duminică, 28 septembrie 2014

Noul site Lidia Teodora Dragomir

http://www.chris-ierusalim.ro/images/teodora/ltd_logo_site.png
Din data de 18 martie 2014, Teodora are un site propriu unde poate fi urmarita evolutia starii ei de sanatate, progresele facute si dezvoltarea ei. Din acest motiv, postarile pe acest blog vor inceta, singura cale de informare va fi site-ul www.LidiaTeodoraDragomir.ro
Acest blog va ramane activ doar cu informatia existenta pana in prezent. Va ultumim si va asteptam la noua adresa !

Cu drag,
http://lidiateodoradragomir.ro/images/headers/ltd%20logo%20signature.png

duminică, 5 ianuarie 2014

Teodora - Decembrie 2013

14 Craciun 2013Incercand sa-mi tin promisiunea facuta luna trecuta cand spuneam ca voi incerca sa postez, daca nu lunar macar la intervale de cel mult doua-trei luni poze cu evolutia Teodorei, iata ca revin acum cu luna decembrie a anului care tocmai a trecut. Decembrie a avut evenimentele si provocarile lui. Inainte de toate, la inceputul lunii a trebuit sa mergem la Comisia de Evaluare pentru reinnoirea certificatului de handicap al Teodorei. N-as mentiona acest lucru daca acolo nu am fi avut o experienta de-a dreptul umilitoare...

In timpul evaluarii, un medic pediatru a "descoperit cauza diagnosticului Teodorei". (va rog observati ghilimelele de rigoare). Uitandu-se pe fisa, a observat ca la datele parintilor era trecuta si....religia.  Vazand ca suntem neoprotestanti, intr-o maniera cat se poate de subtila (la inceput) iar apoi cat se poate de directa, ne-a transmis mesajul ca "....este asa deoarece am parasit religia adevarata desconsiderand Sfintii Parinti ai Bisericii prin neinchinare inaintea lor si chiar pe  Feciara Maria, mama Domnului..." care ne ajuta chiar si asa...."rataciti cum suntem".  Mergand pe firul religiei nu s-a putut abtine pana nu ne-a intrebat daca parintii nostrii au facut avort si daca s-au spovedit pentru pacatele facute pentru ca este posibil ca noi sa fim pedepsiti pentru "pacatele parintilor nostri". Nu are rost sa redau aici intreagul arsenal desfasurat impotriva noastra insa vreau sa va spun ca acestei persoane nu i-am raspuns nimic. In primul rand ca eram socat de ceea ce auzeam si in al doilea rand ca orice as fi spus in apararea mea nu conta pentru el.  Important pentru mine si familia mea este un lucru: suntem la adapostul jertfei ispasitoare a Domnului Isus Christos iar prin sangele sfant curs la Golgota sunt iertate pacatele noastre, ispasit tot trecutul nostru si rupt orice lant al faradelegilor neamului.

A urmat o experienta frumoasa. In 17 decembrie Teodora a avut serbarea de final de an la gradinita. Am experimentat un sentiment placut deoarece mergeam pentru prima oara la...serbarea copilului meu. De departe persoana numarul unu la serbare, nu a fost din randul copiilor - asa cum ne-am fi asteptat - ci din randul adultilor. Doamna Maria Basescu, sotia presedintelui, a fost prezenta la serbare urmarind programul si la final, impartind cadouri micutilor. Prezenta dumneaei acolo evident ca a atras toate privirile. Laudabil insa gestul facut de a participa la o serbare in cadrul unei gradinite unde sunt prezenti si copii cu probleme deosebite. Nu pot sa-mi ascund totusi tristetea din inima vazand ca, in momentul in care a venit randul copiilor cu probleme speciale, clasa Teodorei, ea nu a putut participa la program pentru ca....nu poate face nimic - (cel putin deocamdata). Ca orice parinte te bucuri atunci cand iti vezi copilul in cadrul unui program. Daca nu spune o poezie...macar sa fie parte cu cei care sunt acolo. Prin credinta, cred ca la anul va participa si ea aratand ce mare Dumnezeu avem.

Va las acum sa urmariti pozele. Va multumesc tuturor celor care ati fost alaturi de noi in anul 2013. Daca am avut harul sa sarbatorim alaturi de Teo cel de-al patrulea Craciun impreuna, asta se datoreaza si voua, celor care ne sustineti in rugaciunile voastre. Dumnezeu sa va rasplateasca tuturor !

Pentru a putea vedea pozele, accesati PAGINA

sâmbătă, 18 mai 2013

Doneaza 2% pentru Teodora

Potrivit ANAF, (Agentia Nationala de Administrare Fiscala) termenul pentru depunerea formularului 230 privind redirectionarea a 2% din impozit s-a prelungit pana la data de 25 mai 2013. Asociatia Umanitara "Florentina Rucsandra 2013" ne-a creat un cont personal unde, cei care vor s-o sustina pe Teo in procesul de recuperare neuro-psiho-motorie, pot redirectiona cei 2% din impozit.
Mai jos puteti descarca formularul 230 cu datele asociatiei si contul creat special pentru Teodora, deja completate in formular. De asemeni puteti descarca si instructiunile de completare a formularului in cazul in care nu cunoasteti procedura de completare si depunere. Va multumim ca dincolo de rugaciuni, alegeti sa ne sustineti si in plan financiar !
pdfFORMULARUL 230
pdfINSTRUCTIUNI DE COMPLETARE

