REVENIRE INFO TEO - 01.06.2011
Din data de 16 februarie a.c. nu am scris prea multe despre starea de sanatate a Teodorei din motive personale care nu pot fi facute public (momentan). Stiind ca foarte multi din cei care ne sustin in rugaciune citesc informatiile postate pe site am ales sa revin cu noi stiri despre evolutia starii de sanatate a Teodorei. Avand in vedere ca au trecut cateva luni de la ultima postare, voi incerca sa sintetizez tot ceea ce s-a intamplat in acest interval de timp.
TEODORA SI CORINA ACASA - 27.01.2011
In luna martie nu am avut evenimente deosebite insa am reusit sa facem o programare la cabinetul dr. Tulzer din Linz pentru un control la inima. Ultimele ecografii facute in decembrie si ianuarie, aratau ca inima Teodorei trebuie operata de urgenta altfel sansele de supravietuire se reduc considerabil. Ca si stare generala ea evolua bine, fara probleme majore si mai ales fara decompensari (insuficienta respiratorie / crize de apnee) sau insuficienta cardiaca.
Singura problema (despre care am postat la vremea respectiva pe blogul Teodorei) era cresterea in greutate – problema care continua si in prezent. Inca nu reuseste sa depaseasca pragul de 6,500 kg +/- 150 gr.
In data de 14 aprilie am mers la control in Linz la cabinetul dr. Tulzer. Rezultatul analizelor si a ecografiei a aratat faptul ca inca nu este momentul potrivit pentru interventia chirurgicala. Saturatia ei era una foarte buna pentru un copil cu astfel de probleme (intre 88-93%) iar frecventa cardiaca era normala. Testul facut la nivel cerebral arata ca creierul se oxigeneaza 100%. Va reamintesc faptul ca in trisomia 18, de cele mai multe ori decesul survine in urma inactivitatii cerebrale (creierul nu mai trimite impulsuri catre organe pentru a functiona corect). Prin urmare, rezultatul testului este unul imbucurator pentru noi. Mai mult decat atat, una din problemele de la inima “s-a rezolvat de la sine”. Este vorba de “pca – persistenta canal arterial” despre care doctorul a spus ca “s-a inchis singur”. M-am documentat putin legat de aceasta situatie si am observat ca exista posibilitatea ca aceasta problema sa se remedieze de la sine in timp, daca nu exista alte complicatii majore, insa privind in contextul Teodorei cu inca vreo 4 probleme majore la inima (dubla cale de iesire – dorv, defect septal atrial, defect septal ventricular si stenoza pulmonara) probabilitatea ca aceasta problema sa se rezolve de la sine este destul de mica. Stiu, fara indoiala, ca mana Atotputernicului Dumnezeu este peste ea si El raspunde la rugaciuni. Glorie Domnului Isus.
In urma cu 2 saptamani Teo a racit (probabil si pe fondul sensibilitatii create de vaccinul pe care il fac copii la aceasta varsta) insa reactia a fost una pozitiva. Nu a necesitat internare si nici supliment de oxigen deoarece nu s-a decompensat.
In 3 luni urmeza sa mergem din nou la control in Austria deoarece trebuie tinuta sub supraveghere permanent. Pana la momentul operator avem de urmarit anumite simptome care preced necesitatea interventiei chirurgicale (decompensare, cianozare, insuficienta cardiaca, scadere in greutate...)
In prezent starea ei generala este buna, cu pofta de viata si de joaca; rade foarte mult atunci cand cineva se joaca cu ea; am reluat sedintele de fizioterapie (exercitii usoare pentru moment dar benefice pentru dezvoltarea musculaturii). Exista si parti mai putin incurajatoare cum ar fi spontaneitatea sau reactia la lucrurile care se petrec in jurul ei (de multe ori pare neinteresata de ceea ce se petrece in jurul ei) lucruri la care va trebui sa lucram pentru a-i dezvolta aceste capacitati. Cred ca Domnul este acela care poate reabilita psihic, fizic, emotiv si spiritual orice fiinta indiferent de starea in care se afla, de aceea am incredere in ceea ce face El.
Desi in cateva zile implineste 1 an si 2 luni, inca nu au aparut dintii. Asteptam cu nerabdare aparitia primului dintisor.
Pentru ca astazi este 1 iunie si este ziua copiilor, inchei aceasta postare cu o urare catre toti copii din lume: La multi ani fericiti, in sanatate, bucurie, si inconjurati de iubire si de cei dragi voua ! La multi ani, Teo !
___________________________________________________________________________________
TEODORA SI CORINA ACASA - 27.01.2011
Teodora si Corina au fost externate azi. Dupa o perioada de aproximativ o luna suntem iar impreuna...acasa. Ne rugam ca Domnul sa ne ajute sa nu mai vizitam spitalul prea curand. Am reusit sa achizitionam un pulsoximetru si in cursul zilei de maine vom intra si in posesia concentratorului de oxigen. Teodora nu manifesta dependeta totala de oxigen in acest moment insa pentru siguranta ei este mai bine sa avem acasa toate aceste aparate pentru a nu mai fi nevoiti sa mergem la spital de fiecare data cand se desatureaza. Spitalizarile lungi intotdeauna au expus si la anumite infectii sau chiar virusi luati de prin spital. Asteptam sa vedem evolutia ei si cand starea de sanatate si mai ales si conditiile de afara vor permite, vom incerca sa mergem la control in Austria sa vedem ce va randui Domnul pentru noi. Pana atunci continuam sa ne rugam constienti de faptul ca aceasta situatie nu este de competenta oamenilor ci doar de competenta Lui. In aceasta dupa-amiaza am primit un telefon de la un frate care s-a recomandat astfel: "ma numesc....(nu am sa-i dau numele) si fac parte din grupul de rugaciune din biserica Betel-Crangasi, care se roaga pentru Teodora in fiecare miercuri seara..." Aceasta afirmatie a inviorat sufletul meu si ne-a amintit inca odata ca...nu suntem singuri. Stiu ca sunt multi care se roaga si mijlocesc pentru noi dar oridecateori auzim din gura mijlocitorilor lucrul acesta ne bucuram si ne imbarbatam. Va multumim tuturor. Dumnezeu sa va binecuvinteze.
