marți, 28 februarie 2012

TEODORA A FOST TRANSFERATA IN KINDER KLINIK

Joi 23 februarie, Teodora a fost transferata din Terapie intensiva in Kinder Klinik intr-un salon pentru mama si copilul (Corina este si ea internata impreuna cu Teo). Starea Teodorei de sanatate este una buna insa se lupta cu ceva probleme de medicatie. Dupa prima operatie (cea din 23 ianuarie) au inceput sa-i fie administrate calmante foarte puternice (pentru durerile mari de dupa operatie). Doua dintre ele sunt Metadon si Lorazepam care sunt catalogate in lumea medicala drept adevarate droguri ele creeand dependenta foarte mare.

Avand in vedere ca Teo a stat in terapie intensiva peste o luna de zile,  administrarea lor pe timp indelungat creeaza mari probleme pacientului. Teodora nu a facut exceptie din pacate. Din 6 in 6 ore ii trebuie administrata doza altfel, starea ei este similara sevrajului la drogati. Se agita, plange, nu-si gaseste nicio stare confortabila, creste frecventa cardiaca, creste temperatura…

Medicii au inceput inca de saptamana trecuta sa reduca dozele. Initial i s-a administrat 1,7 ml Metadon la 6 ore si treptat, a fost redusa doza (cate 0,2 ml la 2 zile) astfel ca in acest moment Lorazepamul este eliminat complet iar Metadon a ajuns la 0,9 ml. Reactia ei la reducerea dozelor este (cum era si firesc) negativa. Astazi (28 februarie) a facut din nou febra (39.5) frecventa cardiaca a fost de peste 160 iar agitatia a fost maxima neputand sa-si gaseasca niciun loc si mai ales neputand nici sa adoarma. Desi epuizata de atat efort…nu poate sa doarma fapt care ii creaza o stare teribila (stari depresive, plans, agitatie). Am reusit s-o adorm tinand-o in brate timp de 3 ore.

In prezent ea este hranita pe gavaj (inca nu poate manca toata cantitatea necesara pe gura) si paralel cu gavajul a inceput sa manance si pe gura putin HIPP (borcanele cu mancare deja preparata pentru bebelusi).
Problema ei momentan nu o reprezinta alimentatia ci dependenta de medicatia sus mentionata. 

Ne-am gandit ca odata transferati pe Kinder Klinik, evolutia va fi mai rapida urmand externarea si dupa cateva zile un ultim control la inima inainte de intoarcerea in tara insa, din cauza dependentei de Metadon, este poosibil ca si saptamana viitoare s-o petrecem…tot in spital. Se incearca acum reducerea dozei nu cu cate 0,2 ml cat a fost pana acum ci cu 0,1 ml. Suntem convinsi ca Domnul va lucra si in aceasta situatie insa avem nevoie de timp, rabdare si credinta. Domnul sa fie cu noi toti !


luni, 20 februarie 2012

A IESIT SI SOARELE


b_200_0_16777215_00___images_teo_zambetul_invingatorului.jpgDe la ultima postare si pana in prezent am experimentat iarasi o serie intreaga de sentimente. Am inceput sa realizam mai bine faptul ca recuperarea Teodorei dupa aceste complicate operatii este mult mai dificila decat ne-am fi asteptat noi si ne-am inarmat cu mai multa rabdare, credinta si incredere in Domnul. Una din zilele in care credinta si puterea noastra a fost incercata a fost cea de sambata 11 februarie.

