marți, 20 martie 2012

TEODORA A AJUNS ACASA

Marti 13 martie, dupa aproximativ 2 luni de spitalizare, operatii complicate si evolutii faste si nefaste, in cele din urma Teodora a ajuns acasa in Romania. Suntem bucurosi pentru ca starea de sanatate a Teodorei este buna iar evolutia ei este uimitoare. Datorita sensibilitatii de dupa operatie (imunitate scazuta) a facut o bronsita care a trecut-o iar pe antibiotic insa nu este nimic grav (in comparatie cu tot ceea ce am experimentat pana acum).

Chiar inainte de plecarea din Austria am avut o serie intreaga de peripetii. Facusem rezervare la biletele de avion prin agentia “Go Travel” din Romania iar acestia ne-au comunicat ca biletele trebuie achitate pana in data de 10 martie (inclusiv). In data de 10 martie (sambata) am achitat online contravaloarea biletelor urmand ca acestea sa fie emise electronic. Nu am primit niciun mail si nici telefon din partea lor asa ca, luni dimineata am sunat la agentie sa vad daca mai este valabila rezervarea. Desi achitasem biletele in termenul emis de agentie, mi s-a spus ca rezervarea mea a fost anulata pe motiv ca nu am platit la timp, un agent de vanzari spunandu-mi ca “ati fost contactat insa nu ati raspuns la telefon”. L-am intrebat politicos de ce nu m-a anuntat prin email ca rezervarea mi-a fost anulata iar raspunsul a fost “eu nici nu ar trebui sa stau de vorba cu dvs. Daca vreti sa beneficiati inapoi de rezervare trebuie sa mai platiti inca 350 euro pe langa suma pe care ati achitat-o deja, altfel zborul dvs este anulat”. Evident ca in fata unei astfel de atitudini, i-am spus respectivului sa-mi returneze banii inapoi. Au stiut ca Teodora a fost operata la inima (ii anuntasem telefonic) si probabil si-au spus “omul vrea oricum sa se intoarca in tara doar n-o sa stea cu copilul operat pe drumuri asa ca hai sa mai stoarcem ceva bani de la el...” lucru care nu le-a iesit. Ma intreb cum ar fi fost sa fi plecat fara sa sun la agentie si sa-i intreb de rezervare, un drum de 3 ore din Traun pana in Viena, cu bagaje si copil operat la inima, sa fi ajuns in fata ghiseului la check-in si sa mi se spuna ca am venit degeaba pentru ca nu mai am rezervare !? No comment ... Chiar daca am card de fidelitate la aceasta agentie “GO TRAVEL”, de acum inainte am ales sa nu mai rezervam niciodata prin ei.
Am apelat la niste prieteni din tara pentru a ne face ei rezervare si s-o si achite direct pentru a nu mai avea probleme. Ne-au gasit bilete tot pentru data de 13 martie insa la o alta companie de zbor. (Austrian Airlines). Odata ajunsi la aeroport, aici alta piedica. Biletele erau ok de data asta, insa nu aveam permisiune de zbor pentru....Teodora, din partea medicului companiei austriece. “A fost operata la inima si are nevoie de permisiunea medicului ca sa zboare”. Vom trimite analizele prin fax la medicul nostru din Insbruck si in momentul in care ne va raspunde va vom comunica daca aveti acceptul companiei sa zburati sau...nu. Incepusem sa cred ca...nu vrea Domnul sa plecam din Austria. Dupa jumatate de ora am primit raspunsul si totodata permisiunea de zbor pentru Teodora. Atitudinea angajatilor companiei Austrian airlines a fost una deosebita. Ne-au ajutat la bagaje, am fost primii care am urcat in avion (inainte cu 10 min. de imbarcarea pasagerilor). In prezent Teo are eliberat din partea spitalului AKH un pasaport pentru inima. La orice zbor trebuie sa prezentam pe langa pasaportul propriu zis si acest “Herzpass” (pasaport al inimii).