INCA IN SPITAL - 23.01.2011
Teodora este inca in spital impreuna cu Corina. In prezent manifesta dependenta de oxigen (in special pe timpul noptii cand fara masca de oxigen saturatia scade si pana la 50% !!!). In cursul acestei saptamani urmeaza sa inchiriem pentru acasa un concentrator de oxigen si totodata sa achizitionam un pulsoximetru (aparat ce masoara frecventa cardiaca si saturatia). Ne-ar fi mai usor cu aceste aparate deoarece am putea sta acasa cu ea asigurandu-i ceea ce are nevoie. Oboseala isi spune cuvantul din ce in ce mai mult. Ritmul in care mergem deja de aproximativ 10 luni este de-a dreptul epuizant creand, pe fondul oboselii, vulnerabilitate la descurajare si chiar dezechilibru de multe ori. Continuam totusi sa credem ca mana Domnului este peste Teo si ca planul Lui, indiferent care ii va fi finalitatea, este unul bun si benefic sufletelor noastre (chiar daca nu intelegem acest lucru).
Simtim de multe ori ca parca situatia nu se va mai termina vreodata. Cand esti incercat de un astfel de sentiment imediat te cuprinde deznadejdea si tulburarea. Stiu ca multi va inghesuiti sa ne sfatuiti (si bine faceti cand faceti asta) sa nu ne lasam cuprinsi de deznadejde insa credeti-ma...nu e usor in astfel de momente. Pentru multi care vad pe semenul lor in mijlocul focului e usor sa spuna "ai incredere, totul va fi bine". Pentru cel care sta in afara, focul e o binecuvantare...se incalzeste langa el (simbolic vorbind, invata din experienta altora) insa cel care este in mijlocul focului...nu sta prea confortabil. Stim insa un lucru: toate trec, toate lucrurile au un sfarsit...chiar si noi, oamenii. Continui sa cred, ca ceea ce face Domnul, face bine.
In data de 2,3,4 Februarie, "Misiunea Christos pentru toate Natiunile" (Christus fur alle Nationen) va avea o intalnire de rugaciune pentru cauze speciale si diverse probleme. Pastorul Reinhard Bonke impreuna cu evanghelistul Daniel Kolenda, vor aduce inaintea Domnului si pe Teodora pentru o interventie speciala din partea Domnului Isus. Stim ca doar prin rugaciune putem avea biruinta in aceasta lupta si de aceea apelam in continuare la rugaciunile voastre. Daca inca suntem in picioare suntem datorita milei Domnului si a rugaciunilor inaltate de voi pentru noi. Dumnezeu sa va rasplateasca fiecaruia.
"AM STAT PREA MULT ACASA" - 15.01.2011
Ieri am externat-o iar in cursul acestei dimineti am internat-o din nou pe Teo. Toata noaptea nu a putut dormi, a fost foarte agitata si nici nu a mai vrut sa manance. Parea ca are o insuficienta respiratorie drept pentru care am mers la prima ora la spital si...iata-ne din nou de unde am plecat. Trebuia sa plecam in Linz la control si eventual chiar operatie la inima insa a trebuit sa anulam totul. Sincer suntem confuzi si obositi...atat de obositi incat cred ca nu mai avem echilibrul de care avem nevoie pentru a lua hotarari competente nivelului unei astfel de incercari. Sa fie Voia Lui peste noi si sa trimita ajutorul Lui cat mai repede.
Teodora acasa
In cursul acestei dupa-amieze Teodora a fost externata in conditii de sanatate satisfacatoare (dupa expresia medicului care o supravegheaza). Partea buna a acestei internari a reprezintat-o faptul ca a reusit sa scape de gavaj in aceasta perioada (furtunelul pe care manca) si acum mananca normal. Partea rea este ca inima se agraveaza pe zi ce trece si necesita interventie chirurgicala. Saptamana aceasta am primit si raspunsul celor din Germania, raspuns legat de intervenita chirurgicala : nu vor opera un copil cu astfel de probleme. Ei considera ca Teodora nu are nicio sansa de supravietuire (copii cu trisomia 18 oricum mor devreme...) si atunci ei nu vor sa-si asume astfel de interventii. De scris pe tema acestui subiect as putea scrie mai multe...insa deocamdata nu vreau sa dezbat teme care ar putea da nastere la controverse si reactii neplacute. (poate va veni un moment cand voi publica intreaga experienta de pana acum cu momente bune sau mai putin bune, cu refuzuri si accepturi, cu tergiversari, incalcari ale drepturilor omului samd.) Din perspectiva celor din Germania (specific: a doctorului Eugen Sandica, directorul clinicii din Bad Oeynhausen - nu includ aici alti medici sau alte clinici din Germania) Teodora nu are nicio sansa la supravietuire si atunci este inutila interventia chirurgicala. Acelasi punct de vedere il impartaseste si doctorul Carstoveanu Catalin, medicul care a supravegheat-o pana acum pe Teo. Din perspectiva lor nu ramane nimic altceva de facut decat sa stam acasa cu Teodora si sa asteptam sa moara linistita. Stiu ca din perspectiva medicala nu se poate face nimic si ca finalul este unul fara niciun dubiu: moarte; dar vreau sa va aduc la cunostinta o alta perspectiva, una spirituala. Acolo MEDICUL nu este depasit de nicio situatie si nimic nu-L surprinde. Daca medicii de aici nu mai pot face nimic si considera asta "o cauza pierduta" si nu lupta pentru ea, atunci iL rugam pe MEDICUL SUPREM sa intervina EL si sa rezolve ceea ce este cu neputinta la noi, oamenii. NU acuz pe nimeni si credeti-ma, va inteleg limita profesionala. Ceea ce nu pot intelege este urmatorul aspect: este ceva de competenta omeneasca si poate fi rezolvat ? Daca da, atunci de ce nu putem interveni sa rezolvam ceea ce este de competenta noastra omeneasca lasand ceea ce este de competenta divina sa fie rezolvat de catre EL !? Dintr-un singur motiv: pentru ca nu credem ca EL va rezolva ceea ce este de competenta LUI si atunci...nici noi nu ne mai rezolvam competenta noastra.(vorbesc retoric sa nu ofensez pe nimeni).