Formularul se completeaza în doua exemplare
Originalul se depune la:
a) organul fiscal în a carui raza teritoriala contribuabilul are adresa unde isi are domiciliul potrivit legii sau adresa unde locuieste efectiv, in cazul in care aceasta este diferita de domiciliu, pentru persoanele fizice care isi au domiciliul fiscal in Romania.
b) organul fiscal în a carui raza teritoriala se afla sursa de venit, pentru ceilalti contribuabili persoane fizice.
Copia se pastreaza de catre contribuabil. Formularul se depune direct la registratura organului fiscal sau la oficiul postal, prin scrisoare recomandata.

vineri, 26 aprilie 2013

Teodora a fost operata de polipi

Dupa o perioada destul de dificila, cu blocaje respiratorii care au creat o epuizare fizica destul de periculoasa pentru o inima operata doar de un an, in cele din urma miercuri 24 aprilie, Teodora a fost operata de polipi. Operatia a decurs normal insa conditiile si modul de raportare personal medical / pacient (parinti) au fost....specific romanesti. Unul din lucrurile care m-a socat de-a dreptul imediat ce Teo a intrat in salon pentru a-i face internarea si ulterior pentru a intra in operatie, a fost (dati-mi voie s-o numesc asa) “personalizarea pacientului”. In maternitati, spre exemplu, atunci cand se naste un copil i se pune, atat mamei cat si nou-nascutului, o bratara pe mana pentru a nu fi confundat nou-nascutul cu alti bebelusi. Aceasta e o practica in toate spitalele de copii (inclusiv in cele din strainatate). Acelasi lucru s-a intamplat si la internarea (ambulatorie) de miercuri numai ca personalizarea pacientului a fost de-a dreptul demna de lagarele de concentrare de la Auschwitz. Din cauza lipsei de resurse din spitalele romanesti, marcarea (ca nu pot sa spun altfel) copiilor se face cu pixul direct pe mana pacientului !!!
Mai jos puteti vedea comparativ AKH-Linz vs. Budimex-Bucuresti

 
 







Am trecut peste acest soc concentrandu-ne gandul si rugaciunile pe ceea ce urma, implicit operatia propriu-zisa. Am ajuns la spital la ora 7 dimineata. In jurul orei 10:30 Teo a intrat in operatie. Interventia in sine nu a durat decat 15 minute insa ea a fost tinuta mai mult in blocul operator deoarece a sangerat mai mult decat ceilalti copii. Nu mi s-a dat nicio explicatie pentru aceasta sangerare mai abundenta insa in momentul cand mi-au adus-o plangea foarte tare lucru care m-a pus pe ganduri. In urma cu un an, Teodora a suferit 5 interventii chirurgicale intr-o singura saptamana (doua pe inima, una la plamani, una la buric si una la arcul aortic esofagian) si nu a plans ... cat a plans dupa aceasta aparent banala operatie de polipi, ceea ce m-a dus cu gandul la mai multe scenarii. Am ajuns s-o cunosc atat de bine pe Teo incat pot spune despre ea precum profetul Isaia despre Domnul Isus: “obisnuita cu suferinta...” Ea nu plange decat la durere insuportabila... Nu vreau sa-mi dau cu parerea (public) despre ceea ce cred eu ca au facut insa mi s-a parut neprofesional si nepoliticos faptul ca la final, medicul nici nu si-a facut timp sa discute cu noi. Nu le contest profesionalismul insa repet pentru a nu stiu cata oara: saracia din sistemul medical romanesc nu justifica un comportament ignorant si corupt.

Teo este acum acasa si se simte mult mai bine. Poate respira normal cu toate ca inca mai exista secretii si uneori chiar sangerari nazale. Doarme destul de mult deoarece are de recuperat zilele nedormite si mai mult, este inca in convalescenta.
Cu ajutorul Domnului, in curand vom reintra in programul de recuperare si ne rugam ca Domnul sa lucreze pentru restaurarea psiho-motorie a ei.
Pana acum Domnul Isus a restaurat-o :
- genetic (nu pot dovedi medical insa CRED asta iar supravietuirea ei imi confirma credinta);
- neurologic (CRED in interventia Lui si la nivel cerebral. Teo reactioneaza la tot ceea ce se intampla in jurul ei, are preferinte la jucarii, recunoaste familia si prietenii...);
- cardiac – inima functioneaza normal;
- pulmonar – oxigenarea si saturatia este normala iar la nivelul cailor respiratorii, interventia de miercuri pentru eliminarea polipilor a decongestionat si caile nazale pentru o mai buna oxigenare.

