilor carora le-a fost eliminata aceasta valva, nu au mai avut nevoie cand au crescut mari, de implantarea uneia artificiale. Continuam sa ne rugam ca Domnul sa duca la BUN SFARSIT ceea ce a inceput.

Mi-e dor s-o vad pe Teo zambind, sa-i aud vocea, s-o privesc in ochi si sa-i vad ochisorii albastrii stralucitori… Am fost intrebat de catre o prietena buna “Cum este Teo acum ? Este Teo pe care o cunosc eu…? Din pacate a trebuit sa-i raspund “Nu, nu este cea pe care o stii”. Chiar si cand a fost putin treaza, miercuri, era agitata, confuza, nu stia ce se intampla cu ea … Insa CRED ca isi va reveni, chiar daca recuperarea ei postoperatorie e dificila,  vom reusi  alaturi de Domnul lucruri mari si minunate.

Cred din toata inima, chiar daca zilele acestea au fost de foc pentru noi, ca Domnul nu a ingaduit sa ajungem pana aici doar pentru a o chinui in plus pe Teodora si pe noi. Cred din toata inima ca Domnul nu ne-a deschis intamplator aceasta poarta de a veni aici si a putea s-o operam pe Teo. Stiu ca are un plan bine stabilit si cred ca a randuit in dreptul Teodorei  VIATA si SANATATE deplina in Numele Fiului Sau, Isus Christos. Dar este scris de mana Lui …. sa trecem si pe aici. Multumim pentru tot, Doamne Isuse !

OPERATIA A REUSIT - INIMA TEODOREI BATE NORMAL. MULTUMIM ISUS !

Dupa cum am scris anterior, luni dimineata la ora 8 Teodora a intrat in sala de operatie. Am dus-o personal si am predat-o in mainile anestezistului. Ne asteptau o armata de oameni imbracati in halate verzi. Dupa anestezie, Teodora a fost luata de o persoana din echipa doctorului Maier si dusa in sala pentru operatie. Noi am ramas afara asteptand. Ne-am plimbat, ne-am rugat … este greu sa astepti in momente de genul asta. Dupa aproximativ 8 ore !!! Teodora a iesit din operatie iar medicul ne-a spus: Operatia a reusit; malformatia cardiaca, impreuna cu cea pulmonara (stenoza) au fost indepartate. Slavit sa fie Domnul.

Dr. Maier a spus ca vrea sa vorbeasca cu noi si vazandu-l pe hol l-am intrebat despre cum a decurs operatia si daca au fost ceva complicatii. Din cauza lipsei de translator nu am inteles prea multe decat ca operatia la inima a reusit insa mai sunt ceva probleme in alta parte. Intr-o ora a ajuns la spital si cumnatul meu ne-a tradus ceea ce medicul vroia sa ne spuna. In momentul operatiei, Teodorei i s-au descoperit 2 “arce aortice” in dreptul esofagului (nu stiu daca medical termenul e corect deoarece nici din engleza nu-l cunosc si nici din germana nu mi l-a putut traduce cineva corect). Unul este principal (cel  folosit la alimentatie in momentul in care mananca) iar celalalt este secundar si trebuie eliminat deoarece este infundat, prin urmare mai necesita o operatie. Tocmai cand rasuflasem usurati ca totul se rezolvase, chiar si fistula uraca, buricul fiind si el operat odata cu inima…a venit aceasta problema.

Aceste 2 “arce” (sau ce-or fi), nu au putut fi depistate in timpul ecografiilor deoarece nu s-au vazut. Daca ar fi fost vazute dinainte, odata cu operatia de la inima, s-ar fi rezolvat si asta. Acum, din cauza faptului ca Teo este practic, despicata abdominal, nu se mai poate face operatia tot prin locul respectiv ci o vor taia undeva pe lateral  si vor patrunde printre coaste pentru a inchide unul din aceste 2 canale. Se asteapta sa se identifice care este principal si care este cel secundar (secundarul fiind cel infundat care trebuie eliminat). Operatia este preconizata pe miercuri, saptamana viitoare cu conditia ca toate lucrurile sa fie in regula si evolutia ei sa fie una pozitiva.

Astazi, miercuri 25, la 2 zile dupa operatie, Teodora s-a trezit din anestezie. Nu complet dar in mare parte. Dimineata la prima ora am fost la ea. In momentul in care am intrat am vazut 3 medici care erau in dreptul ei facand miscari similare cu…resuscitarea. Personal mi s-au taiat picioarele instantaneu insa, cand am ajuns in dreptul patutului, unul din ei ne-a spus ca este…fizioterapeut si ca a venit s-o ajute pe Teo sa elimine secretiile acumulate in aceste 2 zile. M-am linistit, insa nu pentru multa vreme. Starea Teodorei nu a fost prea buna pe toata durata zilei. Din cauza secretiilor (acea “arca aortica” la esofag, care este in plus, favorizeaza secretiile ne-a spus medicul) saturatia ei a avut de suferit si a trebuit pusa masca de oxigen.

Temperatura ei a crescut si a ajuns la 40. Tot astazi a fost descoperita o infectie cu o bacterie numita “multirezistent Stafilococ auriu” … pentru care i se administreaza antibiotic.  Din informatiile pe care le-am obtinut de prin spital, am inteles ca aceasta “cultura” (asa se defineste dezvoltarea bacteriei) este oarecum specifica sarbilor, bulgarilor si romanilor. Multi din cei care vin in spitalele de aici (din nationalitatile mentionate)  sufera de aceasta problema. Se pare ca la baza sta…igiena proasta din spitalele din Romania.

Speram ca de la antibioticul administrat sa ii treaca si mai ales sa-si revina dupa operatia grea de la inima. Mai jos puteti vedea cateva poze cu Teo. Daca va este greu sa va uitati la ele ….ganditi-va la noi si mai ales la ea si…rugati-va. Dumnezeu sa va binecuvinteze si va multumim ca sunteti alaturi de noi in rugaciune. Simtim dragostea voastra.

\\P.S.  mobilul meu de Romania nu are suficient credit pentru a apela sau a receptiona apeluri insa mesajele de la voi au fost si vor fi binevenite. Suntem incurajati sa le primim insa din pacate, nu putem raspunde la toti. Avem 2 numere de Austria : 004368120964316 – Christian Dragomir sau 004368120964264 – Corina Dragomir (pentru cei care vor sa ne sune din tara). Vom ramane in Austria aproximativ o luna.

Teo in bratele unei asistente.

Sub privirile Corinei, Teodora este anesteziata...

Teodora dupa operatie...

Teodora, Mami si Tati, imediat dupa ce s-a terminat operatia.

Teo - miercuri 25 ianuarie 2012. S-a trezit din anestezie insa nu complet. Inca nu constientizeaza unde este si ce s-a intamplat cu ea ...

AICI, puteti vedea si un scurt video (neprelucrat) cu Teodora la Intensiv Station (Terapie Intensiva).

Teodora - Al doilea Craciun impreuna