Competenta omeneasca este inima care poate fi rezolvata iar competenta divina este trisomia care nu are solutie medical vorbind. Ar fi multe de spus pe aceasta tema si sunt convins ca multe cadre medicale s-ar grabi sa ma contrazica....nu stiu insa cati ar mai face lucrul acesta daca copilul in cauza ... ar fi al lor. Vom vedea ceea ce Domnul, Dumnezeul pe care-L slujim, va face pentru Teodora. Stiu un singur lucru si-l proclam cu tarie: la Golgota, Isus Christos a invins PACATUL, BOALA SI MOARTEA - cele 3 mari lucruri cu care se confrunta fiecare om. A invins pacatul si prin asta noi suntem eliberati de sub robia lui; a invins boala si prin ranile Lui SUNTEM TAMADUITI; a invins moartea, cu moartea pe moarte calcand si prin jertfa Lui avem VIATA.
Iata domnilor doctori argumentele pentru care aleg sa cred, ca Teodora nu este o cauza pierduta chiar daca omeneste nu se poate face nimic. Nu cred ca va imaginati cata durere poate fi in inima unor parinti care primesc din partea medicilor numai lovituri care creeaza rani adanci in suflet si care nu se pot cicatriza usor. Vreau sa va spun ca zilele omului sunt randuite de CINEVA care este mai mare decat noi toti: Dumnezeu. Psalm 139:16 Când nu eram decât un plod fără chip, ochii Tăi mă vedeau; şi în cartea Ta erau scrise toate zilele cari-mi erau rânduite, mai înainte de a fi fost vreuna din ele. Oamenii, chiar diavolul, pot pune doar o virgula in cursul vietii noastre. Punctul, il pune doar unul singur: DUMNEZEU. EL decide cand se sfarseste totul; pana atunci noi alegem sa luptam ... pana la capat. Doamne ajuta-ne.
05.01.2011 - La Multi Ani Teo ! Sanatate si Binecuvantare !
Astazi Teodora implineste 9 luni. Dorim ca Domnul sa o binecuvinteze si sa-i dea sanatate deplina pentru ca Numele Lui sa fie proslavit prin viata ei. Desi aseara a fost internata la Terapie Intensiva intr-o stare destul de grava, in cursul zilei de azi starea ei s-a ameliorat si se simte mai bine. Dimineata a fost foarte agitata (se presupune ca din cauza foamei - de aseara si pana azi la pranz a stat doar pe perfuzie - dar si datorita faptului ca i s-au administrat aerosoli cu adrenalina) insa acum este linistita si spre bucuria noastra a inceput din nou sa manance pe gura. Speram sa nu mai revenim la gavaj desi in situatia de fata putin probabil sa nu il mai puna. Noi continuam sa ne rugam si sa chemam Numele Domnului peste ea si peste intreaga situatie, ca Domnul sa se indure de ea si de noi. Devenim confuzi de multe ori, credinta ne scade...la fel si speranta...pentru ca iar sa nadajduim in Domnul si in puterea tariei Lui. Va multumim ca prin rugaciunile voastre putem sa ramanem in picioare.
04.01.2011 - TEODORA INTERNATA DIN NOU
In aceasta seara, Teodora a fost internata din nou in Spitalul Budimex si tot la Terapie Intensiva. O viroza respiratorie a facut ca Teo sa nu mai poata respira cum trebuie sa sa fie necesara internarea si suplimentul de oxigen.
In momentul de fata (ora 00.10) starea ei pare sa fie relativ buna cu o saturatie si o frecventa cardiaca aproape de normal. Medicii de garda ne-au pus sa semnam un document in care suntem de acord cu faptul ca, datorita bolii genetice si cardiace a Teodorei, resuscitarea in cazul ei nu va fi efectuata de catre Terapia Intensiva. Noi speram sa nu ajungem la resuscitare si la metode invazive...insa Domnul Isus este Suveran si El hotaraste. Ne luptam sa ne tinem credinta, sa ramanem tari si sa fim pregatiti pentru orice va ingadui Domnul sa vina peste noi. Nu stim ce aduce ziua de maine de aceea ne rugam ca El sa-si reverse mila si indurarea Lui peste Teo, Corina si peste mine.