Teodora se lupta deja de cateva zile cu febra iar cand am ajuns noi la ea, temperatura era la 40. Era agitata, frecventa cardiaca mult peste normal iar saturatia incepuse sa oscileze intre valorile 20-40-90. Culoarea pielii incepuse sa se schimbe (cand organismul este desaturat culoarea pielii devine vinetie). A inceput sa se marmoreze (nu stiu cum sa va descriu asta decat prin faptul ca venele incep sa devina mai proeminente) iar medicul de garda impreuna cu asistenta care era la Teo, nu reuseau sa gaseasca vreo solutie. Solutia era sa gaseasca in prima faza o posibilitate s-o calmeze insa medicatia pentru somn fusese administrata deja si…nu avusese niciun efect. Am fost foarte afectat (nu am realizat asta decat seara cand am plecat acasa). Spre seara m-a luat ameteala si o durere de cap teribila. Echilibrul meu (fizic) a fost afectat destul de rau insa multumesc Domnului ca am reusit sa conduc din Linz pana in Traun fara probleme. Teodorei i s-a administrat o doza mai puternica de calmante si somnifere si a adormit. I-au schimbat si masca de oxigen si au ridicat presiunea la 10 pentru a obtine valoarea normal a saturatiei.

Doctora a venit si ne-a spus ca din cauza pneumoniei (posibil insa nu era foarte sigura de asta deoarece a mai mentionat si alte posibile cauze ale decompensarii pulmonare) plamanul drept nu functiona corespunzator. Daca nu va reusi sa respire la intreaga capacitate cu plamanul drept atunci va necesita …intubarea. Multumim Domnului ca nu s-a ajuns acolo pentru ca dupa cateva zile plamanul a inceput sa functioneze corect.

Am fost vizitati la spital de foarte multe persoane si le multumim tuturor celor care au simtit impreuna cu noi. Multumim bisericilor din Linz, Haid si Amstetten pentru faptul ca s-au ingrijit de noi si de nevoile noastre.
De cele mai multe ori in timpul vizitelor avute la spital, una din cele mai des auzite replici a fost aceasta “V-a ales Dumnezeu pentru ca sunteti puternici. Eu nu stiu daca puteam trece prin ce treceti voi…” O replica prietenoasa a unora insa plina de controverse pentru ca nu stiu in ce consta “puterea mea” de a purta o astfel de incercare. Daca nu mananc, mi-e foame; daca sunt lovit ma doare; daca sufar vazandu-mi copilul in suferinta, plang si eu la fel cum ar plange orice parinte… Am o inima sensibila la durere ca a oricarui alt om de pe pamant ... Atunci ma intreb in ce consta puterea asta “a mea” ?
Ma gandesc ca aici nu e vorba de vreo putere personala si nici de vreo vrednicie, ci doar de o alegere a Cuiva…insa nu despre asta vreau sa vorbesc acum.

b_200_0_16777215_00___images_teo_dupa_masa.jpgDe aproximativ 4 zile Teo a inceput sa se simta mult mai bine iar evolutia ei sa fie una favorabila. Dupa o pauza de mai bine de o luna, a inceput din nou sa manance, putin cate putin, pe gura. Cel mai mult ne-a bucurat faptul ca i-a revenit zambetul…acel zambet cu care ne-a cucerit inimile si pe care, odata ce l-ai vazut, nu-l poti uita repede. In ciuda gavajului si a oxigenului inca in functiune, care pot lua din frumusetea unui om, zambetul Teodorei este la fel de frumos si cuceritor. Il puteti vedea in filmuletul postat mai jos.

In prezent Teo este tot in Terapie Intensiva insa se preconizeaza ca in cursul acestei saptamani sa fie mutata in KinderKlinik intr-un salon. Acolo va mai sta pana va putea respira singura si va deveni un pic mai puternica.  Daca inainte de operatie greutatea ei era de 6,700 acum, dupa cum arata, are probabil putin peste 5 kg (nu a fost cantarita dupa operatie, este doar estimarea noastra). Asteptam cu dor sa ne reintoarcem acasa impreuna cu Teo, si sa spunem tuturor ce bun este Domnul.



marți, 7 februarie 2012

RECUPERARE DIFICILA 2

Nu am mai reusit sa scriu in ultimele zile deoarece nici starea Teodorei nu a fost prea buna si din pacate nici starea mea. Am avut anumite caderi psihice (nu de durata) insa multumim Domnului ca acum suntem mai bine. Ne este foarte greu s-o vedem pe Teo in starea in care este. Tuburi, fire, cabluri, branule si dincolo de ele evident durere si suferinta fizica la Teo si aceleasi lucruri insa sufletesti si la noi privind-o pe ea. 

