sâmbătă, 18 mai 2013

Doneaza 2% pentru Teodora

Potrivit ANAF, (Agentia Nationala de Administrare Fiscala) termenul pentru depunerea formularului 230 privind redirectionarea a 2% din impozit s-a prelungit pana la data de 25 mai 2013. Asociatia Umanitara "Florentina Rucsandra 2013" ne-a creat un cont personal unde, cei care vor s-o sustina pe Teo in procesul de recuperare neuro-psiho-motorie, pot redirectiona cei 2% din impozit.
Mai jos puteti descarca formularul 230 cu datele asociatiei si contul creat special pentru Teodora, deja completate in formular. De asemeni puteti descarca si instructiunile de completare a formularului in cazul in care nu cunoasteti procedura de completare si depunere. Va multumim ca dincolo de rugaciuni, alegeti sa ne sustineti si in plan financiar !
pdfFORMULARUL 230
pdfINSTRUCTIUNI DE COMPLETARE

Formularul se completeaza în doua exemplare
Originalul se depune la:
a) organul fiscal în a carui raza teritoriala contribuabilul are adresa unde isi are domiciliul potrivit legii sau adresa unde locuieste efectiv, in cazul in care aceasta este diferita de domiciliu, pentru persoanele fizice care isi au domiciliul fiscal in Romania.
b) organul fiscal în a carui raza teritoriala se afla sursa de venit, pentru ceilalti contribuabili persoane fizice.
Copia se pastreaza de catre contribuabil. Formularul se depune direct la registratura organului fiscal sau la oficiul postal, prin scrisoare recomandata.

vineri, 26 aprilie 2013

Teodora a fost operata de polipi

Dupa o perioada destul de dificila, cu blocaje respiratorii care au creat o epuizare fizica destul de periculoasa pentru o inima operata doar de un an, in cele din urma miercuri 24 aprilie, Teodora a fost operata de polipi. Operatia a decurs normal insa conditiile si modul de raportare personal medical / pacient (parinti) au fost....specific romanesti. Unul din lucrurile care m-a socat de-a dreptul imediat ce Teo a intrat in salon pentru a-i face internarea si ulterior pentru a intra in operatie, a fost (dati-mi voie s-o numesc asa) “personalizarea pacientului”. In maternitati, spre exemplu, atunci cand se naste un copil i se pune, atat mamei cat si nou-nascutului, o bratara pe mana pentru a nu fi confundat nou-nascutul cu alti bebelusi. Aceasta e o practica in toate spitalele de copii (inclusiv in cele din strainatate). Acelasi lucru s-a intamplat si la internarea (ambulatorie) de miercuri numai ca personalizarea pacientului a fost de-a dreptul demna de lagarele de concentrare de la Auschwitz. Din cauza lipsei de resurse din spitalele romanesti, marcarea (ca nu pot sa spun altfel) copiilor se face cu pixul direct pe mana pacientului !!!
Mai jos puteti vedea comparativ AKH-Linz vs. Budimex-Bucuresti

 
 







Am trecut peste acest soc concentrandu-ne gandul si rugaciunile pe ceea ce urma, implicit operatia propriu-zisa. Am ajuns la spital la ora 7 dimineata. In jurul orei 10:30 Teo a intrat in operatie. Interventia in sine nu a durat decat 15 minute insa ea a fost tinuta mai mult in blocul operator deoarece a sangerat mai mult decat ceilalti copii. Nu mi s-a dat nicio explicatie pentru aceasta sangerare mai abundenta insa in momentul cand mi-au adus-o plangea foarte tare lucru care m-a pus pe ganduri. In urma cu un an, Teodora a suferit 5 interventii chirurgicale intr-o singura saptamana (doua pe inima, una la plamani, una la buric si una la arcul aortic esofagian) si nu a plans ... cat a plans dupa aceasta aparent banala operatie de polipi, ceea ce m-a dus cu gandul la mai multe scenarii. Am ajuns s-o cunosc atat de bine pe Teo incat pot spune despre ea precum profetul Isaia despre Domnul Isus: “obisnuita cu suferinta...” Ea nu plange decat la durere insuportabila... Nu vreau sa-mi dau cu parerea (public) despre ceea ce cred eu ca au facut insa mi s-a parut neprofesional si nepoliticos faptul ca la final, medicul nici nu si-a facut timp sa discute cu noi. Nu le contest profesionalismul insa repet pentru a nu stiu cata oara: saracia din sistemul medical romanesc nu justifica un comportament ignorant si corupt.