Teodora fiind internata la Reanimare, Corina iar se afla in imposibilitatea de a se intinde sa poata dormi. Rugati-va pentru ea sa fie intarita de Domnul si odihna Lui sa fie peste ea. Speram ca Domnul ne va scoate biruitori si de data aceasta. Ajuta-ne Doamne.
Teodora acasa - 07.12.2010
Astazi, dupa o perioada de o luna de zile, Teodora si Corina sunt din nou acasa. Este surprinzator sa vezi cum lucreaza Domnul. In acest interval de o luna, am trecut prin experiente care ne-au marit credinta si ne-au determinat sa ne abandonam cu totul in mana Atotputernicului Dumnezeu.
Cand simti ca ai pierdut controlul asupra unei situatii, preda controlul in mana Aceluia care tine Universul, Cerurile, Pamantul, si atunci vei vedea minuni.
Starea Teodorei este buna, stabila, respira singura fara vreun aparat doar ca mentinem gavajul (furtunelul pe care mananca) deoarece nu are voie sa faca nici efort si mai ales trebuie evitat ca ea sa se inece in timpul mesei. Cu ajutorul Domnului vom reusi sa scapam si de gavaj. Nu stim in continuare cum vor evolua lucrurile…cum vom rezolva problema la inima…sunt dileme la care numai Domnul, in acest moment, are raspuns.
Daca in momentul in care Teodorei i-a fost atat de rau si starea ei se agravase, am mers sa fac rost de “loc de odihna”, acum Domnul ne-a facut aceasta bucurie si ne-a lasat-o (pentru cat timp nu stiu, insa noi continuam sa proclamam vindecarea din Golgota prin ranile Lui Isus). Prin urmare, am mers si am cumparat brad pentru a-i oferi Teodorei sarbatori binecuvantate alaturi de noi, acasa. Vreau sa va spun ca bradul l-am luat si chiar impodobit, inca din data de 01 decembrie, ca un act al credintei in Domnul ca Teo va veni acasa si vom petrece sarbatorile impreuna. Credinta ne-a fost rasplatita: multumim Isus.
Va multumim si voua, cei care sunteti mereu alaturi de noi si ne sprijiniti prin rugaciunile voastre. La finalul acestui update, ma rezum doar la un vers de cantare: “Nu pot stii ce fi-va maine, Insa stiu ca Dumnezeu, Se-ngrijeste si de mine, Caci si eu sunt fiul Sau”
Info 17.11.2010
In aceasta dimineata, Teodora impreuna cu Corina a fost internata din nou. De cateva zile Teodora nu mai poate respira cum trebuie din cauza secretiilor insa nu doar din aceasta cauza. Posibil ca inima si plamanii sa nu mai functioneze la parametri normali. Vom vedea zilele acestea. Am reusit sa o internam pe sectia unui doctor destul de renumit in Spitalul Budimex - dr Stanciu, care vazand diagnosticul Teodorei ne-a spus acelasi lucru (pe care il stiam de fapt) pe care ni l-au spus toti medicii: nu va faceti sperante in dreptul acestui copil pentru ca durata de viata a acestora este foarte foarte mica. Descurajant insa continuam sa credem ca Domnul se poate atinge si poate vindeca. Ce este cu neputinta la oameni, este cu putinta la Dumnezeu, spunea Domnul Isus iar eu cred, ca ce spune Domnul este mai important decat ce spun medicii. Este drept, medicina este buna si reprezinta instrumentul prin care de multe ori Domnul intervine pentru a restabili sanatatea noastra, dar este limitata, la fel si medicii care au un punct pana unde pot merge in evaluare si prognoza de viata, insa dincolo de acestea, EXISTA DUMNEZEU care este Stapan peste Viata si Moarte si mai ales are autoritate deplina asupra bolii deoarece "El, Isus, a purtat in trupul Sau pe lemn Pacatele si Bolile noastre...si prin ranile Lui, SUNTEM TAMADUITI.
Situatia din spital insa nu este prea buna deoarece, in lipsa de paturi, Teodora a fost bagata intr-un incubator (vezi poza de sus) care este destul de mic pentru varsta ei. La ora la care va scriu, Corina inca nu are un pat unde sa se intinda si foarte posibil sa-si petreaca noaptea ... pe un scaun. Domnul Dumnezeu sa lucreze in continuare si sa dea putere robilor Sai (si fizica si psihica dar si spirituala).
ora 15:40 - s-a eliberat un pat iar Corina are pe ce dormi la noapte.
Info 03.11.2010
De aproximativ 2 saptamani, Teodora este internata la spitalul Budimex pentru o viroza respiratorie acuta. Facuse febra peste 40 si nici o metoda nu mai era eficienta pentru scaderea temperaturii fapt care ne-a determinat sa mergem la spital. In momentul de fata viroza respiratorie pare sa fi trecut insa respiratia ei este tot mai greoaie si pare tot mai obosita. A fost suspecta duminica de pleurezie (apa la plamani) insa ulterior, la analize s-a stabilit ca nu este vorba de pleurezie ci de altceva. In aceasta seara am facut ecografia la inima care a aratat ca problemele sunt de natura cardiaca.
