luni, 7 noiembrie 2011

Teodora, un nou diagnostic: Fistula Uraca

Va scriam in articolele precedente ca Teodora are o infectie la buric. Buricul a fost cauterizat si speram noi sa treaca. Se pare ca situatia nu este asa de simpla pe cat a parut initial. Inainte de a pleca in Austria, am mers cu Teo la Spitalul Budimex unde i-a fost cauterizat buricul. Am sperat ca va trece insa nu a fost asa. Odata ajunsi in Austria, am mers la o doctorita pediatru care o cunoaste pe Teodora si aceasta a mai cauterizat inca odata buricul. Din pacate niciun rezultat. Saptamana trecuta, Corina a mers cu Teo la spital (eu am fost plecat din tara toata saptamana) si din pacate Teodora a fost diagnosticata cu “fistula uraca”. (Fistula - Canal artificial, congenital sau patologic, prin care un organ comunică în mod anormal cu alt organ sau cu exteriorul si prin care se scurg secretiile interne)
Aceasta problema nu se rezolva decat prin interventie chirurgicala insa medicii sunt rezervati in a interveni pentru ca Teodora are probleme cardiace.
Rugati-va ca Domnul sa ne ajute sa scapam si de aceasta problema. Deja se strang o gramada de operatii care TREBUIE facute – la polipi, operatie; la inima, operatie iar acum ... la buric. Ne intrebam pana unde ar trebui sa ajungem si....cand se va termina totul !?

Stiu ca exista un timp al incercarii randuit de Dumnezeu. Care este durata lui nu stiu insa am incredere ca Domnul ne va ajuta sa iesim biruitori.
Cand Domnul a vrut sa-l incerce pe Avraam, i-a spus „Ia pe fiul tău, pe singurul tău fiu, pe care-l iubeşti, pe Isaac; du-te în ţara Moria şi adu-l ardere de tot acolo, pe un munte pe care ţi-l voi spune Eu.” Gen 22:1 
Avraam statea in Beer-Sheba iar Moria era la o distanta de aproximativ 3 zile de mers pe jos. De ce nu i-a cerut sa-l aduca jertfa pe Isaac in spatele casei ? De ce trebuia sa mai mearga pana la Muntele Moria ? Pentru ca aceste 3 zile, erau zile de foc randuite pentru incercarea credintei lui Avraam. Zile pline de framantare, de durere, de neinteles, de intrebari fara raspuns....insa Avraam a iesit biruitor.

Nu stim cata vreme a randuit Dumnezeu incercarea pentru noi dar ne rugam ca El, la finalul incercarii, sa gaseasca la noi ceea ce cauta: credinta si incredere in El. Ajuta Doamne !

marți, 18 octombrie 2011

INFO TEO - 18 octombrie

Vineri 07 octombrie am plecat inspre Linz (Austria) pentru un nou control cardiologic. Am avut programare la cabinetul doctorului Tulzer marti 11 octombrie insa luni 10 octombrie, am avut o alta programare la o doctorita pediatru (dr. Krimm) care o cunoaste pe Teodora inca de anul trecut. Am mers la cabinetul ei si i-a facut si ea un consult. A ramas surprinsa de evolutia pozitiva a Teodorei. Desi nu a mai crescut in greutate (in prezent are tot 6,600 kg) totusi s-a dezvoltat din punct de vedere fizic (in prezent are 73 de cm).

Vazand infectia de la buric si mai ales faptul ca nu trecuse nici dupa o saptamana de la cauterizare, a preferat sa cauterizeze si ea  zona infectata pentru a elimina orice risc de infectie. In prezent buricul s-a retras si infectia pare sa fi disparut. Vom vedea asta in cateva zile dupa ce va reveni zona ombilicala la culoarea initiala.