Dupa aproximativ 6 zile de somn indus de la ultima operatie de marti 31 ianuarie, Teodora s-a trezit. Duminica, 05 februarie, chiar in ziua in care a implinit un an si 10 luni, Teodora a deschis ochii. Nu se trezise complet insa realiza putin din ceea ce se intampla cu ea. M-a privit si … a plans … 5 ore aproape in continuu … Se uita la noi si parca vroia sa ne spuna “ma doare, ma simt rau…” Nu puteam face nimic decat s-o mangaiam, sa-i vorbim, sa incercam sa ne jucam insa nimic nu a dat roade. Incerca sa scoata un sunet, sa planga in hohot insa durerea nu-i dadea voie sa se manifeste decat prin lacrimile care ii curgeau pe obraji. I-am sarutat lacrimile si…am plans impreuna cu ea.  A fost singurul mod de a-i arata ca suferim impreuna cu ea. Din cauza plansului si a agitatiei ii crescuse frecventa cardiaca la 190 de batai pe minut, febra la 39-40 iar asistentii de serviciu nu gaseau solutii. Am plecat spre casa cu inima franta. Ieri, situatia s-a repetat numai ca spre pranz, Teo a devenit nervoasa. (reactii pe care le au toti pacientii care stau sub somn indus sau chiar coma indusa, imediat ce se trezesc). Am incercat s-o linistim insa nu am reusit. Temperatura crescuse iar in jurul valorii de 40 iar frecventa cardiaca era de 195 de batai pe minut. I-au dat o doza de calmant (care trebuia s-o si adoarma pentru o ora, doua) si, vazand ca nu-si face efectul, dupa o ora i-au administrat o alta doza care a avut acelasi rezultat: Teo nu a adormit ci mai degraba a devenit si mai nervoasa. Ne uitam la ea si nu stiam ce sa-i mai facem. In jurul orei 21, am plecat spre casa lasand-o pe Teo pe mana asistentei de noapte. Nu mai puteam. Eram epuizati nu atat fizic cat psihic. Am lasat-o dand din picioare, din maini, dandu-si ochii peste cap … Am plecat de la ea daramati psihic. Parca nu se mai termina odata greutatile, chinurile…si ale ei si ale nostre.
Ne-am incurajat unul pe altul aducandu-ne aminte de un noiembrie 2010 cand Teo se afla intr-o situatie similara. Se decompensase foarte mult si nimeni nu-i mai dadea nicio sansa de supravietuire. Ba inca am mers si am cumparat si loc de veci pentru ca situatia era foarte grava. Daca atunci am sperat, macar ca eram in perspectiva mortii deoarece inima era neoperata si nu putea sa reziste prea mult la decompensare de pana la 40%, ne-am zis ca acum avem mult mai multe motive sa credem ca va fi bine deoarece acum suntem in perspectiva recuperarii si a vindecarii. Trebuie sa avem rabdare si incredere in EL.


Azi dimineata am ajuns la spital si Teo dormea linistita. Pe monitor erau valori normale la toate semnele vitale. Am intrebat cum a fost azi noapte si asistentul ei mi-a spus ca a facut febra 40 si s-a agitat pana la ora 3 noaptea apoi…a obosit si a adormit. Cand a venit dr Mair, am aflat si motivul agitatiei si a febrei: Teo a facut pneumonie pe plamanul drept. I se administra deja antibiotic pentru asta si se vedea ca ii merge mai bine. Nu stiu cum a ajuns sa faca pneumonie in IntensivStation din AKH. Se pare ca se mai intampla si la case mai mari… insa nu pot reprosa nimic nimanui. Absolut tot ceea ce fac ei pentru Teo este fara grad de comparatie.