INIMA TEODOREI SE AFLA INTR-O STARE GRAVA SI NECESITA OPERATIE DE URGENTA. Nu intelegem tergiversarea celor din Austria legata de operatie. De ce ne-au spus ca este stabila si operatia poate fi facuta la un an chiar un an si jumatate. Maine dimineata Teo va fi vazuta si de un alt cardiolog si deja au fost demarate procedurile pentru plecarea in Germania. Medicul care a examinat-o in aceasta seara a fost destul de sceptic in privinta sanselor de supravietuire: POSIBIL SA NU REZISTE NICI PANA LUNI. Interventia chirurgicala trebuie facuta cat mai repede posibil altfel Teo va muri. Cred ca cu aceste cuvinte am spus cam...tot ceea ce se putea spune. Rugati-va pentru Teo, rugati-va pentru noi si proclamati Numele Domnului si biruinta Lui peste aceasta situatie. Suntem convinsi ca Domnul va interveni si nu ne va lasa. Chiar daca inima ne plange cu amar si este sfasaiata de durere, avem incredere in CEL ce a spus - NU TE TEME, EU ITI VIN IN AJUTOR - ISUS HRISTOS.
Teo - Cori - Chris
INFO TEO 24.06 - 14.09.2010
In data de 7 septembrie a avut loc controlul in urma caruia dr Tulzer urma sa stabileasca data operatiei. In urma consultului, medicul a decis sa nu intervina chirurgical momentan deoarece starea de sanatate a Teodorei este – surprinzator - buna. Inima si plamanii functioneaza normal.
“Atat timp cat fetita creste in greutate, se dezvolta normal si momentan nimic nu-i pune viata in pericol, nu vom interveni chirurgical deoarece o astfel de operatie ar stopa cresterea ei. Organismul se reface destul de greu dupa o intervenitie chirurgicala si de aceea, avand in vedere ca momentan nu sunt prezente elemente care ar determina urgenta operatorie este mai bine s-o lasam sa se dezvolte si sa intervenim ulterior cand va lua mai mult in greutate” – a spus dr Tulzer.
S-a stabilit ca la fiecare 2 luni sa mergem la control in Austria pentru a urmari evolutia starii de sanatate a Teodorei, urmand ca pe parcurs sa se stabileasca si momentul cand se va interveni chirurgical. Initial doctorul spusese ca pana la sfarsitul anului Teo ar trebui operata insa avand in vedere stabilitatea ei (surprinzatoare pentru el) s-a decis sa asteptam chiar si pana la un an si jumatate daca situatia va permite.
In data de 9 septembrie, Corina impreuna cu Teo au sosit in tara. Urmeaza ca Teodora sa fie inscrisa la cursuri de fizioterapie pentru stabilitatea picioarelor si a musculaturii in general. Este usor hipotona si de aceea necesita fizioterapie. (despre hipotonie puteti citi AICI ).
In momentul in care scriu starea generala a ei este foarte buna. S-a intors in patutul ei unde pare ca se simte excelent si este destul de activa pentru varsta ei. Nu-i place cand ramane singura si striga dupa noi de fiecare data cand este treaza si este singura in camera. Intampinam o problema momentan insa speram sa isi intinda mana Domnul in continuare si sa rezolve si aceasta situatie. Alimentatia fiind pe gavaj, foarte des are senzatia de voma si de multe ori chiar varsa. Am contactat medicul din Austria si nu pare ceva anormal (la varsta ei esofagul si stomacul nu sunt pe deplin dezvoltate si varsaturile sunt ceva normal cu atat mai mult cu cat furtunelul pe care mananca creeaza si el o stare de discomfort).
Credem in continuare ca Domnul s-a atins de ea si faptul ca traieste si se dezvolta ca un copil normal ne determina sa credem ca Domnul Isus este in controlul situatiei si a hotarat viata si vindecare in dreptul ei. Asa credem si asa ne rugam.
Va multumim ca sunteti alaturi de noi si ne sustineti in rugaciune, atat pe Teo cat si pe noi. Dumnezeul pe care il slujim sa va rasplateasca efortul.
09 – 14 august 2010
Sambata seara (07 aug) am externat-o pe Teodora. I-au pus gavaj din nou (furtun pe care sa fie hranita) pentru a primi gramajul necesar pe zi pentru un copil de greutatea ei. Cantitatea de lapte stabilita pentru ea a fost de 100 ml la fiecare masa. Putin cam mult fata de cat era obisnuita sa manance dar am spus ca medicii stiu ce fac. A raspuns bine pe weekend si in intervalul acesta a luat 150 gr in greutate. De duminica seara a inceput sa aiba ceva dureri (credem noi de stomac) si sa nu mai manance cum trebuie. A inceput chiar sa faca febra la inceput usor iar ulterior crestea destul de mult. Luni dimineata am mers la spital din nou sa vedem ce are iar experienta avuta a fost una neplacuta. Doctorul si asistenta care au controlat-o au fost chiar mai rau decat cei din Romania. Cand asistenta de acolo a aflat ca suntem romani, expresia fetei a fost una de dezgust fata de noi. Nu i-au facut nimic Teodorei ci doar au ascultat-o cu stetoscopul si atat. Le-am spus ca fetita nu respira cum trebuie, ca are ceva secretii pe gat si o impiedica la mancat si respirat insa recomadarea a fost sa-i dam ceva picaturi nazale si atat. La iesirea din spital, chiar in curtea spitalului ne-am intalnit – zic eu nu intamplator – cu dr Tulzer (pe care il credeam plecat in concediu insa era venit la spital cu ceva treburi personale) care ne-a intors din drum si ne-a adus alte picaturi nazale (gratis) pe care sa i le administram Teodorei. Controlul a costat 100 euro. Partea proasta este ca picaturile nu au ajutat-o pe Teo mai deloc. A inceput sa se simta din ce in ce mai rau. Stari de voma, febra peste 39 si nimeni parca nu putea sa faca nimic intr-o tara asa de dezvoltata cum este Austria. Am recurs tot la metode romanesti pentru a scadea febra – sosete imbibate in otet si impachetare in prosop ud pentru a scadea temperatura mare. Nu au ajutat prea mult pentru ca Teo a inceput sa faca niste crize pe care nu le-am identificat de unde sunt. Am mers cu ea la un medic pediatru, dr Grimm, care ne-a dat un antibiotic si alte picaturi nazale. Acolo am facut o analiza de sange care a aratat ca exista o infectie puternica in sange. Intre timp au sunat si cei de la AKH – Departamentul Genetic sa ne spuna ca au iesit analizele dar nu poate fi identificata structura cromozomiala pentru ca sangele este infectat cu ceva bacterii si in laborator in loc sa se dezvolte volumul de sange pentru a putea face cariotiparea, s-au dezvoltat bacterii. Am inceput tratamentul cu antibiotic dat de aceasta doctorita insa nu am putut rezolva mare lucru nici cu acest tratament pentru ca Teo avea dureri si se zbatea in aceste dureri din ce in ce mai mult. Vineri dimineata (13 aug) am mers din nou la aceasta doctorita pediatru si din nou analize, recoltare de sange (sincer ma intreb de unde mai are Teo atat sange la cat a fost de intepata si la cat sange i s-a recotat pana acum si in tara si aici). Aceasta analiza a aratat ca infectia a mai scazut un pic dar daca continua sa faca febra, sa-i schimbam antibioticul dat cu unul mai puternic. Am cumparat iar medicamente (care nu sunt deloc ieftine pe aici) in speranta ca isi vor face efectul. Degeaba, nimic parea ca nu-i foloseste si parca simteam cum se epuizeaza fizic si ca nu mai rezista. De luni si pana vineri, nu a putut dormi mai mult de o ora continuu in rest, era trezita de dureri.