La controlul ecografic de la inima, doctorul Tulzer nu a descoperit nicio modificare fata de ultima ecografie, prin urmare a hotarat sa mai asteptam vreo cateva luni pana la momentul operator. Doctorul Tulzer s-a aratat multumit de evolutia favorabila si de stabilitatea cardiaca a Teodorei. Recomandarea lui este ca in momentul in care saturatia scade (pentru un timp mai indelungat) sub valoarea de 80%, sa se intervina chirurgical. Momentan saturatia Teodorei oscileaza in jurul valorilor 84 - 88% ceea ce este bine.

Legat de problema polipilor ne-a fost recomandat si aici sa mai asteptam pentru a nu complica lucrurile. Operatia de polipi poate fi rezolvata (spun cei din Austria) chiar si acum insa complicatiile ar putea aparea ulterior cand ar fi posibil sa faca anumite infectii. Am ales sa asteptam...asa cum spune si profetul Ieremia in Plangeri 3:26  “Bine este să aştepţi în tăcere ajutorul Domnului.”


Vineri 14 octombrie Teo a inceput sedintele de fizioterapie la un cabinet particular, in cadrul fundatiei “Usi Deschise”. Doctorita Fizioterapeut care se ocupa de Teodora (cu grija si dragoste) se numeste Diana Hmaisheh. Programul de recuperare este unul intens (cel putin acum la inceput cand Teo are nevoie sa recupereze mult). Sedintele de recuperare sunt in fiecare zi de la ora 10-11 dimineata. Continuati sa va rugati pentru noi ca Domnul Isus sa lucreze dupa planul si voia Sa. Continuam sa cerem din mana Domnului Viata si Sanatate deplina pentru Teo pentru a fi o marturie a puterii lui Dumnezeu, un motiv de bucurie pentru noi dar si pentru altii si deopotriva o speranta pentru cei care sunt lipsiti de speranta.

miercuri, 5 octombrie 2011

TEO – UN AN SI JUMATATE. LA MULTI ANI !

Astazi, Teodora a implinit un an si jumatate. Desi am sperat sa fie o zi linistita din pacate n-a fost asa. De aproximativ o saptamana, buricul Teodorei este inflamat si rosu. Am mers la doctor si initial i s-a administrat un tratament pe baza de antibiotic (unguent) insa nu a dat rezultat, prin urmare ne-a fost recomandat cabinetul de...chirurgie.
Azi dimineata la ora 7.30 am mers cu ea la spitalul Budimex pentru a vedea ce se poate face sa scape de infectie. Dupa examinare, medicul a cauterizat zona inflamata urmand ca pana maine dimineata (06.10) toata zona inflamata sa se retraga iar puroiul sa fie eliminat. Nu stim ce a putut sa genereze aceasta infectie insa multumim Domnului ca in acest moment cauterizarea pare sa-si fi facut efectul. In caz contrar, zona respectiva ar trebui operata si chiuretata.

In urma cu 2 zile, am fost cu ea si la un control ORL pentru a vedea care sunt cauzele obstructiei nazale. Am scris si in info precedent ca respira mai greu insa nu se decompenseaza. Rezultatul analizelor si a testelor a aratat faptul ca are polipi. Evident ca si lucrul acesta poate fi rezolvat tot prin...interventie chirurgicala. Momentan nu este indicata operatia (desi ar fi necesara pentru ca polipii sunt destul de mari si obstructioneaza destul de mult) deoarece avand problema cardiaca si mai ales fiind destul de mica, nimeni nu-si asuma riscul unei interventii chirurgicale care sa implice si anestezie. Pe acest fond, a mai „venit” si un abces la o masea a Corinei ceea ce a implicat si la ea o mica operatie si extractie.
Cam in conditiile acestea am trecut peste ziua de azi. Speram ca ziua de maine sa fie mai buna. „Ajunge zilei necazul ei”, spunea Domnul Isus. In ciuda tuturor acestor probleme, ne bucuram in Domnul si credem ca planul Lui este unul maret. Ii dorim din toata inima multa sanatate  Teodorei, spirituala, fizica, psihica si emotiva, putere pentru cand va creste, de a-L marturisi pe Domnul si minunile Lui in viata ei, alaturi de un drag, calduros si sincer La Multi Ani, Teo !

