POVESTEA MEA

POVESTEA MEA…
(spusa de tati – poate se va apuca si mami sa scrie din perspectiva ei)

05 aprilie 2010 o zi fericita in care dis de dimineata am mers la spitalul Giulesti deoarece doctorul la care eram in evidenta era de garda si programase sa facem in acea zi cezariana. Se implineau 38 de saptamani si urma sa avem primul nostru copil. In urma cu vreo luna, la o ecografie, a aparut o suspiciune pentru anumite probleme cardiace insa banuielile nu puteau fi ridicate la nivel de diagnostic deoarece nu era nimic sigur. Ne-am rugat si am sperat ca nu va fi nimic si ca la nastere totul va decurge normal si totul … va fi normal. Nu am avut nici cea mai vaga idee despre ceea ce urma sa ni se intample. Ceva ce parea desprins dintr-un film pe care nu siguranta nu ai fi vrut sa-l vezi … dar sa fie realitatea vietii tale.

La ora 9:30 dimineata, sotia a intrat in sala de operatii unde urma sa aduca pe lume primul nostru copil. Bucurie, tensiune, emotii, dar si teama ca suspiciunile ecografului din urma cu o luna puteau fi adevarate. La ora 11.20 totul era gata – sotia nascuse o fetita cu o greutate de …1,950 gr. O greutate destul de mica.

Si de aici a inceput totul … 
Scorul APGAR al fetitei a fost 5, apoi 6 si ulterior, dupa 10 minute 7. Cum era evident am vrut sa-mi vad fetita – “nu se poate” mi s-a spus. Fetita dvs este la Terapie Intensiva deoarece are ceva probleme. Manat de dorinta de a-mi vedea copilul am rugat asistentele si doctorii sa ma lase si pentru un singur minut, m-au lasat sa intru sa o vad. Nu puteam sa cred ca in fata ochilor mei era copilul meu. Mi-am dorit mult acest copil, Domnul mi l-a dat si acum concretizarea rugaciunilor devenise dintr-o data realitatea din fata mea. Eram emotionat insa i-am facut totusi 2 poze si am filmat-o pret de cateva secunde cu gand sa-I arat si sotiei care inca nu o vazuse. Apoi m-am interesat de Corina care se afla tot la Terapie Intensiva unde fusese dusa dupa operatie. Am vazut ca era bine insa putin slabita. Epuizata dar plina de emotie m-a intrebat: “Ai vazut fetita ?! Cum e ?” – Am vazut-o, i-am raspuns; e frumoasa…insa nu pot sa spun cu cine seamana. Cat are ? – 1,950 gr; e cam micuta si va trebui sa stea la incubator pana se va face mai mare putin”.

Iesind pe hol, doctorul pediatru, seful sectiei de Terapie Intensiva neonatologica mi-a spus: fetita dvs are probleme la inima si vor trebui facute analize si teste pentru a stabili ce anume are cu exactitate si sa demaram procedurile necesare in astfel de situatii pentru a nu intarzaia o eventuala interventie chirurgicala.
Totul a picat ca o bomba … fetita noastra are probleme cardiace care i-ar putea pune viata in pericol. Am simtit ca mi se moaie picioarele si cad. M-am tinut tare si in gandul meu, pe holul spitalului, am inceput sa ma rog. “Dupa atata timp Doamne, vine acest copil, si acum…in starea asta…”