Am ajuns acasa si am sperat ca dupa antibiotic ii va scadea febra si ca isi va reveni. Intre timp i-am scos gavajul pentru ca parea ca nu-l mai suporta. S-au intensificat crizele si Teo se zbatea din ce in ce mai mult in aceste dureri ca nu mai suportam sa ne uitam la ea cum se chinuie. Ne-a rupt inimile de durere pentru ca ne uitam neputinciosi cum se zbate si nu stiam ce sa-i facem. Nici sa planga nu putea de durere. Se uita in ochii nostrii si striga de durere iar noi ..... nu puteam face nimic. A fost groaznica aceasta experienta si imi doresc ca Domnul sa nu mai ingaduie peste noi asa ceva ca....doare rau...rau de tot. Am hotarat sa mergem cu ea la urgenta vineri seara pentru ca nu ne permiteam sa intram cu ea in noapte asa. Ajunsese intr-o stare flasca, nu mai reactiona la nimic. Noi am zis initial ca s-a linistit insa ...era epuizata. Nu mai putea nici sa planga, nici sa-si manifeste durerile. Au internat-o rapid si acum este sub monitorizare non-stop. Intre timp au sunat mai multe telefoane pentru ea fiindca exista multe persoane care se intereseaza de Teodora aici. S-au mobilizat multi medici pentru ea si asistentele care au consultat-o si au internat-o au tratat-o ca pe copilul lor. Una dintre ele m-a intrebat “domnule, imi dati voie s-o tin in brate ?” – sigur ca da, i-am raspuns. I-au pus din nou gavaj, i-au luat sange din cap si i-au lasat o branula acolo, este sub perfuzii si conectata la un aparat care masoara frecventa cardiaca, oxigenul din sange si capacitatea pulmonara. Tratamentul si grija manifestata de personalul medical este de nedescris fata de ceea ce am experimentat luni cand am adus-o la control. Intre timp si Corina s-a imbolnavit putin si necesita ceva tratament insa nu poate lua antibiotic pentru ca ii da lapte Teodorei. Speram sa nu fie nevoie de antibiotic si la ea. Teo si Corina sunt internate acum pana cel mai devreme luni. Pana atunci nu pot fi externate deoarece stau sub supraveghere. Costul pe zi este de 515 euro dar ... nu avem ce face, mergem inainte. Luni dimineata ii va fi recoltat alt sange (din nou) pentru a-i face cariotiparea si examenul genetic complet sa vada daca este intr-adevar vorba de o trisomie si daca e, sa vada cate celule sunt afectate de acest cromozom in plus.
Ne rugam in continuare pentru vindecarea ei si credem in ea. Teo ne arata ca este o luptatoare si ca nicio durere nu o impiedica sa mearga mai departe. Noua ne rupe inima s-o vedem asa dar....speram ca Domnul va aduce si vremuri bune.
Aveti AICI cateva poze cu Teodora de cand a ajuns in Austria si cum arata in prezent in spital, precum si ceva imagini din spital.
Va multumim tuturor pentru grija, rugaciuni si sms-uri trimise. Sunt benefice sufletului nostru si ne incurajeaza sa mergem inainte.
06 – 07 august 2010
Teodora impreuna cu Corina, a fost internata in spitalul de copii din Linz. Am fost putin socati la internare deoarece stiam ca pretul pentru o zi de spitalizare este in jurul sumei de 70-80 euro/zi insa la intocmirea fisei de spitalizare ni s-a spus ca pretul este de 515 euro/zi !!! Ne-am speriat putin insa am inteles ca neavand asigurari medicale in statul austriac evident ca totul trebuie platit din mana. Tratamentul de aici nu se compara cu nimic din tara. Incepand de la cazare (care sincer seamana mai degraba cu un hotel decat cu un spital – o sa va arat si poze) pana la grija manifestata de personalul medical. Doctorul Tulzer G. medicul cardiolog care se ocupa de Teodora, a venit s-o supravegheze chiar si in weekend; sa-i urmareasca evolutia si starea de sanatate. I-am spus ca vrem sa facem tot posibilul din punct de vedere omenesc s-o salvam pe Teo si sa investim in ea tot ceea ce este nevoie pentru a duce o viata normala si independenta si raspunsul a fost “si noi vrem s-o salvam, vom face tot ceea ce este posibil pentru ea” – raspuns care contrasteaza precum cerul fata de pamant sau Raiul fata de iad cu ceea ce medicul din Romania ne-a recomandat: “deconectati-o de la aparate !!!”