Un proverb spune atat de frumos: “Daca vrei sa vezi ceea ce va face Dumnezeu pentru tine, uita-te la ceea ce a facut deja...” Pe baza Cuvantului lui Dumnezeu, CRED ca Teo va fi restaurata complet psihic si fizic. Astept momentul cand Teo va incepe sa mearga si mai ales...sa vorbeasca.
Va multumim tuturor celor care continuati sa fiti alaturi de noi, partasi la minunile marete ale Domnului Dumnezeului nostru !

luni, 22 aprilie 2013

Teodora urmeaza sa fie operata


De cateva zile Teodora respira foarte greu. Vineri 12 aprilie, am facut un control medical deoarece am suspectat mai multe cauze; de la simpla raceala pana la posibile crize de apnee. In urma controlului, recomandarea de urgenta a medicului a fost "operatie de polipi". Motivul respiratiei greoaie (de fapt a imposibilitatii de a respira normal pe nas)  il reprezinta inflamarea polipilor. Azi dimineata (13 aprilie) i-am masurat frecventa cardiaca si saturatia pulmonara acestea aratand oscilatii destul de mari. In somn, datorita imposibilitatii de a respira normal pe nas, saturatia scade si pana la 70% ceea ce duce la o stare de oboseala acuta a Teodorei dar si a noastra deoarece trebuie s-o supraveghem in timpul somnului. Prin urmare, luni dimineata (15 aprilie), in urma recomandarii medicului, vom merge la Budimex - sectia ORL, pentru programarea la operatie si daca Domnul va ingadui, poate chiar in cursul zilei respective sa facem si interventia. Ne rugam ca Domnul sa lucreze ca si aceasta operatie sa fie o reusita iar Teodora sa inceapa in sfarsit, sa respire normal fara nicio obstructie nazala.
Rugati-va pentru Teo si pentru noi ! Va multumim ! ...

UPDATE LUNI 15 Aprilie: In cursul diminetii am efectuat controlul ORL la Budimex si medicul a confirmat inflamarea polipilor insa ne-a recomandat un tratament (cu antibiotic si picaturi nazale) timp de o saptamana (!!!) urmand ca la sfarsitul acestui tratament sa decida daca intervine chirurgical sau nu. Am ales sa mergem pe mana Domnului si a recomandarilor medicului insa pentru mine sunt multe nedumeriri. Una dintre ele este legata de aspectul ca Teo, nerespirand cum trebuie (nasul este infundat aproape total) nu se poate odihni. De joi seara Teodora doarme doar in reprize scurte de cate 15-20 minute cel mult, asta ducand la o stare de epuizare fizica. Dincolo de aceasta epuizare, imposibilitatea de a respira corect si implicit starea de oboseala acuta, poate crea probleme cardiace sau pulmonare (ea avand deja sensibilitate la acestea fiind operata pe inima). Ma gandesc ca medicul ... s-a gandit si el la aceste lucruri...
Ne-am rugat, asa cum am facut-o de fiecare data, si cred totusi ca cel care stabileste gradul de urgenta este Domnul si nu omul. Au fost atatea probleme medicale care necesitau intereventii chirurgicale de urgenta (la inima, la plamani, la buric ...) insa Domnul le-a amanat si programat pentru o zi anume stabilita de EL si nu de oameni. Avand aceasta experienta, zic si eu precum cantarea: "Ma-ncred in El chiar si cand nu inteleg" ...
Va voi tine la curent cu evolutia acestei situatii. Continuati sa va rugati pentru noi. Dumnezeu sa va binecuvinteze !

UPDATE LUNI 22 Aprilie:
Va multumesc pentru rugaciunile si sprijinul vostru. Am avut o saptamana destul de grea cu o evolutie a starii de sanatate a Teodorei destul de haotica. Polipii in principal ne-au dat mari batai de cap dar nu numai...
De la polipi s-au creat anumite blocaje respiratorii care au facut ca somnul Teodorei sa fie destul de afectat astfel incat a ajuns la "performanta" de a nu dormi (decat franturi) timp de 9 zile. Pentru un copil operat la inima (si nu orice tip de operatie ci una complexa de risc major) situatia ar fi putut deveni dramatica. Epuizarea fizica ar fi putut sa-si puna amprenta pe ritmul cardiac situatie in care ar fi fost posibila aparitia aritmiei cardiace (tulburari ale ritmului cardiac). Peste asta, unele din crizele de apnee (blocaje respiratorii) ar fi putut sa fie de o durata mai lunga ceea ce ar fi putut duce la...deces prin sufocare. Avand in vedere circumstantele, nici noi nu am fost prea stralucit in toata aceasta perioada dar putem spune ca avem ceva experienta in domeniu (zile si luni de nesomn, presiune psihica, stari de epuizare, identificarea cauzelor si cautarea solutiilor etc. ... le-am mai experimentat si am reusit cu ajutorul Lui sa le depasim).  Slava Domnului ca inima si plamanii sunt in perfecta stare de functionare si neafectati.

Azi dimineata am mers la spital deoarece s-a incheiat tratamentul dat de medicul ORL-ist. Pentru a se convinge ca singura cauza a blocajelor respiratorii o reprezinta polipii inflamati, medicul i-a facut o fibroscopie (cu un tub ce are atasat in varf o camera video s-a uitat sa vada daca exista si alte cauze ale blocajelor). Concluzia a fost una imbucuratoare: inflamarea polipilor. Prin urmare s-a demarat procedura pentru operatie. Am mers la medicul de familie si am luat trimitere pentru ORL si am facut programarea pentru operatie. Miercuri dimineata (24 aprilie) Teodora va fi operata pentru scoaterea polipilor. Domnul sa lucreze si sa-si desavarseasca lucrarea in dreptul ei. CRED ca Domnul este Cel care restaureaza caile respiratorii ale Teodorei. A facut-o cu inima, cu plamanii si cu intreaga structura genetica. Acum va lucra si in aceasta privinta lasand ca vindecarea Lui sa fie deplina in trupul Teodorei. AMIN !
Domnul sa va rasplateasca tuturor celor care ne purtati in rugaciune !

duminică, 7 aprilie 2013

La multi ani, Teodora !