Teo este acum acasa si se simte mult mai bine. Poate respira normal cu toate ca inca mai exista secretii si uneori chiar sangerari nazale. Doarme destul de mult deoarece are de recuperat zilele nedormite si mai mult, este inca in convalescenta.
Cu ajutorul Domnului, in curand vom reintra in programul de recuperare si ne rugam ca Domnul sa lucreze pentru restaurarea psiho-motorie a ei.
Pana acum Domnul Isus a restaurat-o :
- genetic (nu pot dovedi medical insa CRED asta iar supravietuirea ei imi confirma credinta);
- neurologic (CRED in interventia Lui si la nivel cerebral. Teo reactioneaza la tot ceea ce se intampla in jurul ei, are preferinte la jucarii, recunoaste familia si prietenii...);
- cardiac – inima functioneaza normal;
- pulmonar – oxigenarea si saturatia este normala iar la nivelul cailor respiratorii, interventia de miercuri pentru eliminarea polipilor a decongestionat si caile nazale pentru o mai buna oxigenare.

Un proverb spune atat de frumos: “Daca vrei sa vezi ceea ce va face Dumnezeu pentru tine, uita-te la ceea ce a facut deja...” Pe baza Cuvantului lui Dumnezeu, CRED ca Teo va fi restaurata complet psihic si fizic. Astept momentul cand Teo va incepe sa mearga si mai ales...sa vorbeasca.
Va multumim tuturor celor care continuati sa fiti alaturi de noi, partasi la minunile marete ale Domnului Dumnezeului nostru !

luni, 22 aprilie 2013

Teodora urmeaza sa fie operata


De cateva zile Teodora respira foarte greu. Vineri 12 aprilie, am facut un control medical deoarece am suspectat mai multe cauze; de la simpla raceala pana la posibile crize de apnee. In urma controlului, recomandarea de urgenta a medicului a fost "operatie de polipi". Motivul respiratiei greoaie (de fapt a imposibilitatii de a respira normal pe nas)  il reprezinta inflamarea polipilor. Azi dimineata (13 aprilie) i-am masurat frecventa cardiaca si saturatia pulmonara acestea aratand oscilatii destul de mari. In somn, datorita imposibilitatii de a respira normal pe nas, saturatia scade si pana la 70% ceea ce duce la o stare de oboseala acuta a Teodorei dar si a noastra deoarece trebuie s-o supraveghem in timpul somnului. Prin urmare, luni dimineata (15 aprilie), in urma recomandarii medicului, vom merge la Budimex - sectia ORL, pentru programarea la operatie si daca Domnul va ingadui, poate chiar in cursul zilei respective sa facem si interventia. Ne rugam ca Domnul sa lucreze ca si aceasta operatie sa fie o reusita iar Teodora sa inceapa in sfarsit, sa respire normal fara nicio obstructie nazala.
Rugati-va pentru Teo si pentru noi ! Va multumim ! ...

UPDATE LUNI 15 Aprilie: In cursul diminetii am efectuat controlul ORL la Budimex si medicul a confirmat inflamarea polipilor insa ne-a recomandat un tratament (cu antibiotic si picaturi nazale) timp de o saptamana (!!!) urmand ca la sfarsitul acestui tratament sa decida daca intervine chirurgical sau nu. Am ales sa mergem pe mana Domnului si a recomandarilor medicului insa pentru mine sunt multe nedumeriri. Una dintre ele este legata de aspectul ca Teo, nerespirand cum trebuie (nasul este infundat aproape total) nu se poate odihni. De joi seara Teodora doarme doar in reprize scurte de cate 15-20 minute cel mult, asta ducand la o stare de epuizare fizica. Dincolo de aceasta epuizare, imposibilitatea de a respira corect si implicit starea de oboseala acuta, poate crea probleme cardiace sau pulmonare (ea avand deja sensibilitate la acestea fiind operata pe inima). Ma gandesc ca medicul ... s-a gandit si el la aceste lucruri...
Ne-am rugat, asa cum am facut-o de fiecare data, si cred totusi ca cel care stabileste gradul de urgenta este Domnul si nu omul. Au fost atatea probleme medicale care necesitau intereventii chirurgicale de urgenta (la inima, la plamani, la buric ...) insa Domnul le-a amanat si programat pentru o zi anume stabilita de EL si nu de oameni. Avand aceasta experienta, zic si eu precum cantarea: "Ma-ncred in El chiar si cand nu inteleg" ...
Va voi tine la curent cu evolutia acestei situatii. Continuati sa va rugati pentru noi. Dumnezeu sa va binecuvinteze !