Cand s-a trezit, eram chiar in fata ochilor ei. I-a deschis si cand m-a vazut nu a mai plans ci m-a privit lung. I-am spus de ce este acolo si ce s-a intamplat cu ea, ca trebuie sa mai treaca putin timp pana se va reface din cauza operatiei…o sa vi se para ciudat insa expresia fetei arata ca intelege perfect ceea ce-i spun. Era calma. M-a prins de mana si a continuat sa ma priveasca. A intervenit asistentul vrand sa-i dea ceva medicatie insa vazand “tandreturile din priviri” mi-a spus “nu va deranjati, ma intorc eu peste cateva minute…”


In cursul zilei am aflat si care a fost procedura de operatie la inima. Exista un aparat care preia functiile inimii si ale plamanilor pe toata durata interventiei chirurgicale insa inainte de asta, sangele este scos total din organism, cu ajutorul acestui aparat. Ulterior, dupa ce este finalizata operatia, sangele este pompat inapoi insa in momentul trezirii pacientului, senzatia de durere este imensa.  Cel care mi-a povestit despre procedura de operatie suferise el insusi o interventie chirurgicala la inima chiar aici in AKH. Durerile persista si dupa o luna, chiar doua, imi spunea persoana respectiva. Nu poti tusi, nu poti vorbi, nu poti scoate un sunet iar secretiile care se acumuleaza pe gat si in piept devin o problema majora.


La plansul Teodorei am crezut ca este un simptom post-operator de depresie (pe care am inteles ca-l au si bebelusii si adultii deopotriva) insa dicolo de asta mi-am dat seama ca are dureri insuportabile si de aceea ii administreaza calmante si chiar o lasa sa doarma marea parte a timpului. Ea nu a suferit o interventie ci au fost doua la inima (dorv si indepartarea unei clapete), una la plamani (stenoza pulmonara), una la arcul aortic de la esofag si una la buric (fistula uraca). Prea mult … si acest prea mult a creat prea multa durere; insa…a trebuit.


Teo este o luptatoare si usor usor isi va reveni. Avem incredere in Domnul si avem incredere in ea. Continuam sa ne rugam (cu puterea pe care o (mai) avem) si credem ca Domnul, ceea ce a inceput va duce la bun sfarsit.

miercuri, 1 februarie 2012

TEODORA - Ce-a de-a doua operatie (speram si ultima) A REUSIT

b_200_0_16777215_00___images_stories_teo_dupa_operatie.jpgMarti 31 ianuarie, Teodora a fost programata pentru a doua interventie chirurgicala.  Am crezut ca toate problemele vor fi rezolvate doar intr-o singura operatie, cea de saptamana trecuta, insa imediat ce au deschis-o, au observat acele 2 arce aortice despre care am scris anterior, unul din ele trebuind sa fie eliminat. Din pacate nici la inima lucrurile nu au stat foarte bine in sensul ca o clapeta s-a inchis mai mult decat ar fi fost normal, in felul acesta impiedicand inima sa functioneze corect prin urmare era necesar sa se mai intervina odata si la inima. In decurs de numai 7 zile…2 operatii la inima…la un copil de 6,5 kg …

Intr-adevar, in situatii de genul acesta, numai Domnul poate intari suficient omul sa reziste (si pe cel operat  dar si pe cei de langa) Daca initial despre aceasta a doua operatie s-a vorbit oarecum relaxat spunandu-ne ca nu va dura mult ci intre jumatate de ora poate cel mult o ora, ulterior ne-am vazut in situatia de a astepta cu sufletul la gura 4 ore si jumatate.