Am implinit 3 ani ! Am trecut prin multe pana sa ajung aici insa Domnul Isus a fost alaturi de mine si de parintii mei. Am Implinit 3 ani datorita LUI...dar si a voastra, a celor care v-ati rugat pentru mine. Rugaciunile voastre m-au ajutat sa lupt si sa merg mai departe atunci cand totul parea pierdut. Va multumesc tuturor ca ati fost si veti ramane in continuare alaturi de mine. Va iubesc ...

                                                                                  Cu drag, Lidia Teodora Dragomir !

miercuri, 23 ianuarie 2013

23 Ianuarie - s-a implinit un an de la operatia Teodorei


Nu ştiu când dar … a trecut un an. Parcă a fost ieri. Oridecâteori privesc la pozele făcute atunci, în acele momente de-a dreptul teribile pentru orice părinte care-şi vede copilul zbătându-se între viaţă şi moarte luptând să supravieţuiască, în dureri de ne-explicat în cuvinte omeneşti, mă întreb cum am rezistat în faţa unei astfel de situaţii. Mă uit în urmă şi văd că doar El a fost Acela care ne-a dat tăria necesară depăşirii unei astfel de circumstanţe.

Scurt istoric


În data de 17 ianuarie 2012 am internat-o pe Teo în spitalul AKH din Linz pentru intervenţia chirurgicală la inima. Afecţiunea cardiacă de care suferea (DORV – dublă cale de ieşire a ventricolului drept) combinată cu stenoza pulmonară (care începuse să nu mai permită fluxul de sânge şi oxigen suficient pentru a avea o frecvenţă cardiacă cât de cât normală şi o saturaţie satisfăcătoare), arătau semnele că venise momentul operator.

Pe lângă aceste afecţiuni, Teodora se chinuia la acea vreme şi cu o infecţie ombilicală despre care am crezut iniţial că nu este o problemă majora ulterior aflând că problema de la buric era totuşi destul de gravă deoarece se descoperise o fistulă uraca (un canal care facea legătura între buric şi vezica urinară) afecţiune care putea fi rezolvată doar prin intervenţie chirurgicală.

În data de 23 ianuarie 2012 la ora 8 dimineaţa, Teodora a întrat în sala de operaţie şi după mai bine de 10 ore, a ieşit de acolo, medicii austrieci reuşind să repare pe rând Inima, stenoza de la Plămâni şi fistula uraca de la Buric. În timpul operaţiei, Teodorei i s-a descoperit un arc aortic esofagian în plus faţă de cel iniţial acest fapt ducând la necesitatea unei noi intervenţii chirurgicale. Având în vedere că evoluţia post-operatorie cardiacă a fost una cu probleme, medicii au hotărât o nouă intervenţie la inimă pentru a elimina valva pulmonară deoarece se închisese prea mult şi crea anumite probleme în funcţionalitatea corectă a inimii. În paralel cu această nouă intervenţie la inimă, s-a intervenit şi la acel arc aortic esofagian fiind de asemeni şi el eliminat.

În decurs de numai o săptămână, la un copil de 6 kg i s-au facut, în 2 intervenţii chirurgicale, practic 5 operaţii (două la inimă, una la plămâni, una la buric şi una la arcul aortic esofagian). Numai mâna Bunului şi Atotputernicului Dumnezeu a putut s-o păzească pe Teo şi să-i menţină viaţa atunci când omeneşte nimic nu se mai putea face.

Acum, la un an de la operaţie, privim în urmă şi mulţumim încă odată Domnului că a fost alături de noi în tot acest timp. Multumim Lui pentru că evoluţia Teodorei, în ciuda diagnosticului genetic, a statisticilor şi a prognozelor sumbre, este una fabuloasă, menită să scoată în evidenţă măreţia şi puterea Lui Dumnezeu.

Despre situaţiile prin care am trecut atunci puteţi citi accesând linkurile articolelor de mai jos. De asemeneni, puteţi urmări în cele 23 de poze (am ales acest număr deoarece 23 este ziua primei operaţii şi reprezintă un număr profetic pentru mine dar şi un răspuns dat de El …) paşii de la internare, operaţie, evoluţie post-operatorie până în prezent. Puteţi viziona şi filmul operaţiilor făcut in acea perioadă.

Vă mulţumim încă odată tuturor acelora care ne-aţi susţinut şi continuaţi să ne susţineţi în rugăciune. Încă avem nevoie de rugăciune pentru ca Teodora să se recupereze acum şi din punct de vedere psihic şi fizic.