Odata ajunsi acasa ne-am reluat activitatile bucurosi ca Teo este mult mai activa si mai vesela. In cateva zile vom merge la un cardiolog de aici pentru a o lua pe Teo in evidenta si a-i urmari evolutia cardiaca. Medicul principal insa, va ramane dr. Gerald Tulzer la care, cu ajutorul Domnului, vom merge dupa cateva luni la un nou control. Speram, cu ajutorul Domnului, ca intr-o luna doua, Teo sa reinceapa fizioterapia.
SLAVIT SA FIE DOMNUL PENTRU TOATE !

joi, 8 martie 2012

TEODORA A FOST EXTERNATA

HAG PURIM SAMEAH – O sarbatoare de Purim fericita !

b_200_0_16777215_00___images_teo_si_mini.jpgAzi 8 martie 2012, este o zi speciala nu numai din cauza faptului ca este ziua mondiala a femeii ci si datorita faptului ca, dupa aproximativ 2 luni de spitalizare, dupa 2 operatii complicate cu risc major cu evolutii post-operatorii dificile, Teodora a fost externata. Starea ei de sanatate este una foarte buna, este vioaie, vesela mai tot timpul si dispusa la joaca si mai ales (desi inca nu este eliminat complet, duminica va fi administrata ultima doza de 0,1 ml) nu mai manifesta dependenta de metadon. Slavit sa fie Domnul pentru tot !

Nu consider o coincidenta faptul ca Teo a fost externata tocmai astazi si am sa va spun de ce. Initial se preconiza sa fie externata vineri insa din cauza faptului ca in ultima perioada au fost operati mai multi pacienti iar in spital nu mai sunt camere disponibile, medicii au decis s-o externeze pe Teo mai devreme cu o zi lasand in seama noastra administrarea medicatiei pentru urmatoarele zile. Astazi, la evrei, este sarbatoarea PURIM. Se sarbatoreste izbavirea poporului evreu de la condamnarea la moarte. Purim comemoreaza ziua cand Haman planuise sa omoare pe toti evreii din Persia, dar, prin interventia lui Mordechai si a reginei Estera, evreii au fost salvati si in schimb au fost omorati cei care intentionasera sa-i omoare.

In aceasta sarbatoare evreii isi ofera daruri unii altora pentru a raspandi un simt de fraternitate. O delicatesa care se serveste de Purim este humentaschen, prajiturele in trei colturi umplute cu jeleu sau cu seminte de mac, miere si nuci. De ce va spun asta ? Dintr-un motiv simplu: Numele TEODORA, tradus din greceste (Theos – Dumnezeu si Doron – dar) inseamna DARUL LUI DUMNEZEU prin urmare, nu consider o coincidenta faptul ca in aceasta zi, Domnul a vrut ca Teo sa fie externata. Teodora este darul pe care EL ni l-a oferit in aceasta sarbatoare … este “humentaschen-ul” (delicatesa) oferita de Domnul special pentru noi. Multumim Isus pentru darul acesta minunat si binecuvantat de Tine. Fie ca inapoi, darul nostru catre EL sa fie o inima smerita si ascultatoare.

Saptamana viitoare vom reveni in Romania. La ultimul control cardiologic, doctorul ne-a spus ca totul functioneaza normal. Este o mica problema la ventricolul stang care este putin atrofiat datorita malformatiei cardiace avute pana acum insa pentru asta Teo a primit deja medicatia corespunzatoare pentru refacere. Din cauza acestui ventricol afectat si mai ales a faptului ca valva pulmonara a fost eliminata, Teodora nu va putea face sport de performanta (daca atunci cand va creste va opta pentru asa ceva) deoarece organismul ei nu rezista la efort prea mare. Va trebui monitorizata evolutia ei si este posibil ca peste cativa ani (estimarea doctorilor ar fi peste 10-12 ani) sa fie necesara o alta interventie chirurgicala pentru implantarea unei valve pulmonare artificiale. Deocamdata nu ne gandim la “ce va fi” ci luam cuvantul Domnului Isus care spune “Ajunge zilei necazul ei…” pentru ce va fi, lasam totul in mainile Celui ce ne-a ocrotit pana acum.
Multumim tuturor celor ce ati fost alaturi de noi cu gandul, cu rugaciunile, sms-urile, mail-urile…

Multumesc bisericilor din Austria (in special Bisericii nr 2 din Linz – pastorita de Doru Mircea, Bisericii din Haid – pastorita de Mihai Feher, Bisericii nr 1 din Linz – pastorita de Nelu Cozma, Bisericii Emanuel din Amstteten – pastorita de Daniel Catana si Bisericii penticostale Austriece din Amstteten) pentru sprijinul acordat. Multumim Bisericilor din Romania (Vestea Buna – Emil Mestereaga, Betel – Florin Ianovici, care necurmat ne-au purtat in rugaciune). Multumim tuturor fratilor si surorilor, familiilor care ne-au vizitat la spital. Din cauza faptului ca au fost foarte multi nu vreau sa mentionez numele cuiva pentru a nu crede cineva ca unul a fost mai deosebit fata de altul si de aceea il mentionez. Pentru noi, toti care ati venit la spital ati fost “trimisi speciali ai lui Dumnezeu” veniti din partea Lui cu mesajul incurajarii inimilor noastre incercate.