Incepand de azi (07 aug) doctorul Tulzer va pleca in concediu pentru 10 zile in acest interval de timp urmand sa se ocupe de Teodora dr. Steiner (medic ce a si venit – tot in weekend – la Teo la spital sa o consulte si sa o ia sub supraveghere pe timpul concediului colegului sau).
Marea noastra piedica aici este ...limba germana pe care nu o intelegem insa multumim Domnului ca o avem pe sora mea si pe cumnatul meu aici si se ocupa de noi si legat de acest aspect.
Spiritual vorbind, vedem cum mana Domnului este peste Teodora si merge inspre bine iar starea ei de sanatate este buna. Stim ca Domnul este in controlul fiecarui detaliu din viata ei si a noastra si ca aceasta incercare este cunoscuta de Domnul Isus. Continuam sa proclamam Numele Domnului Isus peste Teodora, rostind viata si sanatate pentru ea in sangele curs la Golgota pentru mantuirea, iertarea si vindecarea noastra a tuturor. Venim cu credinta inaintea Lui si continuand sa credem ca Domnul si azi poate sa faca minuni, ii multumim ca mila si indurarea Lui sunt peste familia noastra.
Cu dragoste si respect,
Teodora, Corina & Cristian Dragomir
02 – 05 august 2010
Am ajuns cu bine in Austria. Am avut un drum linistit. Teo a fost calma pe toata durata zborului exceptand decolarea si aterizarea cand de la infundarea urechilor a plans putin.
Din pacate, aici nu am conectie la internet si nu pot scrie update-uri despre situatia in care ne aflam; cand prind o iesire la un internet, cumulez informatia mai multor zile. Imi cer scuze si fata de aceia care ma suna pe telefonul mobil – din pacate nu pot raspunde la toti pentru ca nu am suficient credit pentru a vorbi. Va multumesc pentru intelegere.
In data de 03.08 am mers la spitalul de copii din Linz si a fost recoltat sange pentru refacerea analizelor genetice. O doctorita genetician, ne-a explicat care sunt efectele acestui sindrom (trisomie 18) si mai ales, la ce sa ne asteptam. Stiam ca vestile nu pot fi bune insa ... am continuat si continuam sa speram. Doctorita a ramas totusi impresionata pentru ca Teo nu prezinta o fizionomie caracateristica acestei boli genetice de aceea vor sa aprofundeze analizele la nivel genetic si vor fi efectuate teste la nivelul celulelor pentru a detecta ce celule sunt afectate de acest cromozom in plus. Rezultatele vor fi gata peste 2 saptamani pana atunci nu ne ramane decat sa speram ca acest cromozom nu a facut prea mari ravagii la nivel genetic in structura cromozomiala a Teodorei. Dupa amiaza am fost la control la cabinetul particular al doctorului Tulzer Gerald (cel care se ocupa de interventia pe cord a Teodorei). La control a fost depistata si o hernie care va trebui operata insa nu prezinta prea mari probleme momentan, hernie ce nu a fost depistata de medicii din Romania desi era destul de vizibila. Evident ca orice problema in plus depistata de medicii de aici ne afecteaza enorm insa incercam sa ne pastram credinta si speranta ca Domnul Isus este in controlul fiecarui detaliu din viata noastra.
Starea fizica a Teodorei este destul de buna insa la capitolul greutate stam foarte prost prin urmare, medicul ne-a recomandat sa o internam pentru cateva zile si sa-i puna gavaj pentru a manca intreaga cantitate de hrana pentru un copil de varsta ei. Astfel ca maine 06.08. o vom interna pe durata weekend-ului in spital si sa speram ca aceste 2-3 zile de spitalizare o vor pune pe picioare din punct de vedere fizic. Ar fi trebuit s-o internam de miercuri insa nu au fost locuri disponibile in spital. Noi suntem veniti aici in particular fara nicio asigurare medicala asa ca prioritate au cei care sunt austrieci si au asigurari medicale. Fiind in particular, platim toate analizele si controalele medicale pe care le facem.
Dupa ce vor iesi rezultatele la analize, medicul va evalua starea si atunci vom putea stii cu exactitate daca interventia chirurgicala pe cord ii va face bine Teodorei sau nu. In cazul in care cromozomul in plus din structura genetica a Teodorei, a creat probleme grave, interventia nu ar mai fi indicata deoarece ar fi inutila. Moartea in astfel de cazuri s-ar datora lipsei de informatie transmise de creier la organe astfel ele incetandu-si activitatea .... ar surveni decesul. La controlul facut de doctorul Tulzer, a reiesit faptul ca creierul Teodorei se oxigeneaza foarte bine si este in stare functionala asa ca nu ne ramane decat sa speram ca mana vindecatoare a Domnului Isus este peste Teodora.
Astazi, cand va scriu, este o zi speciala deoarece Teodora implineste 4 luni. La multi ANI TEO, alaturi de mami si tati dar mai ales de Domnul Isus !