In zilele care au urmat banuielile au devenit certitudini. Mi s-a pus o ambulanta la dispozitie pentru a merge in regim de urgenta cu fetita la IOMC (Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului). Acolo verdictul a fost clar: MALFORMATIE CARDIACA COMPLEXA.(DORV, DSA, DSV, PCA plus o stenoza pulmonara). Examenul ecografic a aratat ca are si un rinichi dublu ca dimensiune. Fiecare diagnostic pica pe mine ca un fulger care imi taia rasuflarea, puterea, speranta… Imi venea sa plang, insa nu puteam, eram in cabinet cu o multime de oameni – doctori si asistente – si m-am abtinut (cu greu). Seara, ajuns acasa, am lasat lacrimile sa curga inaintea LUI.
Pana seara insa, am mai facut un test: o evaluare a fizionomiei care ar putea trada cauza malformatiei cardiace. Urechile jos inserate, gura mica, manutele inclestate cu degetele suprapuse, mica in greutate, calcaiul drept stramb ….si parca nu se mai opreau din afirmatii si diagnostice care imi secerau picioarele si imi opreau instantaneu suflarea. Dupa acest control, recomandarea a fost sa facem un examen genetic numit cariotipare. Nu am stiut ce inseamna asta. Trecuse deja o luna de la nastere, cu spaime, cu evolutii faste si nefaste, cu oboseala pana la epuizare. In tot acest timp sotia a stat internata hranind copilul. Este frustrant sa vezi cum mamicile vin sa nasca, stau 3-4 zile si apoi pleaca acasa fericite cu copilul lor si tu ramai tot in spital, in incertitudine, nestiind daca vei putea pleca in conditii de siguranta cu copilul de acolo sau vei parasi poarta spitalului singur, adanc indurerat si cu obrajii strabatuti de lacrimi care tradeaza suferinta inimii.

SPITALUL BUDIMEX

A urmat un transfer de la Maternitatea Giulesti la Spitalul de copii Budimex. Acolo, medicul care ne-a luat in primire urma sa faca formele pentru a o duce pe Teodora la operatie in Germania. Ni s-a spus atunci ca Teodora are o problema destul de serioasa la inima, ca unul din ventricule este posibil sa fie intepat (asta pe langa tot ceea ce se descoperise pana atunci) si ca probabil nu va mai rezista mult. In tot acest timp ea era dependenta de aparate si hranita prin gavaj. Inima noastra se facuse mica, stransa, lipsita de perspectiva si solutii. Asteptam cu nerabdare  raspunsul examinarii genetice.

In data de 13 mai 2010, am primit si raspunsul analizelor ADN. 13, o zi dupa superstitia omeneasca, cu ghinion. Daca pana acum se intrevedeau sperante pentru rezolvarea problemei cardiace prin interventie chirurgicala, acum o bomba nimicitoare cu efect letal, a venit peste noi: Teodora sufera de o afectiune genetica numita trisomia 18, un cromozom in plus pe cromozomul 18. In termeni medicali mai este intalnita sub denumirea de Sindrom Edward (dupa numele celui care a descoperit-o in 1960).

De la cabinetul medical am ajuns la birou unde am spus colegilor ca Teodorei i s-a mai descoperit ceva: Trisomia 18. Habar n-aveam ce inseamna asta. Nimeni nu-mi explicase diagnosticul. Primisem rezultatul de la secretarele cabinetului medical care, odata intrebate ce reprezinta acest diagnostic mi-au spus "vorbiti cu domnul doctor..." care in acel moment nu se afla la cabinet. I-am rugat pe colegi sa caute pe internet si … am observat ca in birou s-a lasat tacerea. Nimeni nu a mai indraznit sa spuna sau sa schiteze vreun gest. Am mers la biroul meu, am accesat si am gasit ceea ce nu as fi vrut sa aflu niciodata in viata. Trisomia 18 – INCOMPATIBIL CU VIATA. Simteam ca viata mi se scurge, ca nu mai am puterea nici sa plang, universul se prabusise iar visele mele erau ucise fara mila cu sange rece. Am plecat de la birou si pe drum mi-am sunat sotia si i-am spus: Teo are trisomia 18. Evident am izbucnit in plans amandoi, la telefon. Desi lucreaza de ani de zile la directia pentru protectia copilului cu copii cu handicap (trisomia 21 – Sindrom Down) nu auzise niciodata de asa ceva. Nimic nu mai avea rost, viata mi se parea ca nu mai merita traita, singurul copil, pe care l-am asteptat 11 ani si care acum venise in familia noastra, se afla la granita dintre viata si moarte. Am inceput sa ma rog insa nici asta nu mai puteam face cum trebuie. Obositi psihic si fizic de tot ceea ce experimentasem inainte, lovitura asta din urma a fost atat de puternica incat pentru moment am fost doborati.
La vederea rezultatului analizelor genetice, medicul ne-a recomandat direct: “sfatul meu este s-o deconectati de la aparate deoarece nu va trai; macar curmati-I suferinta…” Nu am putut accepta asa ceva. Sunt crestin, slujesc lui Dumnezeu iar viata si moartea nu stau in mana mea ci in mana Lui. Am raspuns medicului: “acceptam ca Domnul a trimis-o pe Teodora si acceptam si faptul ca ea s-a nascut cu aceste probleme… Acceptam si faptul ca Domnul, asa cum a trimis-o, poate s-o si ia la El; insa nu voi accepta niciodata sa plece din lumea asta de mainile mele, prin urmare, nu domnule doctor, nu o voi deconecta de la aparate. Stapanul ei, poate s-o ia cu toata conectia existenta. Nu-mi voi pata constiinta pentru tot restul vietii cu faptul ca Teodora a plecat din lumea asta din cauza deciziei mele. Domnul este Suveran, El da si El ia – faca-se Voia Lui.”