UPDATE LUNI 22 Aprilie:
Va multumesc pentru rugaciunile si sprijinul vostru. Am avut o saptamana destul de grea cu o evolutie a starii de sanatate a Teodorei destul de haotica. Polipii in principal ne-au dat mari batai de cap dar nu numai...
De la polipi s-au creat anumite blocaje respiratorii care au facut ca somnul Teodorei sa fie destul de afectat astfel incat a ajuns la "performanta" de a nu dormi (decat franturi) timp de 9 zile. Pentru un copil operat la inima (si nu orice tip de operatie ci una complexa de risc major) situatia ar fi putut deveni dramatica. Epuizarea fizica ar fi putut sa-si puna amprenta pe ritmul cardiac situatie in care ar fi fost posibila aparitia aritmiei cardiace (tulburari ale ritmului cardiac). Peste asta, unele din crizele de apnee (blocaje respiratorii) ar fi putut sa fie de o durata mai lunga ceea ce ar fi putut duce la...deces prin sufocare. Avand in vedere circumstantele, nici noi nu am fost prea stralucit in toata aceasta perioada dar putem spune ca avem ceva experienta in domeniu (zile si luni de nesomn, presiune psihica, stari de epuizare, identificarea cauzelor si cautarea solutiilor etc. ... le-am mai experimentat si am reusit cu ajutorul Lui sa le depasim).  Slava Domnului ca inima si plamanii sunt in perfecta stare de functionare si neafectati.

Azi dimineata am mers la spital deoarece s-a incheiat tratamentul dat de medicul ORL-ist. Pentru a se convinge ca singura cauza a blocajelor respiratorii o reprezinta polipii inflamati, medicul i-a facut o fibroscopie (cu un tub ce are atasat in varf o camera video s-a uitat sa vada daca exista si alte cauze ale blocajelor). Concluzia a fost una imbucuratoare: inflamarea polipilor. Prin urmare s-a demarat procedura pentru operatie. Am mers la medicul de familie si am luat trimitere pentru ORL si am facut programarea pentru operatie. Miercuri dimineata (24 aprilie) Teodora va fi operata pentru scoaterea polipilor. Domnul sa lucreze si sa-si desavarseasca lucrarea in dreptul ei. CRED ca Domnul este Cel care restaureaza caile respiratorii ale Teodorei. A facut-o cu inima, cu plamanii si cu intreaga structura genetica. Acum va lucra si in aceasta privinta lasand ca vindecarea Lui sa fie deplina in trupul Teodorei. AMIN !
Domnul sa va rasplateasca tuturor celor care ne purtati in rugaciune !

duminică, 7 aprilie 2013

La multi ani, Teodora !

Am implinit 3 ani ! Am trecut prin multe pana sa ajung aici insa Domnul Isus a fost alaturi de mine si de parintii mei. Am Implinit 3 ani datorita LUI...dar si a voastra, a celor care v-ati rugat pentru mine. Rugaciunile voastre m-au ajutat sa lupt si sa merg mai departe atunci cand totul parea pierdut. Va multumesc tuturor ca ati fost si veti ramane in continuare alaturi de mine. Va iubesc ...

                                                                                  Cu drag, Lidia Teodora Dragomir !

miercuri, 23 ianuarie 2013

23 Ianuarie - s-a implinit un an de la operatia Teodorei


Nu ştiu când dar … a trecut un an. Parcă a fost ieri. Oridecâteori privesc la pozele făcute atunci, în acele momente de-a dreptul teribile pentru orice părinte care-şi vede copilul zbătându-se între viaţă şi moarte luptând să supravieţuiască, în dureri de ne-explicat în cuvinte omeneşti, mă întreb cum am rezistat în faţa unei astfel de situaţii. Mă uit în urmă şi văd că doar El a fost Acela care ne-a dat tăria necesară depăşirii unei astfel de circumstanţe.

