vineri, 26 aprilie 2013

Teodora a fost operata de polipi

Dupa o perioada destul de dificila, cu blocaje respiratorii care au creat o epuizare fizica destul de periculoasa pentru o inima operata doar de un an, in cele din urma miercuri 24 aprilie, Teodora a fost operata de polipi. Operatia a decurs normal insa conditiile si modul de raportare personal medical / pacient (parinti) au fost....specific romanesti. Unul din lucrurile care m-a socat de-a dreptul imediat ce Teo a intrat in salon pentru a-i face internarea si ulterior pentru a intra in operatie, a fost (dati-mi voie s-o numesc asa) “personalizarea pacientului”. In maternitati, spre exemplu, atunci cand se naste un copil i se pune, atat mamei cat si nou-nascutului, o bratara pe mana pentru a nu fi confundat nou-nascutul cu alti bebelusi. Aceasta e o practica in toate spitalele de copii (inclusiv in cele din strainatate). Acelasi lucru s-a intamplat si la internarea (ambulatorie) de miercuri numai ca personalizarea pacientului a fost de-a dreptul demna de lagarele de concentrare de la Auschwitz. Din cauza lipsei de resurse din spitalele romanesti, marcarea (ca nu pot sa spun altfel) copiilor se face cu pixul direct pe mana pacientului !!!
Mai jos puteti vedea comparativ AKH-Linz vs. Budimex-Bucuresti

 
 







Am trecut peste acest soc concentrandu-ne gandul si rugaciunile pe ceea ce urma, implicit operatia propriu-zisa. Am ajuns la spital la ora 7 dimineata. In jurul orei 10:30 Teo a intrat in operatie. Interventia in sine nu a durat decat 15 minute insa ea a fost tinuta mai mult in blocul operator deoarece a sangerat mai mult decat ceilalti copii. Nu mi s-a dat nicio explicatie pentru aceasta sangerare mai abundenta insa in momentul cand mi-au adus-o plangea foarte tare lucru care m-a pus pe ganduri. In urma cu un an, Teodora a suferit 5 interventii chirurgicale intr-o singura saptamana (doua pe inima, una la plamani, una la buric si una la arcul aortic esofagian) si nu a plans ... cat a plans dupa aceasta aparent banala operatie de polipi, ceea ce m-a dus cu gandul la mai multe scenarii. Am ajuns s-o cunosc atat de bine pe Teo incat pot spune despre ea precum profetul Isaia despre Domnul Isus: “obisnuita cu suferinta...” Ea nu plange decat la durere insuportabila... Nu vreau sa-mi dau cu parerea (public) despre ceea ce cred eu ca au facut insa mi s-a parut neprofesional si nepoliticos faptul ca la final, medicul nici nu si-a facut timp sa discute cu noi. Nu le contest profesionalismul insa repet pentru a nu stiu cata oara: saracia din sistemul medical romanesc nu justifica un comportament ignorant si corupt.

Teo este acum acasa si se simte mult mai bine. Poate respira normal cu toate ca inca mai exista secretii si uneori chiar sangerari nazale. Doarme destul de mult deoarece are de recuperat zilele nedormite si mai mult, este inca in convalescenta.
Cu ajutorul Domnului, in curand vom reintra in programul de recuperare si ne rugam ca Domnul sa lucreze pentru restaurarea psiho-motorie a ei.
Pana acum Domnul Isus a restaurat-o :
- genetic (nu pot dovedi medical insa CRED asta iar supravietuirea ei imi confirma credinta);
- neurologic (CRED in interventia Lui si la nivel cerebral. Teo reactioneaza la tot ceea ce se intampla in jurul ei, are preferinte la jucarii, recunoaste familia si prietenii...);
- cardiac – inima functioneaza normal;
- pulmonar – oxigenarea si saturatia este normala iar la nivelul cailor respiratorii, interventia de miercuri pentru eliminarea polipilor a decongestionat si caile nazale pentru o mai buna oxigenare.

Un proverb spune atat de frumos: “Daca vrei sa vezi ceea ce va face Dumnezeu pentru tine, uita-te la ceea ce a facut deja...” Pe baza Cuvantului lui Dumnezeu, CRED ca Teo va fi restaurata complet psihic si fizic. Astept momentul cand Teo va incepe sa mearga si mai ales...sa vorbeasca.
Va multumim tuturor celor care continuati sa fiti alaturi de noi, partasi la minunile marete ale Domnului Dumnezeului nostru !

luni, 22 aprilie 2013

Teodora urmeaza sa fie operata


De cateva zile Teodora respira foarte greu. Vineri 12 aprilie, am facut un control medical deoarece am suspectat mai multe cauze; de la simpla raceala pana la posibile crize de apnee. In urma controlului, recomandarea de urgenta a medicului a fost "operatie de polipi". Motivul respiratiei greoaie (de fapt a imposibilitatii de a respira normal pe nas)  il reprezinta inflamarea polipilor. Azi dimineata (13 aprilie) i-am masurat frecventa cardiaca si saturatia pulmonara acestea aratand oscilatii destul de mari. In somn, datorita imposibilitatii de a respira normal pe nas, saturatia scade si pana la 70% ceea ce duce la o stare de oboseala acuta a Teodorei dar si a noastra deoarece trebuie s-o supraveghem in timpul somnului. Prin urmare, luni dimineata (15 aprilie), in urma recomandarii medicului, vom merge la Budimex - sectia ORL, pentru programarea la operatie si daca Domnul va ingadui, poate chiar in cursul zilei respective sa facem si interventia. Ne rugam ca Domnul sa lucreze ca si aceasta operatie sa fie o reusita iar Teodora sa inceapa in sfarsit, sa respire normal fara nicio obstructie nazala.
Rugati-va pentru Teo si pentru noi ! Va multumim ! ...