Am ales atunci sa postim 3 zile si sa-i facem Teodorei binecuvantarea si ungerea cu untdelemn (practica biblica pentru bolnavi) si sa asteptam sa vedem ce va face Domnul. Dupa putin timp starea ei s-a imbunatatit, persistenta noastra si a miilor de frati si surori in rugaciune a dat roade – Teodora, dupa 4 zile de la binecuvantare, a fost deconectata de la aparate pentru ca nu mai avea nevoie de ele. Evolutia a fost una favorabila si in scurta vreme ne-am putut externa. Eram acasa si nu ne venea sa credem ca este cu noi. Au trecut lunile, cu infectii, spitalizari, momente de tensiune insa Domnul a fost cu noi si de fiecare data am reusit sa iesim din situatiile de criza cu ajutorul Lui. Datorita trisomiei 18, medicul din Germania ne-a refuzat la operatie sustinand ca Teodora nu are sanse la supravietuire. Nu are rost sa mentionez aici argumentarile dumnealui. Aleg doar sa-i respect decizia luata. Totul e in controlul lui Dumnezeu asa ca daca el ne-a rafuzat, probabil asa i-a spus Domnul sa faca iar noi ne conformam la voia Lui. Ne-a ramas varianta cu Austria. In vara am facut si acolo un control si o tinem in supravegherea unui medic cardiolog austriac, insa nu in oameni ne punem nadejdea, pentru ca diagnosticul (sau mai exact diagnosticele), nu ne ofera sanse la viata din punct de vedere omenesc.

In tot acest timp, copilasi cu sanse reale de supravietuire, unii chiar operati la timp, au trecut pragul vesniciei lasand durere in inimile parintilor lor. Teodora inca traieste, si avem credinta ca Domnul ne-a dat-o pentru viata si nu pentru moarte. In momentul in care scriu, Teodora face 10 luni si ne rugam ca Domnul Dumnezeu s-o ajute sa ajunga la numarul ANILOR celor mai tari.

Nu stim ce ne rezerva viitorul, inima trebuie operata, de cine…nu stim momentan. Poate Domnul Isus, vazand refuzul tuturor medicilor de a se implica intr-o astfel de cauza (pe care multi o considera pierduta)… va lua EL insusi bisturiul si va opera; nu numai la inima ci si la nivel genetic. El are acces si acolo pentru ca El este Dumnezeu, El ne-a facut si ai Lui suntem.
Acum, la finalul acestei scurte descrieri, un singur lucru este important: datorita Domnului Isus, povestea Teodorei continua …


Semnat: Tati


13 comentarii:

  1. Am citit ... printre lacrimi si suspine aceasta poveste scrisa de insusi mana lui Dumnezeu .... si am retrait toate momentele aceleasi desnadejdi .... de data aceasta din viata mea.... Poate trebuia sa incep acest comentariu altfel cu ....M-am nascut pe 4 aprilie 1976(ce minunat face Dumnezeu coincidentele), doctorii la nastere au constatat ca am o punga cu lichid in dreptul penultimei vertebre a coloanei lombare.... Au continuat investigatiile, la cateva zile am fost operata pt prima data, insa doar la insistentele parintilor mei care au platit o suma uriasa pt acea vreme doar pt ca copilului lor sa i se faca operatia aceasta despre care medicii spuneau ca oricum nu foloseste la nimic pt ca infectia din aceea punga comunica cu lichidul cefalorahidian (nici nu stiu daca am scris bine), si deci chiar daca va fi facuta operatia in cateva zile, luni, tot voi muri pt ca acesta infectie va dizolva creierul...In spital toti copii cu aceasta malformatie, aveau capul f mare din cauza lichidului care se urca la creier. Doctorii au sugerat parintilor mei sa ma abandoneze, sau ... sa fie de acord cu o injectie care avea rolul de "a-mi usura atat mie cat si lor, suferinta". Am auzit copil fiind aceasta expresie "NU ARE NICI O SANSA" de asa multe ori in asa multe imprejurari incat am ramas marcata toata viata mea. Au urmat alte operatii, luni de zile in care am dormit pe burtica, pe burta mamei mele pt ca nimic sa nu se atinga de spatele meu, vegheata fiind in permanenta, cand de un parinte cand de altul. Citind aceasta poveste reala, mi-am dat seama inca odata ce Dumnezeu minunat avem. Ca toate lucrurile sunt in mana Lui, si ca nimeni nu ne poate desparti de dragostea Lui, nimeni nu ne poate smulge din mana Lui. Numele Lui e vrednic de toata cinstea, gloria si slava.

    RăspundețiȘtergere
  2. M-a emotionat experienta pe care ai relatat-o. Poate ar fi cazul sa scrii povestea vietii tale de pana acum. Cine stie... se pot regasi multi in cuvintele si experientele tale si mai ales poti aduce speranta in sufletele deznadajduite ale multora. Fii binecuvantata !

    RăspundețiȘtergere
  3. LA MULTI ANI, Teodora Lidia!!! Domnul sa te binecuvanteze cu sanatate divina sa ajungi sa povestesti lucrarile Domnului in viata ta!!! Domnul sa te sature cu viata lunga si sa-ti arate mantuirea Lui (Ps 91)! Esti o minune si Dumnezeu vegheaza asupra ta si El nu te va parasi!
    Domnul sa va intareasca pe voi, parintii, cu putere de Sus asa cum v-a ajutat pana acum, sa va binecuvinteze cu multa credinta si in inima voastra sa locuiasca doar incredere (Ps.84:5,6)
    Biruinta e de partea voastra!!!
    O sa ma rog in continuare pentru voi. Am stat si eu 2 luni in spital cu copil prematur si imi dau seama ca voi ati avut de indurat mult mai mult. Domnul sa fie slavit si laudat in veci ca nu ne lasa si ne scoate biruitori din toate!

    RăspundețiȘtergere
  4. Citesc si plang...citesc, plang...plang.
    Sunt foarte tulburata...nu stiu ce m-as fi facut eu in cazul vostru...si eu l-am avut pe Tudor dupa 12 ani de la casatorie. Copiii nostri poarta acelasi nume: theos=zeu, Dumnezeu, dorus=dar, adica Darul lui Dumnezeu! Sunt convinsa ca Teodora va fost data pentru Viata! Numele Domnului fie Laudat!

    RăspundețiȘtergere
  5. Am citit printre suvoaiele de lacrimi, este o poveste de viata tulburatoare, nu pot sa zic nimic...

    RăspundețiȘtergere
  6. Si noi avem un copil care s-a nascut cu o problema grava , un sindrom rar , care poate provoca multe alte probleme la diferite organe din corp . Dar Dumnezeu a decis in mila Lui sa nu-l afecteze foarte grav si mai ales nu multiplu . Si pe noi ne-au "sfatuit" dr. sa renuntam la el , si exact la fel le-am raspuns si noi : acest copil este un dar de la Dumnezeu si in nici un caz nu o sa-l aruncam la gunoi si chiar daca nu va supravietui , asta este decizia lui Dumnezeu , nu a noastra . Si noua ne-au spus ca s-ar putea sa moara inainte de a se naste , apoi ca s-ar putea sa moara la nastere , apoi dupa 2 saptamani si tot asa ne mai dadeau 1-2 saptamani ....
    Acum baiatul are noua ani . Si asta este numai harul Domnului . Nu priceperea dr , nu altceva . E adevarat ca Domnul s-a folosit de dr , dar atat .

    Ma rog ca Domnul sa va tina tari , sa nu cadeti de oboseala , si sa luati tot ce vine din mana Lui . El decide cand si cum ne ia pe fiecare de pe acest pamant . Noi am invatat (printre altele) sa ne bucuram de fiecare zi pe care ne-o da , sa ne bucurm de copii , si sa-i multumim si pentru ce ne place si pt. ce ne intristeaza . Oricum , nu uitati : El nu da nimanui mai mult decat poate duce !