Scurt istoric


În data de 17 ianuarie 2012 am internat-o pe Teo în spitalul AKH din Linz pentru intervenţia chirurgicală la inima. Afecţiunea cardiacă de care suferea (DORV – dublă cale de ieşire a ventricolului drept) combinată cu stenoza pulmonară (care începuse să nu mai permită fluxul de sânge şi oxigen suficient pentru a avea o frecvenţă cardiacă cât de cât normală şi o saturaţie satisfăcătoare), arătau semnele că venise momentul operator.

Pe lângă aceste afecţiuni, Teodora se chinuia la acea vreme şi cu o infecţie ombilicală despre care am crezut iniţial că nu este o problemă majora ulterior aflând că problema de la buric era totuşi destul de gravă deoarece se descoperise o fistulă uraca (un canal care facea legătura între buric şi vezica urinară) afecţiune care putea fi rezolvată doar prin intervenţie chirurgicală.

În data de 23 ianuarie 2012 la ora 8 dimineaţa, Teodora a întrat în sala de operaţie şi după mai bine de 10 ore, a ieşit de acolo, medicii austrieci reuşind să repare pe rând Inima, stenoza de la Plămâni şi fistula uraca de la Buric. În timpul operaţiei, Teodorei i s-a descoperit un arc aortic esofagian în plus faţă de cel iniţial acest fapt ducând la necesitatea unei noi intervenţii chirurgicale. Având în vedere că evoluţia post-operatorie cardiacă a fost una cu probleme, medicii au hotărât o nouă intervenţie la inimă pentru a elimina valva pulmonară deoarece se închisese prea mult şi crea anumite probleme în funcţionalitatea corectă a inimii. În paralel cu această nouă intervenţie la inimă, s-a intervenit şi la acel arc aortic esofagian fiind de asemeni şi el eliminat.

În decurs de numai o săptămână, la un copil de 6 kg i s-au facut, în 2 intervenţii chirurgicale, practic 5 operaţii (două la inimă, una la plămâni, una la buric şi una la arcul aortic esofagian). Numai mâna Bunului şi Atotputernicului Dumnezeu a putut s-o păzească pe Teo şi să-i menţină viaţa atunci când omeneşte nimic nu se mai putea face.

Acum, la un an de la operaţie, privim în urmă şi mulţumim încă odată Domnului că a fost alături de noi în tot acest timp. Multumim Lui pentru că evoluţia Teodorei, în ciuda diagnosticului genetic, a statisticilor şi a prognozelor sumbre, este una fabuloasă, menită să scoată în evidenţă măreţia şi puterea Lui Dumnezeu.

Despre situaţiile prin care am trecut atunci puteţi citi accesând linkurile articolelor de mai jos. De asemeneni, puteţi urmări în cele 23 de poze (am ales acest număr deoarece 23 este ziua primei operaţii şi reprezintă un număr profetic pentru mine dar şi un răspuns dat de El …) paşii de la internare, operaţie, evoluţie post-operatorie până în prezent. Puteţi viziona şi filmul operaţiilor făcut in acea perioadă.

Vă mulţumim încă odată tuturor acelora care ne-aţi susţinut şi continuaţi să ne susţineţi în rugăciune. Încă avem nevoie de rugăciune pentru ca Teodora să se recupereze acum şi din punct de vedere psihic şi fizic.

Domnul Dumnezeu să vă răsplătească şi să vp binecuvinteze. În Numele Domnului Isus şi al Teodorei, vă mulţumim pentru dragoste şi sprijin ! De asemeni multumim doctorilor Rudolf Mair si Gerald Tulzer. Prin mainile lor, a lucrat Domnul !
Pozele pot fi vazute pe profilul de facebook sau pe site-ul www.chris-ierusalim.ro

Articole din perioada operatiei:

Teodora are cont pe facebook

Teodora facebook coverfacebook-logoIncepand de miercuri 09 ianuarie, Teodora are, pe langa blogul personal care poate fi accesat la adresa www.teodoradragomir.blogspot.com si adresa clasica www.chris-ierusalim.ro unde sunt postate articole despre evolutia ei, si cont de facebook. Desi nu sunt un fan facebook,  acest cont a fost infiintat din dorinta de a raspandi, prin toate canalele posibile, povestea ei de viata si minunile pe care Domnul Isus le-a facut in familia noastra. Ultimile statistici arata ca incidenta de a se naste un copil cu malformatii genetice a crescut considerabil de la an la an.
Existand posibilitatea depistarii acestor anomalii inca din perioada sarcinii, multi parinti fiind ingroziti de probabilitatea crescuta de a avea un copil cu handicap (situatie la care contribuie din plin prin descriere nefavorabila si medicul) sau care se va confrunta cu probleme grave de sanatate, aleg calea avortului traind ulterior o viata intreaga sub presiunea sentimentului de vinovatie. Reteaua de socializare Facebook reprezinta un canal de raspandire in masa a informatiei. Daca aceasta retea este folosita de unii pentru scopuri personale, de interes sau publicitate, am ales sa folosesc facebook in dreptul Teodorei pentru a raspandi un mesaj al vietii si al sperantei pentru toti acei parinti care se confrunta cu situatii similare. Prin urmare, acest cont se adreseaza in special acestor categorii de oameni dar nu numai. Pentru toti aceia care sunt descurajati, care simt ca totul in jurul lor se naruie si speranta...a murit, tuturor acestora le adresez urmatoarele cuvinte: CU ISUS, TOTUL ESTE POSIBIL...
Va invit deci sa vizitati pagina de facebook a Teodorei si in cazul in care considerati util, s-o distribuiti mai departe. Teo poate fi gasita in retea sub numele Lidia Teodora Dragomir.

miercuri, 9 ianuarie 2013

Nici nu am început bine anul şi călcăm din nou pragul spitalelor. De data aceasta nu pentru probleme vitale ci pentru recuperare.  Luni 07 ianuarie, Teo a fost internată pentru încă două săptămâni de recuperare în Centrul dr. Robănescu din Bucureşti.  Deoarece sunt foarte multe de recuperat în plan neuro-motor,  ne rugăm ca Domnul să lucreze în continuare în dreptul Teodorei la fel cum a lucrat şi până acum făcându-şi Numele de slavă prin minunile pe care le-a făcut in dreptul ei. Rugaţi-vă ca Domnul să ne dea şi nouă putere să putem "ţine pasul" acestui ritm destul de obositor si solicitant. Domnul Dumnezeu să vă binecuvinteze şi să vă răsplătească fiecăruia mijlocirea.

marți, 1 ianuarie 2013

Va dorim "La multi ani" !

felicitare familia dragomirCu ocazia Noului An, vrem în primul rând să vă mulțumim tuturor acelora dintre voi care ne-ați fost alături pe tot parcursul anului ce a trecut, pentru rugăciunile înalțate către Domnul pentru noi și în mod special pentru Teodora, pentru încurajări și gânduri bune. Vă dorim ca pe tot parcursul anului 2013, binecuvântarile lui Dumnezeu să vă însoțească, să aveți parte de bucurie și împlinire, de propășire spirituală și mai ales de sănătate. Dacă unora dintre voi, acest an le rezervă încercări și dificultați, mă rog Domnului ca El să vă îmbrace cu putere de sus dându-vă biruință în Numele Lui și ajutându-vă să depășiți orice obstacol. Porniți pe drumul acestui an înarmați cu acest gând: cu Isus toate lucrurile sunt posibile ! Fie ca 2013, să fie pentru fiecare dintre voi un an al rodirii, al umplerii cu Duhul Sfânt și al maturizării spirituale.
 Prea iubiților, vă doresc în acest an ca toate lucrurile să vă meargă bine, şi sănătatea voastră, spirituală dar și fizică, să sporească ... (parafrazare 3 Ioan 1:2)
 
Christian, Corina şi Teodora Dragomir vă urează LA MULȚI ANI !

Sindrom Edward

"Fiecare copil cu trisomia 18...indiferent cat de fragila este viata lui sau scurta ca si durata de zile, schimba pentru totdeauna lumea noastra..."

"Orice copil merita prima zi de nastere"

Persoane interesate

Trisomia 18

RAMANE TOTUSI UN DIAGNOSTIC SI NU O PROGNOZA...