Domnul Dumnezeu să vă răsplătească şi să vp binecuvinteze. În Numele Domnului Isus şi al Teodorei, vă mulţumim pentru dragoste şi sprijin ! De asemeni multumim doctorilor Rudolf Mair si Gerald Tulzer. Prin mainile lor, a lucrat Domnul !
Pozele pot fi vazute pe profilul de facebook sau pe site-ul www.chris-ierusalim.ro

Articole din perioada operatiei:

Teodora are cont pe facebook

Teodora facebook coverfacebook-logoIncepand de miercuri 09 ianuarie, Teodora are, pe langa blogul personal care poate fi accesat la adresa www.teodoradragomir.blogspot.com si adresa clasica www.chris-ierusalim.ro unde sunt postate articole despre evolutia ei, si cont de facebook. Desi nu sunt un fan facebook,  acest cont a fost infiintat din dorinta de a raspandi, prin toate canalele posibile, povestea ei de viata si minunile pe care Domnul Isus le-a facut in familia noastra. Ultimile statistici arata ca incidenta de a se naste un copil cu malformatii genetice a crescut considerabil de la an la an.
Existand posibilitatea depistarii acestor anomalii inca din perioada sarcinii, multi parinti fiind ingroziti de probabilitatea crescuta de a avea un copil cu handicap (situatie la care contribuie din plin prin descriere nefavorabila si medicul) sau care se va confrunta cu probleme grave de sanatate, aleg calea avortului traind ulterior o viata intreaga sub presiunea sentimentului de vinovatie. Reteaua de socializare Facebook reprezinta un canal de raspandire in masa a informatiei. Daca aceasta retea este folosita de unii pentru scopuri personale, de interes sau publicitate, am ales sa folosesc facebook in dreptul Teodorei pentru a raspandi un mesaj al vietii si al sperantei pentru toti acei parinti care se confrunta cu situatii similare. Prin urmare, acest cont se adreseaza in special acestor categorii de oameni dar nu numai. Pentru toti aceia care sunt descurajati, care simt ca totul in jurul lor se naruie si speranta...a murit, tuturor acestora le adresez urmatoarele cuvinte: CU ISUS, TOTUL ESTE POSIBIL...
Va invit deci sa vizitati pagina de facebook a Teodorei si in cazul in care considerati util, s-o distribuiti mai departe. Teo poate fi gasita in retea sub numele Lidia Teodora Dragomir.

miercuri, 9 ianuarie 2013

Nici nu am început bine anul şi călcăm din nou pragul spitalelor. De data aceasta nu pentru probleme vitale ci pentru recuperare.  Luni 07 ianuarie, Teo a fost internată pentru încă două săptămâni de recuperare în Centrul dr. Robănescu din Bucureşti.  Deoarece sunt foarte multe de recuperat în plan neuro-motor,  ne rugăm ca Domnul să lucreze în continuare în dreptul Teodorei la fel cum a lucrat şi până acum făcându-şi Numele de slavă prin minunile pe care le-a făcut in dreptul ei. Rugaţi-vă ca Domnul să ne dea şi nouă putere să putem "ţine pasul" acestui ritm destul de obositor si solicitant. Domnul Dumnezeu să vă binecuvinteze şi să vă răsplătească fiecăruia mijlocirea.

marți, 1 ianuarie 2013

Va dorim "La multi ani" !

felicitare familia dragomirCu ocazia Noului An, vrem în primul rând să vă mulțumim tuturor acelora dintre voi care ne-ați fost alături pe tot parcursul anului ce a trecut, pentru rugăciunile înalțate către Domnul pentru noi și în mod special pentru Teodora, pentru încurajări și gânduri bune. Vă dorim ca pe tot parcursul anului 2013, binecuvântarile lui Dumnezeu să vă însoțească, să aveți parte de bucurie și împlinire, de propășire spirituală și mai ales de sănătate. Dacă unora dintre voi, acest an le rezervă încercări și dificultați, mă rog Domnului ca El să vă îmbrace cu putere de sus dându-vă biruință în Numele Lui și ajutându-vă să depășiți orice obstacol. Porniți pe drumul acestui an înarmați cu acest gând: cu Isus toate lucrurile sunt posibile ! Fie ca 2013, să fie pentru fiecare dintre voi un an al rodirii, al umplerii cu Duhul Sfânt și al maturizării spirituale.
 Prea iubiților, vă doresc în acest an ca toate lucrurile să vă meargă bine, şi sănătatea voastră, spirituală dar și fizică, să sporească ... (parafrazare 3 Ioan 1:2)
 
Christian, Corina şi Teodora Dragomir vă urează LA MULȚI ANI !

luni, 19 noiembrie 2012

TEO A FOST EXTERNATA …


Teo si noul MickeyVineri 16 noiembrie, Teo a fost externata dupa doua saptamani de recuperare in Centrul dr. Robanescu din Bucuresti. In aceasta perioada a facut sedinte de kineto si ergoterapie. Evolutia ei este una pozitiva din punct de vedere recuperator insa sedintele trebuie sa continue si in particular deoarece sunt foarte multe de recuperat in plan neuro-motor. Ne rugam ca Domnul sa ne ajute sa putem colabora cu un kinetoterapeut care sa lucreze in continuare cu Teo.