Vrem sa va multumim tuturor celor care sunteti alaturi de noi in rugaciuni si ganduri bune. Bisericilor de pretutindeni care se roaga pentru noi, fratilor si surorilor care ne-au trimis sms-uri, colegilor mei din Departamentul de Consultanta din Search si lista ar putea continua deoarece este destul de lunga ...
Ar mai fi multe de scris in special informatii legate de partea financiara a interventiei chirurgicale insa publicarea acestor informatii ar crea probleme asa ca momentan ma voi rezuma doar la ceea ce am scris urmand ulterior sa mentionez si aceste probleme care vor da nastere sigur la mari conflicte in sistemul medical din Romania. Pana la urmatoarea postare pe site, va doresc numai bine tuturor, mana Domnului sa fie cu noi toti si Domnul sa va binecuvinteze si sa rasplateasca efortul fiecaruia din voi.
Cu dragoste si respect,
Teodora, Corina & Cristian Dragomir
01 iulie 2010
A fost trimis dosarul cu analizele medicale ale Teodorei in Austria/Linz pentru o programare la consult si daca va fi cazul si la operatie. Am primit raspuns din partea clinicii Kinderherzzentrum Linz de la doctorul Gerald Tulzer, specialist in cardiologia pedriatrica. In data de 3 august ora 11, trebuie sa fim in Linz pentru a reface toate analizele Teodorei si eventual sa se si intervina chirurgical pentru corectarea malformatiei cardiace.
Motive de rugaciune:
- Domnul Isus sa-si proslaveasca Numele si sa-si manifeste in cazul Teodorei, puterea vindecatoare a Duhului Sau cel Sfant.
- Sa strangem suma necesara de bani pentru a acoperi cheltuielile de transport/analize/operatie/post operatie.
- Daca se va hotara sa se intervina chirurgical, Domnul sa-si puna mainile pe mainile medicului si sa vindece inima Teodorei.
Vreau sa va mentionez un fapt important: datorita problemelor genetice pe care Teodora le are, s-ar putea ca decizia medicilor sa fie de a nu interveni chirurgical ceea ce ar duce la un singur lucru: sa asteptam ca Teodora ... sa plece acasa la Domnul. Aceste randuri vi le scriu cu durere dar totodata cu speranta ca Domnul Isus, isi va manifesta Puterea, isi va scoate Gloria si Slava Numelui Sau din aceasta incercare si noua ne va da putere sa ramanem neclintiti si ancorati in EL. In momentul de fata Teodora este bine, creste (are acum 3,450 kg) si se dezvolta normal.
Va multumim pentru sprijin si rugaciuni. Dumnezeu sa rasplateasca tot efortul vostru de sustinere a noastra (fie financiar, fie spiritual).
Al Domnului,
Christian Dragomir
24 iunie 2010
Înainte de toate vreau să vă mulţumesc pentru rugăciunile înălţate către Domnul. El nu a rămas nepăsător şi a răspuns. Teodora este bine în momentul de faţă şi prin mila Stăpânului este acasă împreună cu noi. Starea ei este totuşi incertă deoarece diagnosticul medical este destul de grav şi practic îi anulează şansele la viaţă cel puţin din punct de vedere medical aşa stau lucrurile (este diagnosticată cu malformaţie genetică şi cardiacă). Fiecare zi trăită este o minune care ne arată faptul că mâna Domnului este peste ea.
Nu ştim ce ne rezerva viitorul; trebuie să ne limităm în mersul nostru doar la câte un pas. Dorim să facem intervenţia chirurgicală pentru malformaţia cardiacă însă statul român se pare că în condiţiile actuale de criză, nu mai alocă fonduri pentru operaţii în străinătate.
În momentul de faţă există câteva mii de copii cu malformaţii cardiace care, din nefericire trăiesc, precum Teodora, în perspectiva morţii deoarece nu există un spital de cardiologie pedriatrică în Romania. Operaţiile pot fi efectuate numai în străinătate (Germania, Austria etc…) iar pentru a putea efectua o astfel de intervenţie trebuie completat formularul E112 care asigură o subvenţie din partea statului român pentru intervenţia chirurgicală.
Cum statul a trecut pe măsuri de austeritate, fondurile care ar trebui să meargă înspre aceşti copii care au nevoie de operaţie sunt practic inexistente în felul acesta mii de copii fiind condamnaţi … la moarte deoarece părinţii nu pot plăti costurile necesare unei operaţii în străinătate (acestea ar putea ajunge de multe ori şi la peste 50.000 euro). În cazul Teodorei, intervenţia chirurgicală se ridică la aproximativ 35.000 euro bani pe care, va trebui să-i strângem prin forţe proprii şi tot pe cont propriu să mergem în străinătate la operaţie. Ceea ce face statul roman în acest moment cu copii născuţi cu malformaţii cardiace (vorbesc de domeniul acesta deoarece sunt direct confruntat cu el având în vedere problema fetiţei mele însă există multe probleme de sănătate cu care unii copii se nasc – malformaţii pulmonare, renale etc. – care de asemeni nu îşi găsesc soluţionarea în România şi necesită intervenţie de urgenţă în afara ţării) se numeşte genocid. Îndrăznesc să afirm asta având în vedere “grija pe care statul român” o acordă acestor micuţi.
Continuaţi să vă rugaţi pentru noi ca Domnul să ne călăuzească în luarea unor decizii luminate de Duhul Sfânt şi dacă va fi cu voia Lui, să putem strânge fondurile necesare pentru a putea efectua operaţia pe cord a Teodorei. Mulţumim celor care ne-au ajutat pâna acum şi ne rugăm ca Domnul să vă răsplătească dărnicia şi disponibilitatea de a ajuta.