UPDATE LUNI 15 Aprilie: In cursul diminetii am efectuat controlul ORL la Budimex si medicul a confirmat inflamarea polipilor insa ne-a recomandat un tratament (cu antibiotic si picaturi nazale) timp de o saptamana (!!!) urmand ca la sfarsitul acestui tratament sa decida daca intervine chirurgical sau nu. Am ales sa mergem pe mana Domnului si a recomandarilor medicului insa pentru mine sunt multe nedumeriri. Una dintre ele este legata de aspectul ca Teo, nerespirand cum trebuie (nasul este infundat aproape total) nu se poate odihni. De joi seara Teodora doarme doar in reprize scurte de cate 15-20 minute cel mult, asta ducand la o stare de epuizare fizica. Dincolo de aceasta epuizare, imposibilitatea de a respira corect si implicit starea de oboseala acuta, poate crea probleme cardiace sau pulmonare (ea avand deja sensibilitate la acestea fiind operata pe inima). Ma gandesc ca medicul ... s-a gandit si el la aceste lucruri...
Ne-am rugat, asa cum am facut-o de fiecare data, si cred totusi ca cel care stabileste gradul de urgenta este Domnul si nu omul. Au fost atatea probleme medicale care necesitau intereventii chirurgicale de urgenta (la inima, la plamani, la buric ...) insa Domnul le-a amanat si programat pentru o zi anume stabilita de EL si nu de oameni. Avand aceasta experienta, zic si eu precum cantarea: "Ma-ncred in El chiar si cand nu inteleg" ...
Va voi tine la curent cu evolutia acestei situatii. Continuati sa va rugati pentru noi. Dumnezeu sa va binecuvinteze !

UPDATE LUNI 22 Aprilie:
Va multumesc pentru rugaciunile si sprijinul vostru. Am avut o saptamana destul de grea cu o evolutie a starii de sanatate a Teodorei destul de haotica. Polipii in principal ne-au dat mari batai de cap dar nu numai...
De la polipi s-au creat anumite blocaje respiratorii care au facut ca somnul Teodorei sa fie destul de afectat astfel incat a ajuns la "performanta" de a nu dormi (decat franturi) timp de 9 zile. Pentru un copil operat la inima (si nu orice tip de operatie ci una complexa de risc major) situatia ar fi putut deveni dramatica. Epuizarea fizica ar fi putut sa-si puna amprenta pe ritmul cardiac situatie in care ar fi fost posibila aparitia aritmiei cardiace (tulburari ale ritmului cardiac). Peste asta, unele din crizele de apnee (blocaje respiratorii) ar fi putut sa fie de o durata mai lunga ceea ce ar fi putut duce la...deces prin sufocare. Avand in vedere circumstantele, nici noi nu am fost prea stralucit in toata aceasta perioada dar putem spune ca avem ceva experienta in domeniu (zile si luni de nesomn, presiune psihica, stari de epuizare, identificarea cauzelor si cautarea solutiilor etc. ... le-am mai experimentat si am reusit cu ajutorul Lui sa le depasim).  Slava Domnului ca inima si plamanii sunt in perfecta stare de functionare si neafectati.

Azi dimineata am mers la spital deoarece s-a incheiat tratamentul dat de medicul ORL-ist. Pentru a se convinge ca singura cauza a blocajelor respiratorii o reprezinta polipii inflamati, medicul i-a facut o fibroscopie (cu un tub ce are atasat in varf o camera video s-a uitat sa vada daca exista si alte cauze ale blocajelor). Concluzia a fost una imbucuratoare: inflamarea polipilor. Prin urmare s-a demarat procedura pentru operatie. Am mers la medicul de familie si am luat trimitere pentru ORL si am facut programarea pentru operatie. Miercuri dimineata (24 aprilie) Teodora va fi operata pentru scoaterea polipilor. Domnul sa lucreze si sa-si desavarseasca lucrarea in dreptul ei. CRED ca Domnul este Cel care restaureaza caile respiratorii ale Teodorei. A facut-o cu inima, cu plamanii si cu intreaga structura genetica. Acum va lucra si in aceasta privinta lasand ca vindecarea Lui sa fie deplina in trupul Teodorei. AMIN !
Domnul sa va rasplateasca tuturor celor care ne purtati in rugaciune !

duminică, 7 aprilie 2013

La multi ani, Teodora !

Am implinit 3 ani ! Am trecut prin multe pana sa ajung aici insa Domnul Isus a fost alaturi de mine si de parintii mei. Am Implinit 3 ani datorita LUI...dar si a voastra, a celor care v-ati rugat pentru mine. Rugaciunile voastre m-au ajutat sa lupt si sa merg mai departe atunci cand totul parea pierdut. Va multumesc tuturor ca ati fost si veti ramane in continuare alaturi de mine. Va iubesc ...

                                                                                  Cu drag, Lidia Teodora Dragomir !

Sindrom Edward

"Fiecare copil cu trisomia 18...indiferent cat de fragila este viata lui sau scurta ca si durata de zile, schimba pentru totdeauna lumea noastra..."

"Orice copil merita prima zi de nastere"

Persoane interesate

Trisomia 18

RAMANE TOTUSI UN DIAGNOSTIC SI NU O PROGNOZA...