Marti, la ora 9 am ajuns cu Corina la terapie intensiva. In urma cu o zi avusesem o serie intreaga de “ispite”. Masina imprumutata de la cineva de aici ne-a lasat; pur si simplu nu a mai vrut sa porneasca, apoi si aparatul foto s-a stricat nemaiputand fi utilizabil. (momentan voi posta imagini facute cu telefonul mobil). Am rezolvat-o pana la urma cu masina, cumnatul meu intervenind la timp.
Odata ajunsi la Teo in terapie intensiva, am asteptat sa fie luata si dusa la operatie insa, din cauza unor urgente, interventia a fost lasata pe dupa-amiaza. Abia la ora 14.20 Teodora a intrat in operatie. Am reluat ceea ce facusem si saptamana trecuta la prima operatie. Ne-am rugat, ne-am plimbat si iarasi ne-am rugat ca Domnul s-o intareasca pe Teo, ca inimioara ei … sa reziste. Greu este in astfel de momente cand astepti si astepti si intrebi si … “nu, nu s-a terminat operatia”… ai senzatia ca nu se mai termina odata.
La ora 18:50, dupa aproape 4 ore si jumatate, Teodora a iesit din operatie si am primit telefon de la doctorul Mair: Domnule Dragomir, operatia s-a incheiat. Am reusit sa rezolvam si aceste probleme. In jumatate de ora, Teodora va fi adusa inapoi la Terapie Intensiva si o veti putea vedea. Multumesc din suflet dr Mair, am spus, in acelasi timp ce am rostit in gand “Multumesc din suflet, inca odata, Isus”

Jumatatea de ora s-a transformat in cateva ore si tot nu am putut s-o vedem pe Teo deoarece, in timpul operatiei, i s-a scazut temperatura corpului pentru a putea fi operata iar acum, vrand sa-i puna o alta branula nu reuseau sa-i gaseasca vena. S-a facut 19:30, s-a facut 20:30 s-a facut 21:30 si…tot nu am putut sa intram la ea. A iesit o doctorita si ne-a dat toate informatiile despre cum a decurs operatia si despre starea ei rugandu-ne s-o iertam insa nu poate sa ne lase s-o vedem deoarece inca nu au reusit sa-i puna branula si toata aparatura la care era conectata. Am multumim Domnului si doctoritei ca Teo e bine si am plecat acasa linistiti chiar daca nu o vazusem. Am vazut a doua zi ca branula era pusa in cap.

Azi, 1 februarie, am mers dimineata la prima ora la ea deoarece am vrut sa fim acolo in caz ca se trezeste. Miercurea trecuta, dupa prima operatie, cand s-a trezit a fost foarte speriata de ceea ce a vazut in jurul ei si am vrut sa nu se mai repete. Medicii preconizau ca din anestezie sa se trezeasca in seara asta sau chiar maine dimineata insa ea, s-a trezit la putin timp dupa ce am ajuns noi acolo. Am vorbit putin cu ea, am mangaiat-o si am sarutat-o printre cabluri, pe unde am putut si noi…manute, picioruse, frunte, nu ne-a scapat nimic :)

Este foarte activa, spunea un asistent. Ii dam un calmant si de durere dar si pentru somn si de regula 20 mg administrat la orice copil, asigura un somn de cel putin o ora. La Teo, dupa 2-3 minute, s-a dus efectul se trezeste si vrea sa se ridice.
Inca nu s-a trezit complet de cand a intrat in prima operatie. Apoi a urmat acel somn indus pentru a se reface. Asteptam momentul cand nu va mai avea nicio drena (acum are 3 bagate in burta) niciun fir legat si nicio branula. Ne rugam ca recuperarea postoperatorie, care este la fel de importanta ca si operatia in sine (uneori chiar mai importanta) sa fie rapida. Ne rugam sa nu mai faca febra, sa fie extubata si sa fie stabila fara surplus de oxigen si … sa plecam cat mai repede acasa SANATOSI DEPLIN in Numele Lui Isus.

Multumim tuturor celor care sunteti alaturi de noi. Domnul Dumnezeu sa va rasplateasca !


b_400_0_16777215_00___images_stories_teo_-_taietura_prima_operatie.jpgTeodora - taietura de la prima operatie. 
 La ce-a de-a doua, s-a intervenit tot prin acelasi loc, redeschizandu-se o parte din operatia de saptamana trecuta.

Sindrom Edward

"Fiecare copil cu trisomia 18...indiferent cat de fragila este viata lui sau scurta ca si durata de zile, schimba pentru totdeauna lumea noastra..."

"Orice copil merita prima zi de nastere"

Persoane interesate

Trisomia 18

RAMANE TOTUSI UN DIAGNOSTIC SI NU O PROGNOZA...