Domnul Dumnezeu sa va rasplateasca !
b_150_0_16777215_00___images_teo_externata_1.jpg 
b_150_0_16777215_00___images_teo_externata_2.jpg 

marți, 28 februarie 2012

TEODORA A FOST TRANSFERATA IN KINDER KLINIK

Joi 23 februarie, Teodora a fost transferata din Terapie intensiva in Kinder Klinik intr-un salon pentru mama si copilul (Corina este si ea internata impreuna cu Teo). Starea Teodorei de sanatate este una buna insa se lupta cu ceva probleme de medicatie. Dupa prima operatie (cea din 23 ianuarie) au inceput sa-i fie administrate calmante foarte puternice (pentru durerile mari de dupa operatie). Doua dintre ele sunt Metadon si Lorazepam care sunt catalogate in lumea medicala drept adevarate droguri ele creeand dependenta foarte mare.

Avand in vedere ca Teo a stat in terapie intensiva peste o luna de zile,  administrarea lor pe timp indelungat creeaza mari probleme pacientului. Teodora nu a facut exceptie din pacate. Din 6 in 6 ore ii trebuie administrata doza altfel, starea ei este similara sevrajului la drogati. Se agita, plange, nu-si gaseste nicio stare confortabila, creste frecventa cardiaca, creste temperatura…

Medicii au inceput inca de saptamana trecuta sa reduca dozele. Initial i s-a administrat 1,7 ml Metadon la 6 ore si treptat, a fost redusa doza (cate 0,2 ml la 2 zile) astfel ca in acest moment Lorazepamul este eliminat complet iar Metadon a ajuns la 0,9 ml. Reactia ei la reducerea dozelor este (cum era si firesc) negativa. Astazi (28 februarie) a facut din nou febra (39.5) frecventa cardiaca a fost de peste 160 iar agitatia a fost maxima neputand sa-si gaseasca niciun loc si mai ales neputand nici sa adoarma. Desi epuizata de atat efort…nu poate sa doarma fapt care ii creaza o stare teribila (stari depresive, plans, agitatie). Am reusit s-o adorm tinand-o in brate timp de 3 ore.

In prezent ea este hranita pe gavaj (inca nu poate manca toata cantitatea necesara pe gura) si paralel cu gavajul a inceput sa manance si pe gura putin HIPP (borcanele cu mancare deja preparata pentru bebelusi).
Problema ei momentan nu o reprezinta alimentatia ci dependenta de medicatia sus mentionata. 

Ne-am gandit ca odata transferati pe Kinder Klinik, evolutia va fi mai rapida urmand externarea si dupa cateva zile un ultim control la inima inainte de intoarcerea in tara insa, din cauza dependentei de Metadon, este poosibil ca si saptamana viitoare s-o petrecem…tot in spital. Se incearca acum reducerea dozei nu cu cate 0,2 ml cat a fost pana acum ci cu 0,1 ml. Suntem convinsi ca Domnul va lucra si in aceasta situatie insa avem nevoie de timp, rabdare si credinta. Domnul sa fie cu noi toti !


luni, 20 februarie 2012

A IESIT SI SOARELE


b_200_0_16777215_00___images_teo_zambetul_invingatorului.jpgDe la ultima postare si pana in prezent am experimentat iarasi o serie intreaga de sentimente. Am inceput sa realizam mai bine faptul ca recuperarea Teodorei dupa aceste complicate operatii este mult mai dificila decat ne-am fi asteptat noi si ne-am inarmat cu mai multa rabdare, credinta si incredere in Domnul. Una din zilele in care credinta si puterea noastra a fost incercata a fost cea de sambata 11 februarie.