joi, 8 noiembrie 2012

TEO INTERNATA PENTRU RECUPERARE…

teo la robanescuIn aceasta dimineata (05 noiembrie) Teodora a fost internata din nou in Centrul de Recuperare din spatele spitalului Budimex, dr.Robanescu. Timp de 2 saptamani va sta acolo si va urma sedintele de kineto-terapie si ergo-terapie ale acestui centru. Rugati-va ca Domnul sa lucreze si recuperarea ei sa fie cat mai grabnica. Va reamintesc faptul ca ea inca nu poate sa-si mentina singura echilibrul prin urmare nu poate sta in pozitie sezut singura si nici in picioare. Multumim de rugaciuni, Domnul sa va rasplateasca...

joi, 25 octombrie 2012

Susţine "Povestea Teodorei"


Luna Octombrie si Noiembrie este luna dedicată tuturor celor care au trecut printr-o experienţă medicală. 

vineri, 17 august 2012

Teodora Dragomir - August 2012

De la ultima postare și până în prezent, evoluția Teodorei a fost una pozitivă. A fost internată timp de 3 săptămâni în Centru de Recuperare de la Gura Ocniței alături de alți copii și, în primul rând, ne-am gândit la riscurile care decurgeau de aici, deoarece socializarea cu alți copii, dincolo de partea pozitivă, putea aduce și aspecte negative (contactarea vreunui virus, răceala etc…) lucruri care, în contextul ei ar fi putut deveni destul de grave. Spre bucuria noastră (nu spre surprindere, deoarece așa ne-am rugat) Teodora nu a luat niciun virus și nici nu a răcit arătând că sistemul ei imunitar se dezvoltă și devine din ce în ce mai puternic. Slăvit să fie Domnul !

Legat de recuperarea neuro-psiho-motorie și aici avem vești bune în sensul că a răspuns destul de bine la ședintele de kineto-terapie la care a fost supusă însă rezultatele le-am observat mai bine după câteva săptămâni acasă când am vazut-o ridicâdu-și capul de pe pernă și încercând să se ridice singură. Vom continua din această toamnă ședințele și cu siguranță Domnul ne va ajuta să o vedem mergând singură.
Este din ce în ce mai activă, dornică să socializeze cu oricine. A început să prindă cu mânuțele anumite lucruri (jucării mai ușoare) și să se joace puțin cu ele.
Trebuie să-i comandăm o pereche de ghetuțe ortopedice pentru a sta încălțată cu ele până când piciorușele ei vor învăța să calce corect.

În data de 24 iulie am avut programare la dr. Gerald Tulzer în Linz pentru controlul cardiologic necesar la 6 luni de la operație. Rezultatul a fost unul uimitor pentru doctor: operația Teodorei s-a închis perfect iar evoluția organic post-operatorie este una excelentă. Frecvența cardiacă și saturația sunt în valori normale. Uitându-se la ea, medicul nu a putut spune decât atât: “Este de-a dreptul un miracol, evoluția ei este incredibilă”. Singura problema ar fi la acel arc aortic esofagian. După părerea medicului, ar trebui să mai treacă aproximativ 6 luni până se va vindeca complet, însă acest lucru nu o afecteaza în prezent la mâncat sau alte activități. Deși mănâncă suficient  pentru un copil de vârsta ei, diversificat și de mai multe ori pe zi, încă nu a reușit să depășească pragul de 7,5 kg. Ne rugăm ca Domnul să lucreze și aici pentru ca Teo să înceapă să crească și în greutate.

După o săptămână de stat în Austria, timp în care am vizitat și comunitatea penticostală de acolo (în special biserica “Speranța” din Linz – cărora le mulțumim pentru dragostea cu care ne înconjoară de fiecare dată) ne-am reîntors în țară oprindu-ne în Oradea. Am dus-o pe Teo pentru câteva zile la băile termale din Felix. A fost foarte mirată în momentul în care a intrat în apă. Temperatura apei era de peste 30 grade așa că nu a fost nicio problemă atunci când a luat contact cu apa. Sperăm să o mai putem duce la astfel de bazine deoarece înotul este unul din mijloacele prin care se poate dezvolta mai bine și mai rapid din punct de vedere fizic.

joi, 28 iunie 2012

Teodora si-a gasit un prieten in Centru de Recuperare de la Gura Ocnitei

De aproximativ 2 saptamani, Teo este internata impreuna cu Corina la Centru de Recuperare din Gura Ocnitei. Coleg de camera cu Teo este un baietel pe nume Mario, tot din Bucuresti, care este internat pentru recuperare fizica. Cand intreaba de Teo, acesta spune "Ce mai face Teo mica"... Socializarea celor doi si chiar atractia lor unul fata de celalat poate fi vazuta mai jos fara ca eu sa mai adaug ceva comentarii. Vorba aceea - o poza face cat o mie de cuvinte. Un coleg de servici vazand pozele, deja mi-a recomandat: "cred ca ar trebui sa incepi sa strangi ceva bani pentru nunta" :)

Teodora a fost internată în Centru pentru Recuperarea copiilor cu handicap neuro-motor din Gura Ocniței de lângă Târgoviște

Aseară  (17 iunie 2012) în jurul orei 21, Teodora a fost internată în Centru pentru Recuperarea copiilor cu handicap neuro-motor din Gura Ocniței de lângă Târgoviște. Se preconizează să înceapă un program intensiv de recuperare care va dura aproximativ 2-3 săptămâni, va urma o pauză de una sau două săptămâni iar ulterior va fi reluat programul. Ciclul acesta poate fi păstrat o perioadă îndelungată însă depinde de câțiva factori. În primul rând depinde de Teodora dacă va răspunde pozitiv și va putea rezista exercițiilor și ritmului de lucru impus iar în al doilea rând depinde și de noi să putem face față unui astfel de ritm (și fizic și financiar șamd…)

Centrul de Recuperare Neuromotorie Copii Gura Ocniței a luat ființă în anul 1959, având inițial denumirea de Sanatoriul Balneoclimatic de Copii Gura Ocniței și funcționează în 3 cladiri (pavilioanele A,B,C) și anexe în aceeași incintă.