joi, 29 septembrie 2011

INFO TEO - 29 septembrie 2011


b_200_0_16777215_00___images_random_teo_si_urechile_lui_micky_2.jpgIncepand din iunie si pana in prezent, starea de sanatate a Teodorei nu a suferit modificari semnificative. Evolutia ei este una pozitiva si cand spun asta ma refer la faptul ca in ciuda malformatiei cardiace, inca nerezolvata, frecventa cardiaca si mai ales saturatia, sunt in valori aproape normale. Daca pana in urma cu cateva luni, spontaneitatea si reactia la lucrurile din jur era oarecum intarzaiata, acum este mult mai prezenta si nimic din ceea ce se petrece in camera nu-i trece neobservat. Recunoaste foarte multe persoane din grupul nostru de prieteni iar pe cele care le intalneste pentru prima oara le studiaza cu atentie.

Raman insa aceleasi minusuri in dezvoltare ca pana acum. Greutatea, care este undeva intre 6,600 – 6,800 kg (totusi imbucurator pentru ca a mai luat putin in greutate – important este ca nu a dat inapoi) si pentru aceasta perioada, dezvoltarea fizica. Inca nu reuseste sa-si mentina echilibrul prin urmare nu poate sta singura in pozitia sezut si nici in picioare. Sprijinita de cineva, se mentine insa foarte bine pe picioare si chiar face cativa pasi daca este ajutata.

b_250_0_16777215_00___images_stories_camera_3.jpg

Am reusit intre timp sa-i facem propria camera si s-o decoram cu tot felul de personaje de desene animate (personajul preferat al ei este Mickey Mouse). Un mare poster cu Mickey se afla si pe peretele din camera Teodorei (dupa cum poate fi observat si in imagine).

La inceputul lunii septembrie, dupa lungi asteptari, a aparut si primul dintisor de care ne bucuram nespus. Si la felul in care arata acum gingiile ei, se pare ca imediat ii mai urmeaza inca unul.

In luna care urmeaza vrem in primul rand sa-i facem un control ORL pentru a stabili daca are vreo afectiune nazala. Destul de des pare infundata si respira mai greu pe nas. Este posibil sa aiba vreo deviatie de sept din cauza gavajului pe care a fost hranita timp de 8 luni sau posibile inflamari ale amigdalelor sau polipi. Nu stim ce anume poate fi insa vrem sa facem un control sa putem identifica anumite probleme. Au existat cateva suspiciuni de criza de apnee si incercam sa identificam daca aceste probleme sunt de natura neurologica sau din alte cauze.

De vreo cateva zile ne confruntam cu o alta problema si anume inflamarea buricului. Am mers la doctor si este posibil ca dupa acest tratament pe care i l-a dat, daca nu da rezultate, sa ii administram antibiotic (pentru a cata oara...) pentru a elimina orice infectie din zona buricului.

In data de 7 octombrie vom pleca in Austria pentru un nou consult cardiologic. Nu stim daca se va hotara acum momentul operator sau nu, insa ne incredem in Domnul si in ceea ce face El pentru noi. Continuam sa credem in vindecarea ei (repet - chiar daca omeneste este imposibil) si sa proclamam vindecare si sanatate deplina peste Teo in toate domeniile : Spiritual, Psihic, Fizic si Emotional.

Sindrom Edward

"Fiecare copil cu trisomia 18...indiferent cat de fragila este viata lui sau scurta ca si durata de zile, schimba pentru totdeauna lumea noastra..."

"Orice copil merita prima zi de nastere"

Persoane interesate

Trisomia 18

RAMANE TOTUSI UN DIAGNOSTIC SI NU O PROGNOZA...