Teodora se lupta deja de cateva zile cu febra iar cand am ajuns noi la ea, temperatura era la 40. Era agitata, frecventa cardiaca mult peste normal iar saturatia incepuse sa oscileze intre valorile 20-40-90. Culoarea pielii incepuse sa se schimbe (cand organismul este desaturat culoarea pielii devine vinetie). A inceput sa se marmoreze (nu stiu cum sa va descriu asta decat prin faptul ca venele incep sa devina mai proeminente) iar medicul de garda impreuna cu asistenta care era la Teo, nu reuseau sa gaseasca vreo solutie. Solutia era sa gaseasca in prima faza o posibilitate s-o calmeze insa medicatia pentru somn fusese administrata deja si…nu avusese niciun efect. Am fost foarte afectat (nu am realizat asta decat seara cand am plecat acasa). Spre seara m-a luat ameteala si o durere de cap teribila. Echilibrul meu (fizic) a fost afectat destul de rau insa multumesc Domnului ca am reusit sa conduc din Linz pana in Traun fara probleme. Teodorei i s-a administrat o doza mai puternica de calmante si somnifere si a adormit. I-au schimbat si masca de oxigen si au ridicat presiunea la 10 pentru a obtine valoarea normal a saturatiei.

Doctora a venit si ne-a spus ca din cauza pneumoniei (posibil insa nu era foarte sigura de asta deoarece a mai mentionat si alte posibile cauze ale decompensarii pulmonare) plamanul drept nu functiona corespunzator. Daca nu va reusi sa respire la intreaga capacitate cu plamanul drept atunci va necesita …intubarea. Multumim Domnului ca nu s-a ajuns acolo pentru ca dupa cateva zile plamanul a inceput sa functioneze corect.

Am fost vizitati la spital de foarte multe persoane si le multumim tuturor celor care au simtit impreuna cu noi. Multumim bisericilor din Linz, Haid si Amstetten pentru faptul ca s-au ingrijit de noi si de nevoile noastre.
De cele mai multe ori in timpul vizitelor avute la spital, una din cele mai des auzite replici a fost aceasta “V-a ales Dumnezeu pentru ca sunteti puternici. Eu nu stiu daca puteam trece prin ce treceti voi…” O replica prietenoasa a unora insa plina de controverse pentru ca nu stiu in ce consta “puterea mea” de a purta o astfel de incercare. Daca nu mananc, mi-e foame; daca sunt lovit ma doare; daca sufar vazandu-mi copilul in suferinta, plang si eu la fel cum ar plange orice parinte… Am o inima sensibila la durere ca a oricarui alt om de pe pamant ... Atunci ma intreb in ce consta puterea asta “a mea” ?
Ma gandesc ca aici nu e vorba de vreo putere personala si nici de vreo vrednicie, ci doar de o alegere a Cuiva…insa nu despre asta vreau sa vorbesc acum.

b_200_0_16777215_00___images_teo_dupa_masa.jpgDe aproximativ 4 zile Teo a inceput sa se simta mult mai bine iar evolutia ei sa fie una favorabila. Dupa o pauza de mai bine de o luna, a inceput din nou sa manance, putin cate putin, pe gura. Cel mai mult ne-a bucurat faptul ca i-a revenit zambetul…acel zambet cu care ne-a cucerit inimile si pe care, odata ce l-ai vazut, nu-l poti uita repede. In ciuda gavajului si a oxigenului inca in functiune, care pot lua din frumusetea unui om, zambetul Teodorei este la fel de frumos si cuceritor. Il puteti vedea in filmuletul postat mai jos.

In prezent Teo este tot in Terapie Intensiva insa se preconizeaza ca in cursul acestei saptamani sa fie mutata in KinderKlinik intr-un salon. Acolo va mai sta pana va putea respira singura si va deveni un pic mai puternica.  Daca inainte de operatie greutatea ei era de 6,700 acum, dupa cum arata, are probabil putin peste 5 kg (nu a fost cantarita dupa operatie, este doar estimarea noastra). Asteptam cu dor sa ne reintoarcem acasa impreuna cu Teo, si sa spunem tuturor ce bun este Domnul.




Sindrom Edward

"Fiecare copil cu trisomia 18...indiferent cat de fragila este viata lui sau scurta ca si durata de zile, schimba pentru totdeauna lumea noastra..."

"Orice copil merita prima zi de nastere"

Persoane interesate

Trisomia 18

RAMANE TOTUSI UN DIAGNOSTIC SI NU O PROGNOZA...