În acest centru, Teodora va face kineto și fizioterapie cu un cadru medical specializat în dezvoltarea neuro-motorie a copiilor. Au existat ceva rezerve în ceea ce privește lucrul cu Teodora deoarece este destul de mică. Având în vedere că este și operată recent pe inimă, a sporit puțin teama cadrelor medicale însă, din fericire astăzi a avut deja prima sedință de kinetoterapie. Ne rugăm ca Domnul să lucreze prin mâinile acestor medici care se vor ocupa de Teo, si sa vedem rezultatele intervenției divine în ceea ce privește recuperarea cât mai repede. Corina este internată împreună cu Teo, și la sfârșitul fiecărei săptămâni mă voi duce sa le aduc acasă pe amândoua iar duminica seara sau lunea dimineața le voi duce înapoi.
În prezent Teodora are probleme în ceea ce privește echilibrul (din acest motiv nu poate sta singură în picioare și nici în șezut decât susținută) și în coordonarea mâinilor (trebuie să învețe să prindă lucrurile pe care le vede in fața ei).

Personal mă rog și cred că Domnul Dumnezeu își va desavârși lucrarea începută cu ea și cu noi, și îi va  da o reabilitare completă a trupului, sufletului și duhului ei, va restabili echilibrul și va putea, prin puterea Duhului Său, să-i dea o dezvoltare sincronizată cu vârstă pe care o are.

joi, 5 aprilie 2012

LA MULTI ANI, TEODORA !

Astazi, Teodora implineste 2 ani ¡ In ciuda tuturor obstacolelor de pana acum, a diagnosticelor nefavorabile, a unor operatii complicate cu risc major, Domnul Isus isi arata bunatatea si dragostea, deopotriva si suprematia Sa, prin faptul ca face incompatibilul compatibil. Prin aceasta, Domnul confirma propriul Sau Cuvant care spune ca “ceea ce este imposibil la oameni, este posibil la Dumnezeu”.

Indraznesc sa spun ca intr-o societate corupta, cu un sistem medical deficitar (ca sa un spun mai mult) in care Teodorei nu i s-a acordat nici cea mai mica sansa la viata (macar ca era dreptul ei...) pe motiv ca “are trisomia 18 si oricum nu va trai sau daca va trai, va trai foarte putin si asta in conditii critice care pana la urma o vor duce tot la moarte) – acesta este argumentul pentru care STATUL ROMAN (sistemul medical romanesc) A ALES SA NU FACA NIMIC IN DREPTUL TEODOREI nesubventionand niciun tratament si nici operatia facuta in Austria, deoarece medicii au considerat ca nu se merita sa-i acorde o sansa la viata; nu am beneficiat de formularul E112, toate costurile au fost suportate de noi din donatii si alte ajutoare...plus o mare subventie din partea spitalului AKH Linz – Domnul Isus sfideaza legile si statisticile omenesti realizand lucruri imposibil de explicat medical.

Daca Teo a ajuns la aceasta varsta, multumim in primul rand Domnului Isus care ne-a purtat de grija si care lasa vindecarea Sa peste Teodora. De asemeni suntem recunoscatori directorului sectiei de cardiologie din Kinder Klinik Linz, doctorului Tulzer Gerald (putea fi un medic roman mentionat aici insa medicii nostrii – nu vreau sa dau niciun nume - au ales sa se spele pe maini de acest caz ca si odinioara Pilat din Pont in cazul Domnului) precum si doctorului Rudolf Mair, chirurgul care a operat-o de 2 ori pe Teodora. Multumim tuturor acelora care o poarta pe Teo in rugaciunile lor. Domnul v-a ascultat glasul si a raspuns prin semne si minuni.

Bucuria noastra este umbrita de faptul ca in urma cu o saptamana, varul meu Florian Dragomir a plecat la Domnul la doar 36 de ani lasand in inimile celor dragi un gol imens. Credem insa ca ne vom intalni intr-o zi, in cerul sfant si minunat al Domnului nostru si pentru eternitate vom fi impreuna.