    Pace multa va doresc !

    Ioana M .

    RăspundețiȘtergere
  7. Am vazut-o pe Teodora, si mi-am zis, ce copil frumos si special. E ca un inger! Eu sunt insarcinata in 30 de saptamani si la 21 de saptamani ne-a spus ca are o malformatie complexa la inima, ca nu are nici o sansa la viata, sa facem intrerupere ca sigur va muri. Noi am lasat in mana Lui, dar e asa de greu sa stai linistit. Am fost la toti dr, inclusiv la Tg-Mures, si la fel ne-au spus. E greu sa stii cu 20 de saptamani inainte ca bebelusul tau care il simti in burtica va muri,as fi preferat sa aflu, mai tarziu, dar Domnul a ingaduit sa stim mai devreme.
    Domnul sa va dea putere, si pacea care intrece orice pricepere, si noua la fel!!!
    Sa fiti binecuvantati!

    RăspundețiȘtergere
  8. Am citit povestea voastra si tin sa va spun ca si eu am o fetita de 3 ani si 10 luni cu trisomie 18 am operato la Tg. Mures la virsta de 1 an si 8 luni avea DSV si DSA acum am ramas cu hipertensiune pulmonara si facem tratamen,m-am tot intrebat daca mai este cineva in tara asta cu aceasta boala si uite ca v-am gasit pe voi, am trecut prin multe si cred ca o sa mai trecem daca doriti sa discutam despre aceasta boala a copiilor nostri si sa schimbam pareri si informati care ne pot ajuta reciproc va rog sa ma contactati pe adresa de e-mail baciu.gflorina@yahoo.com

    RăspundețiȘtergere
  9. Am trimis mail la adresa mentionata de dvs. insa nu am primit raspuns. Sper ca sunteti bine, la fel si fetita. Domnul sa va poarte de grija si sa dea vindecare fetitei. Astept mailul dvs pe adresa office@chris-ierusalim.ro

    RăspundețiȘtergere
  10. AM GASIT POVESTIOARA ACEASTA PE INTERNET DIN INTAMPLARE SI IN FIECARE SAPTAMANA CITESC SA VAD CE E NOU SI EVOLUTIA TEODOREI,SUNTETI 2 OAMENI PUTERNICI,SUNT IMPRESIONATA DE UNDE ATATA DRAGOSTE SI PUTERE GASESTI LA UNII OAMENI,IAR ALTII AU PROBLEME SI NU STIU CE INSEAMNA CU ADEVARAT PROBLEMELE!BRAVOO VOUA!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Mai multe detalii si informatii gasiti pe site-ul www.chris-ierusalim.ro
      Acolo are o sectiune speciala dedicata ei si nunumai. Multumim pentru cuvintele incurajatoare. Dumnezeu sa va binecuvinteze !

      Ștergere
  11. VA ADMIR F MULT SI SINT UIMITA DE ATITUDINEA POZITIVA DE CARE DATI DOVADA..AM GASIT PE NET POVESTEA FAMILIEI DVS SI MA UIT SA VAD NOUTATI.CRED CA D-L V-A DAT PUTERE SI RABDARE PE MASURA DRAMEI TRAITE.VA PORT IN SUFLET SI IN RUGACIUNI.SPER SA VAD INTR-O ZI O POZA CU TEODORA FUGIND.D-L SA DEA IZBANDA.VA ASCULT CU MARE PLACERE GLASUL DEOSEBIT CU CARE V-A INZESTRAT D-L.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Multumim de incurajari si sustinere in rugaciuni. Dumnezeu sa va binecuvinteze ! La dorinta cu poza, nu pot spune decat AMIN AMIN AMIN ! :)

      Ștergere

Sindrom Edward

"Fiecare copil cu trisomia 18...indiferent cat de fragila este viata lui sau scurta ca si durata de zile, schimba pentru totdeauna lumea noastra..."

"Orice copil merita prima zi de nastere"

Persoane interesate

Trisomia 18

RAMANE TOTUSI UN DIAGNOSTIC SI NU O PROGNOZA...