Ca si parinti, ii uram Teodorei multa sanatate, o recuperare rapida si completa (psihica, fizica, emotiva si spirituala), o dezvoltare armonioasa, alaturi de un calduros La Multi ANI, TEO ! Te iubim din tot sufletul si punem Numele Domnului peste tine prin urmatoarea rugaciune:

Numeri 6:22-27
„Aşa să binecuvântaţi pe TEODORA, şi să-i ziceţi:
„Domnul să te binecuvânteze, şi să te păzească, TEODORA!
Domnul să facă să lumineze Faţa Lui peste tine, şi să se îndure de tine, TEODORA!
Domnul să-Şi înalţe Faţa peste tine, şi să-ţi dea pacea, TEODORA!
Astfel să pune-ţi Numele Meu peste TEODORA, şi Eu o voi binecuvânta.”

marți, 20 martie 2012

TEODORA A AJUNS ACASA

Marti 13 martie, dupa aproximativ 2 luni de spitalizare, operatii complicate si evolutii faste si nefaste, in cele din urma Teodora a ajuns acasa in Romania. Suntem bucurosi pentru ca starea de sanatate a Teodorei este buna iar evolutia ei este uimitoare. Datorita sensibilitatii de dupa operatie (imunitate scazuta) a facut o bronsita care a trecut-o iar pe antibiotic insa nu este nimic grav (in comparatie cu tot ceea ce am experimentat pana acum).

Chiar inainte de plecarea din Austria am avut o serie intreaga de peripetii. Facusem rezervare la biletele de avion prin agentia “Go Travel” din Romania iar acestia ne-au comunicat ca biletele trebuie achitate pana in data de 10 martie (inclusiv). In data de 10 martie (sambata) am achitat online contravaloarea biletelor urmand ca acestea sa fie emise electronic. Nu am primit niciun mail si nici telefon din partea lor asa ca, luni dimineata am sunat la agentie sa vad daca mai este valabila rezervarea. Desi achitasem biletele in termenul emis de agentie, mi s-a spus ca rezervarea mea a fost anulata pe motiv ca nu am platit la timp, un agent de vanzari spunandu-mi ca “ati fost contactat insa nu ati raspuns la telefon”. L-am intrebat politicos de ce nu m-a anuntat prin email ca rezervarea mi-a fost anulata iar raspunsul a fost “eu nici nu ar trebui sa stau de vorba cu dvs. Daca vreti sa beneficiati inapoi de rezervare trebuie sa mai platiti inca 350 euro pe langa suma pe care ati achitat-o deja, altfel zborul dvs este anulat”. Evident ca in fata unei astfel de atitudini, i-am spus respectivului sa-mi returneze banii inapoi. Au stiut ca Teodora a fost operata la inima (ii anuntasem telefonic) si probabil si-au spus “omul vrea oricum sa se intoarca in tara doar n-o sa stea cu copilul operat pe drumuri asa ca hai sa mai stoarcem ceva bani de la el...” lucru care nu le-a iesit. Ma intreb cum ar fi fost sa fi plecat fara sa sun la agentie si sa-i intreb de rezervare, un drum de 3 ore din Traun pana in Viena, cu bagaje si copil operat la inima, sa fi ajuns in fata ghiseului la check-in si sa mi se spuna ca am venit degeaba pentru ca nu mai am rezervare !? No comment ... Chiar daca am card de fidelitate la aceasta agentie “GO TRAVEL”, de acum inainte am ales sa nu mai rezervam niciodata prin ei.
Am apelat la niste prieteni din tara pentru a ne face ei rezervare si s-o si achite direct pentru a nu mai avea probleme. Ne-au gasit bilete tot pentru data de 13 martie insa la o alta companie de zbor. (Austrian Airlines). Odata ajunsi la aeroport, aici alta piedica. Biletele erau ok de data asta, insa nu aveam permisiune de zbor pentru....Teodora, din partea medicului companiei austriece. “A fost operata la inima si are nevoie de permisiunea medicului ca sa zboare”. Vom trimite analizele prin fax la medicul nostru din Insbruck si in momentul in care ne va raspunde va vom comunica daca aveti acceptul companiei sa zburati sau...nu. Incepusem sa cred ca...nu vrea Domnul sa plecam din Austria. Dupa jumatate de ora am primit raspunsul si totodata permisiunea de zbor pentru Teodora. Atitudinea angajatilor companiei Austrian airlines a fost una deosebita. Ne-au ajutat la bagaje, am fost primii care am urcat in avion (inainte cu 10 min. de imbarcarea pasagerilor). In prezent Teo are eliberat din partea spitalului AKH un pasaport pentru inima. La orice zbor trebuie sa prezentam pe langa pasaportul propriu zis si acest “Herzpass” (pasaport al inimii).

Odata ajunsi acasa ne-am reluat activitatile bucurosi ca Teo este mult mai activa si mai vesela. In cateva zile vom merge la un cardiolog de aici pentru a o lua pe Teo in evidenta si a-i urmari evolutia cardiaca. Medicul principal insa, va ramane dr. Gerald Tulzer la care, cu ajutorul Domnului, vom merge dupa cateva luni la un nou control. Speram, cu ajutorul Domnului, ca intr-o luna doua, Teo sa reinceapa fizioterapia.
SLAVIT SA FIE DOMNUL PENTRU TOATE !


Sindrom Edward

"Fiecare copil cu trisomia 18...indiferent cat de fragila este viata lui sau scurta ca si durata de zile, schimba pentru totdeauna lumea noastra..."

"Orice copil merita prima zi de nastere"

Persoane interesate

Trisomia 18

RAMANE TOTUSI UN DIAGNOSTIC SI NU O PROGNOZA...